Wieviel Zeit bleibt mir noch?

• Peter55

Hallo liebe Forumsteilnehmer,
ich möchte mich erst einmal vorstellen:
Ich bin 60 Jahre alt. Meinen Geburtstag im Juli 2015 habe ich nicht gefeiert, da mir der 61te Geburtstag wichtiger ist.
Ich habe MM Stadium III;Initiale Plasmazellenfiltration des Knochenmarks 70 %.
- Wie wurde das entdeckt? ZUFALL!!!

Hatte seit dem Frühjahr 2015 Schmerzen im linken Oberschenkel. Habe dem keine große Bdeutung beigemessen. Immer wenn die Schmerzen kamen (sporadisch) habe ich eine IBO600 genommen und die Schmerzen waren wie weggeblasen.(Hatte die IBO600 für meine Gicht in den Füßen bekommen. An einem schönen Junitag 2015 (5.6.2015) fuhr ich mit meiner zweiten Frau auf einem Stausee im Bergischen Land Schlauchboot. Es war ein so schöner Tag und es tat gut mit dem Boot auf dem Wasser sich einfach treiben zu lassen. Beim Austeigen am Ufer ist es dann passiert.
Ich rutschte im Wasser aus und brach mir den linken Oberschenkel!!!
Im Krankenhaus bekam ich einen Nagel vom Knie bis zur Hüfte eingesetzt. Bei der Röntgenuntersuchung, anschließendem CT und MRT wurde festgestellt, das mein Oberschenkelknochen bereits mit einem Loch von 4,5 cm Länge und Breite zerfressen war. Er mußte also brechen. Man ging zuerst von Metastasen aus, die gestreut hatten. Nachdem man mich dann auf den Kopf gestellt hatte, (Magenspiegelung, Lungenspiegelung, Darmspiegelung und unzähliger CT`s) stand fest das der Tumor im Oberschenkel saß und noch nicht gestreut hatte. Nach einer Knochenmarkpunktion im Becken wurde festgestellt das die bösen Zellen bereits 70 % des Knochenmarks befallen hatten. Der Professor verordnete mir 20 Bestrahlungen und eine Chemotherapie mit max. 9 Zyklen.Im August 2015 begann die Chemo und um festzustellen ob ich sie vertragen würde behielt man mich im KH.
Im Krankenhaus hatte ich dann ein akutes Nierenversagen ( Werte über 4,7 anstatt 1,3) Dies bekam man mit Infusionen in den Griff, sodaß ich aus dem KH entlassen werden konnte. Die gleichzeitige Bestrahlung habe ich ganz gut verkraftet( Bis auf die üblichen Nebenwirkungen: Erbrechen, Durchfall) ist nun abgeschlossen und ich habe kommenden Montag ein Gespräch mit der Radiologin) Weiter ambulante Chemo: Zwei Wochen Infusion und Spritze und Beginn des Blockes Alcaran dann eine Woche Pause und wieder zwei Wochen Infusion und Spritze. Freude: Hab noch all meine Haare. Im letzten Monat bekam ich schwere Luftnot.
Des Nachts mit dem Notarzt wieder ins KH. Lungenentzündung und 10 Tage Infusionen (Antibiotika), dabei mußte mir jeden Tag ein neuer Zugang gelegt werden und Blutabnahmen danach waren meine Venen so zerstochen das nur noch mit Mühe ein neuer Zugang zu finden ist. Habe mehrmals bereits um einen Port gebeten, aber nichts passiert und man quält mich weiter. Montags Blutabnahme, Dienstags Zugang Chemo daran verzweifel ich noch. Mein Seelenleben und das meiner Frau ist so ziemlich im Keller. Die Lebensqualität? Mußte mich von meinem geliebten Großraumwagen verabschieden. Kann keinen Schaltwagen mehr fahren. Habe mir einen Kleinwagen angeschafft. Hauptsache Automatik. Mußte meinen 125er Retroroller verkaufen. Wie soll ich noch jemals mit Krücken Roller fahren. Mußte meinen Campingplatz im Bergischen Land verkaufen. Wie soll ich auf Krücken ein 200 qm großes Grundstück jemals wieder pflegen können. Bin hier in unserer Wohnung im 1. Stock eingeschlossen, da mir das Treppensteigen große Schmerzen bereitet. Wir suchen jetzt eine Erdgeschosswohnung oder eine Etagenwohnung mit Aufzug. Darf mein linkes Bein nur noch mit 20 % belasten, d.h. ein restlches Leben nur noch auf Krücken? Für Unterwegs habe ich einen Rollstuhl genehmigt bekommen. Aber in der Wohnung? kann mir noch nicht mal aus der Küche eine Tasse Kaffee hollen. Wie denn mit zwei Krücken. Brauche Hilfe wenn ich baden möchte. Kann keinen Handschlag mehr im Haushalt helfen. Übernachte seit Monaten im Wohnzimmer, da meine Frau berufstätig ist, ich keine Nacht durchschlafe mehrmals auf Toilette muss und ich sie nicht wecken möchte. Bei einer dieser schlaflosen Nächte bin ich auf diese Seite im Internet gestoßen und habe die Leidensgeschichte von ADLER PETER gelesen. Oh Mann, Habe zum Schluss richtig Angst bekommen. Kommt das auch alles auf mich zu? Wie lange halte ich das noch aus. Habe richtig Angst vor dem nächsten CT. Nicht vor der Untersuchung. Nein. Vor dem Ergebnis. Was ist wenn sich jetzt doch neue Metastasen gebildet haben? Horche jetzt viel mir in meinen Körper hinein. Mal habe ich Schmerzen zwischen den Schulterblättern, dann die Luftnot, dann mal Schmerzen im linken Knie, heute Schmerzen im linken Brustbereich beim Husten oder Atmen, vorgestern Schmerzen im Oberbauch. Man, weiss nicht ob und wielange ich die Kraft habe, dagegen anzukämpfen. Schreibe dies Alles hier im Forum, da ich meine Frau nicht sosehr mit belasten will, Sie ist auch schon fix und fertig, weil sie mir nicht helfen kann. Wem geht es ähnlich?
Für heute erstmal schluss.

