Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Wieviel Zeit bleibt mir noch?

Antwort auf Wieviel Zeit bleibt mir noch?
22 Okt 2015 20:11
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Peter

Bisphosphonate , ob Zometa, Aredia oder Bondronat werden dir helfen wieder Knochenmasse aufzubauen, sobald dein Partner medikamentös im Griff ist , danach kanns du deine UGS weglassen ......... wenn du meine Bilder sehen könntest, würds du sagen, der trägt niewieder was ......... ich trag wieder über 100 Kilo, ok nicht mehr so sicher und soweit wie früher, aber es geht

Ich hab dir mal ein Bild von meinem Becken 2012 hochgeladen

up.picr.de/23477884gk.jpg

Da war auch nicht mehr viel übrig auf der einen Seite, guck dirs gut an ........ ich kann nach Bestrahlung und Velcade Therapie 2013 .......... seit einem Jahr wieder voll belasten !!!!

Möcht dir nur sagen, man soll nie aufgeben, man braucht Geduld und Zeit

Liebe Grüsse

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Wieviel Zeit bleibt mir noch?
23 Okt 2015 09:59
  • Peter55
Guten Morgen Ihr Lieben,

vielen, vielen Dank für Eure Antworten. Das Macht Mut und hilft wirklich aus diesem Tief heraus zu kommen. Wenn ich lese wie es Euch ergangen ist, und wie Ihr heute damit umgeht, wie Ihr Euer Schicksal(Krankheit) meistert, wie Ihr das MM bekämpft habt oder noch bekämpft - das macht Hoffnung. Danke!!!

Lieber Joseph, habe mir Dein Bild genau angesehen. Heftig. Macht aber auch Mut weiter zu kämpfen. - Aber, ich weigere mich das MM als Partner zu betrachten. Ich verstehe unter Partner jemanden, der mit mir durch Dick und Dünn geht, der mich liebt, dem ich vertrauen kann, etc. und nicht Einen, der mich vernichten will. Nein! Für mich bleibt das MM ein Feind!! Ein Feind, der mit allen Mitteln zu bekämpfen ist. Auch wenn ich letzt endlich nicht siegen werde, ich werde Alles daran tuen, daß dieser Feind nicht mich besiegt.

Habe noch etwas im Forum gewühlt, und was mir aufgefallen ist, ist, daß Ihr Alle nur so mit Fachausdrücken um Euch werft. Oder irgend welche Werte, die entweder zu hoch oder zu niedrig sind. Wisst Ihr, dazu habe ich zur Zeit nicht die Muße mich damit zu beschäftigen. Für mich gehören solche Werte zu den Waffen, die mein Feind hat und die gilt es zu bekämpfen. Und da vertraue ich voll und ganz meinen Ärzten. Die werden mir schon das richtige Mittel dagegen verschreiben, auch wenn wieder neue Nebenwirkungen entstehen sollten. Nein, hab keine Lust mich mit den Werten zu beschäftigen.
Suche hier nur Jemanden, mit dem ich reden kann, der meine Sorgen teilt und mir vieleicht hilft mich aus meinem momentanen Tief zu befreien. Und diese Hilfe habt Ihr mir schon ein wenig gegeben(s.Anfang).

Hatte heute Morgen übrigens wahnsinnige Schmerzen in meinem linken Knie. Konnte es nicht beugen. Bis ich mir meine Schmerztabletten reingeschmissen habe. Jetzt gehts.

Liebe Grüße

Peter

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Antwort auf Wieviel Zeit bleibt mir noch?
23 Okt 2015 10:09
  • Peter55
Nachtrag:

Hab übrigens noch ne zweite Baustelle.
Mir wurde im November 2013 ein Stent im Herzen eingesetzt.
Bekomme seit dem Valsartan 160mg, Bisoprolol und Ass100.
Mein Professor hat zu Beginn der Chemo das Valsartan 160 mg wieder abgesetzt. MM ist wichtiger!!. OK, hab ich akzeptiert. Nur habe seit geraumer Zeit wieder einen Blutdruck von konstant oberer Wert 170 - 195. Nehme seit zwei Wochen, auf Verordnung meiner sehr guten Hausärztin, wieder Valsartan 160mg. Konnte diesen Wert dadurch wieder auf ca. 170 drücken.
Das nur zur Info.

Lieben Gruß
Peter

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Antwort auf Wieviel Zeit bleibt mir noch?
23 Okt 2015 10:36
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Peter

Ich hab 4 Stents (Baustellen) , die hab ich durch Herzinfarkte am 13.12.2004 ====> Blutverdünner haben es dann meiner Knochenläsion im Sakromwirbel und Becken vereinfacht, die zerkaute Brühe vom Abfall der Fressattacke meines Partners herauslaufen zu lassen und somit mir sämtliche Nervenstränge zu blockieren ===> blieb nur noch Pilleneinwurf plus Krücken im März 2005 ............. dauerte 5 Monate, bis ich die Krücken wieder abgeben konnte.