Lieben Gruß Peter

• joseph
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Hallo Peter

Willkommen im Forum

Jahrgang 55 , hmmm, da hast noch einige Jahre vor dir, du musst dir nur folgendes merken ===>

Man kann kein Myelom mit dem Anderen vergleichen, folglich kann man auch keine "Leidensgeschichte von einem anderen Patienten" für sich im Kopf verankern.

Ich bin 60er Jahrgang, bin nun 10,5 Jahre nach Diagnose und Erstbehandlungen

Wichtig ist, dass du ein gutes , Myelom kompetentes Ärzteteam um dich hast und dass du versuchst mit der Krankheit eins zu werden, zu akzeptieren, dass du einen neuen Partner hast

Krücken .......... ich kenn das Thema, dachte auch ......... nix geht mehr .......... heut schlepp ich Tonnen von Material ohne Krücken, also nicht so schnell aufgeben

Nur Mut

Liebe Grüsse

Joseph

• Sabine_D
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Hallo Peter,

gut dass Du hierher gefunden hast. Hier findest Du sehr kompetente Antworten auf Deine Fragen. Deine Eingangsfrage ist aber schon sehr pessimistisch

Bitte lies nicht so fürchterliches Zeugs. Ich hab gleich gegoogelt und den armen Peter Adler in dem anderen Forum gefunden.
Wir wissen alle viel zu wenig von diesem Menschen, als dass wir uns ein Urteil erlauben können und wie er getickt hat.

Jeder Mensch hat eine andere Art mit sich und seinen Leiden und auch Leben umzugehen. Wenn man aber liest, dass er dies und jenes abgelehnt hat, dann kann ich beinahe keine objektive Meinung mehr haben, bei allem Respekt vor diesem armen Menschen.

Hier findest Du auch andere Beiträge und ganz viel Wissenschaftliches. Viel Mut und Kraft kann man hier tanken, habe ich für mich empfunden.

Suche Dir bitte keine Horrorszenarien und bereite Dir somit mehr Kummer als nötig. Alle hier hatten schon Tiefpunkte, die nur einer beschreiben kann, der mit der Sache konfrontiert ist. Sei es als Patient oder Angehöriger.

Für Dich ist wichtig, wie Joseph schon gemeint hat, ein sehr kompetentes Ärzteteam zu haben, das sich mit der Sache hervorragend auskennt. Speziell ist die Erkrankung nämlich schon.

Sicherlich gibt es in Deiner Nähe auch einen Patienten aus dem Forum, der Dir einen Tipp geben kann, an wen Du Dich wenden kannst, wenn Du Zweifel hast.

Wenn Dir Dein Arzt psychologischen Beistand angeboten hat, nimm davon Gebrauch. Wenn nicht, dann frag danach. Jeder Krebspatient und auch die Angehörigen haben den Anspruch.