Persönlich denke ich, also meine Meinung ===> man soll nichts bekämpfen, was man nicht besiegen kann, man muss versuchen zu akzeptieren und damit zu leben, alles andere zermürbt einen

Denk mal drüber nach

Ich habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht und damit sprech ich nicht nur für mich

Liebe Grüsse

Joseph

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Antwort auf Wieviel Zeit bleibt mir noch?
23 Okt 2015 11:30
  • Margret
Lieber Peter,

als ich dieser Tage die Überschrift deines Beitrags las, musste ich fast lachen. (Entschuldigung) "Wieviel Zeit bleibt mir noch?" - eine tolle Frage, eine philosophische Frage und eine, die wir uns jeden Morgen neu stellen sollten, ob gesund oder krank. Wir beide sind fast gleich alt/jung und spätestens jenseits der 50 wird einem ohnehin klar, dass das Leben endlich ist und man vom Start weiter entfernt ist, als vom Ziel. So what? Wieviel Zeit mir bleibt? Statistisch 25 Jahre. Tatsächlich? Vielleicht nicht mal genug, um den neben dem PC stehenden Kaffee auszutrinken... Belastet uns das? Denken wir ständig darüber nach? Nein, wir alle ignorieren diese Tatsache.

Nur klappt das mit dem Ignorieren nicht mehr, wenn ein Arzt erst mal was von einem uns bisher völlig unbekannten Myelom erzählt hat - von diesem Moment an haben wir unsere innere Unschuld verloren und können in den Status "darüber denke ich nicht nach" nicht mehr zurück. Wir müssen darüber nachdenken! Das ist schmerzhaft, das dauert seine Zeit und das bedeutet große Umbrüche in unserem Inneren, aber auch in der äusseren Lebensgestaltung. Jeder hier weiss das, jeder hat es erlebt. Und jeder ist anders damit umgegangen.

Du wirst deinen Weg finden müssen. Er liegt nämlich nicht fertig vor uns, sondern er entsteht mit jedem Schritt, den wir gehen, neu zu unseren Füssen. Und es gibt niemanden, der dir deinen Weg zeigen kann. Du wirst ihn finden!

Du wirst hier im Forum viele Erlebnisse und Erfahrungen sehen. Viele traurige, das ist wohl wahr. Aber auch viele, die Mut machen. Und die uns zeigen, was gute Ärzte, gute Medikamente, gute Freunde, die Familie und der Wille zum Leben alles bewirken können.

Wie scheusslich deine Lage heute auch sein mag - es bleibt nicht so! Therapien und Selbstheilungskräfte des Körpers werden zusammenwirken und es wird dir deutlich besser gehen. Na ja, vielleicht nicht wie mit dreissig... aber auf jeden Fall besser als jetzt.

Dass ihr euch mit alltagspraktischen Fragen beschäftigt und euer Leben komfortabler ausrichtet, kann nur gut und nützlich sein. Das richtige Auto, die richtige Wohnung, Reduzierung von zu starken Verpflichtungen - alles kleine Hilfen, mit der neuen Situation klarzukommen, die Lebensumstände der Gesundheitslage anzupassen. Damit man befreit von zusätzlichen Anforderungen die Zeit so gut wie möglich geniessen kann, die einem bleibt. Ob 25 Minuten oder 25 Jahre.

Vertrau dir selbst.

Alles Liebe und Gute,
Margret

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Antwort auf Wieviel Zeit bleibt mir noch?
23 Okt 2015 12:54
  • Lucy
  • 404 Beiträge seit
    12. Dez 2012
Hallo Peter,

nun möchte ich Dich auch noch in unserem Forum willkommen heißen. Ich bin vor etwas über dreieinhalb Jahren mit Multiplem Myelom Stadium IIIA diagnostiziert worden. Jeder, der die Diagnose Krebs erhält, stellt sich natürlich die Frage nach der Prognose. Also habe ich damals auch fleißig (auf veralteten) Internetseiten herumgegoogelt und fand eine Statistik, die von 2 Jahren sprach. Das hat mich natürlich umgehauen. Wie Du siehst, habe ich diese Prognose aber bereits überlebt und momentan geht es mir immer noch sehr gut. Ich sehe es auch so, wir alle wissen nicht, wie lange wir leben werden, aber es ist wahr, von der Vorstellung, dass ich selbstverständlich mindestens achtzig werde und das bei guter Gesundheit musste ich mich verabschieden. Aber ich habe trotz allem für mich eine sehr gute Lebensqualität entwickelt und genieße mein Leben dankbar und bewußt.

Ich habe gesehen, dass Du auch hier in der Gegend wohnst. Überlege Dir, ob Du mal bei der Uniklinik Düsseldorf vorstellig werden willst und sei es nur, um Dir eine zweite Meinung einzuholen. Die Ärzte dort sind Experten fürs Myelom, verfügen über jahrelange Erfahrung und ich bin dort sehr zufrieden mit der Behandlung.

Was die Knochenschäden angeht: Da die Ärzte die richtige Diagnose bei mir auch nicht so schnell fanden, sind mir auch viele Wirbel eingebrochen. Damals konnte ich mich kaum noch bewegen, Treppe steigen, aus dem Liegen aufstehen, Arme anheben, nichts ging mehr. Aber mit den richtigen Therapien, viel Geduld und viel Aufbautraining kann ich mich heute sehr gut wieder bewegen. Klar, einige Dinge darf auch ich nicht mehr tun, z. B. joggen und manches ist beschwerlicher als früher, aber dann habe ich mir eben neue Hobbies und Alltagslösungen gesucht. Irgendwann habe ich dann den Dingen, von denen ich mich verabschieden musste, nicht mehr so stark hinterher getrauert.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas Zuversicht geben und ja, natürlich kann man hier auch einfach über seine Gedanken und Gefühle schreiben und seine Sorgen mitteilen. Wenn nicht hier, wo dann?:wink:

LG,
Lucy

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