Du musst Dich nicht mit so finsteren Gedanken den ganzen Tag herumschlagen, das ist nicht förderlich für die Heilung.

Kopf hoch, aus dem Loch kommst Du raus.
Den ersten Schritt hast Du ja schon gemacht, indem Du daran arbeitest und auch hierher gefunden hast.

Liebe Grüße von Sabine
Patient Ehemann (52 Jahre)

• Peter55

Danke Joseph für Deine aufmunternden Worte. Tut schon gut sich mit Menschen zu unterhalten die ähnliches erlebt haben. Darum bin ich hier. Nein, habe nicht dieses Schicksal im Kopf. Wollte damit nur sagen, daß einem Angst wird wenn man liest was noch alles passieren KÖNNTE.
Ich glaube, ein gutes Ärzte-Team habe ich. Der Professor und seine Mitarbeiter machen ein kompetenten Eindruck. Bin zwar nicht in einer Uniklinik aber einem Krankenhaus mit einer eigenen Onkologie und jahrelanger Erfahrung (Lukas-Klinik in Solingen.
Thema Krücken:
Mein Oberschenkel besteht nach der Bestrahlung fast nur noch aus der Verbindung langer Nagel von der Hüfte bis zum Knie. Wie kann ich da an eine Zeit denken, wo ich keine Krücken (Unterarmgehstützen) mehr brauchen werde.?
Noch habe ich trotzdem Kraft und denke positiv.

Lieben Gruß

Peter

• lisa_kotschi
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Lieber Peter,

ein paar Tipps, die Dir vielleicht helfen. Konnte mich selbst 6 Monate lang nur mit zwei Krücken bewegen und durfte nicht einmal mein linkes Bein belasten.

Ich habe das Problem zum Teil folgendermaßen gelöst:

Alles, was zu tragen war, habe ich in einen Einkaufsbeutel getan und ihn mir um den Hals gehängt. Kaffee z.B. oder andere Flüssigkeiten habe ich in eine wasserdichte Kanne geleert und fest verschlossen + anschließend im Einkaufsbeutel dorthin getragen, wo ich trinken wollte. So habe ich das mit vielem gemacht.

Außerdem hatte mir mein Mann an einen niedrigen, kleinen Tisch Rollen montiert und mit einer Zugschnur versehen, sodass ich auch anderes selbstständig transportieren konnte...

Vielleicht haben andere noch ein paar andere Ideen.

Ein bisserl zur Aufmunterung: In unserem Menü findest Du einige Erfahrungsberichte, die eine ganz andere Sprache sprechen als die von Peter Adler. Vielleicht helfen sie Dir, schau' einfach mal rein.

www.myelom.org/therapien/erfahrungsberichte-betroffene.html

Noch ist lange nicht aller Tage abend. Alles Gute
Lisa

• dani999

Lieber Peter,

ich will Dir etwas Hoffnung machen. Wie gesagt kein Verlauf der Krankheit ist gleich. Bei mir wurde MM III a im Juni 13 festgestellt. Dabei wurde mir richtig Angst als ich das Knochenct sah. Als ob einer mit der Schrottflinte geschossen hätte.

Meine größten Läsionen waren im Lendenwirbel und im Schlüsselbein. Ich hatte desweitern noch mehrere andere Läsionen.:bang:

Die Bewegungseinschränkungen und Schmerzen in der Schulter waren oft am Anfang so schlimm dass ich den linken Arm nicht mehr heben konnte. Somit konnte ich fast nicht Autofahren.

Das große Loch im Lendenwirbel 5 war noch schlimmer. Die Scherzen und die Bewegungen waren wie bei einem Hexenschuss eingeschränkt.

Nachdem ich 10 Bestrahlungen und Chemotherapien bis zur HD mit eigenen SZ Rückgabe innerhalb eines halben Jahres erhalten hatte waren die Schmerzen zumindest besser. Die Beweglichkeit wurde auch besser.

Jetzt 2,5 Jahre später sind die Löcher kleiner geworden. Manche sind sogar komplett weg und nicht mehr im CT ersichtlich. Denke daran die Knochen können wieder zusammenwachsen. Es geht soviel. Der Lendenwirbel ist zwar noch nicht zugewachsen aber der äußere Teil des Wirbels ist stabiler geworden. 2 cm x 2 cm Schlüsselbein sind komplett zugewachsen. Also du siehst Kopf hoch. Es kann alles werden.

Ich will dir Mut machen. Kämpfe und nicht den Mut verlieren.

Bis bald

Deine Dani