Unsicherheit

• Butzl
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Hallo ins Forum,

seit ein paar Wochen habe ich nun die Diagnose, dass ich bereits ein smoldering Myelom habe. Wie lange schon weiß ich nicht, da im Januar auf die Stanze verzichtet wurde und diese erst im Mai durchgeführt wurde.
Anfang Mai war ich in Heidelberg, um aufgrund diverser Beschwerden eine Amyloidose auszuschließen. (konnte man zu 90%, Restrisiko ist immer da)
Nun bin ich soeben aus dem Krankenhaus entlassen worden, im Abschlußbericht habe ich gesehen, dass der LDH-Wert 258 ist. Das ist doch zu hoch? Auch habe ich die Werte, die man in Heidelberg ermittelt hat nun durchgesehen und bemerkt, dass der Kappa/Lambda-Ratio auf 48 gestiegen ist. Im Januar war er noch 2,6. Der Onkologe hat sich dazu als ich meinen Termin hatte nicht geäußert und ich habe ihm vertraut. Aufgrund verschiedener Beschwerden bin ich nun arg verunsichert. Da ich aber das Gefühl habe, alle meinen, meine Psyche sei angeknackst, traue ich mich bald nicht mehr zur Arzt! Wie soll ich mich verhalten? Und gibt es in Norddeutschland eine gute Adresse (vielleicht südlich von Hamburg), an die ich mich wenden kann? Mein Hausarzt nimmt mich nicht mehr so ernst und meint, ich solle Ruhe geben.

LG - Moni

• klaus99
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Hallo Moni,
ich kann dir hier Dr. med. Hans Salwender, Leitender Oberarzt der Abteilung Hämatologie, internistische Onkologie und Palliativmedizin in der Asklepios Klinik Altona www.asklepios.com/klinik/default.aspx?cid=705&pc=0402&did6=4064 als erfahrenen Myelom-Spezialisten empfehlen. Er hat u.a. in Heidelberg bei Prof. Goldschmid "gelernt" und ich habe ihn selbst als sehr kompetent und einfühlsam hinsichtlich der Belange seiner Patienten kennengelernt (habe in Altona im letzten Jahr meine HD und SZT gemacht).

Weiterhin kann ich dir unsere Selbsthilfegruppe www.plasmozytom-myelom-selbsthilfegruppe-hamburg.de/ empfehlen. Ich bin dort auch ziemlich regelmäßig. Schau doch mal auf einem der nächsten Termine vorbei.

Melde dich doch mal, wenn du mit Altona Kontakt hattest.

Gruß Klaus

• Butzl
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Hallo Klaus,
danke für die Antwort,
ist ja schon mal eine Option, dass man nicht gleich wieder nach Heidelberg muss. Leider wohne ich auch von Hamburg recht weit entfernt, ist eine ganze Ecke. Trotzdem beruhigend zu wissen, dass es auch hier im Norden Spezialisten gibt.

Habe grad nochmal mit meinem Onkologen telefoniert, er meint, meine jetzigen Beschwerden müssen andere Ursachen haben und sind nicht Myelom-spezifisch. Er empfindet auch das Verhältnis Kappa/Lambda als nicht beunruhigend. Also heißt es weitersuchen.....

glG - Moni

• klaus99
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Hallo Moni,
ich habe mich mal durch deine bisherigen Beiträge "gewühlt"

Dabei ist mir aufgefallen, dass es eigentlich keine so richtig gesicherte Diagnose zu geben scheint. Und genau das ist es wohl, was dich verständlicher Weise etwas aus der Bahn wirft.

Anfang des Jahres schreibst du von MGUS und dass es keine Osteolysen gibt. Jetzt schreibst du von einem smoldering MM. Wer hat denn diese neu Diagnose gestellt? Und nach welchen Kriterien ist er dazu gekommen? Dein LDH ist zwar bei der letzten Untersuchung erhöht gewesen, aber m.W. liegt der Normwert bei Frauen über 18 zwischen 135 und 215 U/l, also ist das keine so hohe Überschreitung; die Werte können durchaus auch aus anderen Gründen mal nach oben rutschen, denn der LDH ist kein Myelom-spezifischer Marker. Auch der Kappa/Lambda-Quotient alleine ist nicht aussagekräftig. Bei mir hatte er sich innerhalb von 4 Wochen mehr als verdoppelt und war dann wieder völlig normal; Grund war einfach nur eine Infektion.

Ich weis nicht, inwieweit dein Onkologe in Bezug auf das MM absolut fit ist; Onkologie hat ein breites Spektrum und das MM ist eine äußerst komplizierte Krankheit, die von Mensch zu Mensch völlig unterschiedliche Ausprägungen haben kann (wir sagen oft, jeder hat sein eigenes MM).

Um so wichtiger für dich wäre es, dass ein wirklicher Spezialist sich der Sache mal annimmt, um für dich eine klare und eindeutige Diagnose und damit verbundene Perspektive zu erstellen.

Vielleicht würde sich der Weg nach Altona durchaus lohnen. Du kannst Dr. Salwender auch direkt mal anrufen (die auf der Seite des AK Altona angegebene Telefonnummer ist seine direkte Durchwahl oder ihm auch eine Mail schicken). Vielleicht hilft das ja schon mal.

LG Klaus

• Butzl
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Hallo Klaus,

ja, es ist alles etwas chaotisch. Die Diagnose "smoldering" habe ich erst vor 3 Wochen erhalten, da ich auf eine Knochenstanze bestanden habe und 15% Infiltrationsgrad habe. "Darüber hinaus findet sich eine geringe diffuse B-Zellvermehrung (ca. 10%) Es besteht trotz des geringen Plasmazellgehaltes keine Zweifel an der Diagnose eines Plasmazellmyeloms." Das habe ich jetzt vom Befund abgeschrieben. Mein Onkologe und auch der Arzt in Heidelberg sagten mir, dass sei ein smoldering Myelom. Behandelt werden muss das nicht, gut so.
Der Tipp mit Altona ist gut, ich möchte nicht erst im Ernstfall herausfinden müssen, wo ein kompetenter Ansprechpartner zu finden ist.
LG - Moni

• Butzl
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Hallo ins Forum,

nach langer Zeit melde ich mich mal wieder zu Wort.
Leider geht es mir ja seit dem Frühjahr nicht gut, ich habe mittlerweile 21 kg abgenommen, habe Tremor, meine Bauchspeicheldrüsenwerte sind nicht o.k., bildgebende Verfahren ergaben keinen Befund. Meine LDH-Werte springen fröhlich hoch und runter, mal 332, dann 256, im Juli 158 (supi), jetzt 232. Eine Erklärung für meinen Zustand konnte im hiesigen Krankenhaus nicht gefunden werden, außer einer Polyneuropathie. Ferner hat man im Knochenszintigramm einen kleinen leicht stoffwechselgesteigerten Herd im BWK 10 entdeckt, der malignomverdächtig war. Nach einem MRT stand im Bericht: ein kleines Knochenhämangiom im BWK 10 und Osteochondrose TH10/11 Modic 2 als mögliches (!) Korrelat des auffälligen Szintigraphiebefundes.
Ferner stellte man "rechts inguinal eine 3,4x2,5cm messende Raumforderung mit flüssigkeitsäquivalenten Dichtewerten fest".
Im Bericht steht hierzu: V.a. Lymphozele rechts

Eine Auswertung meiner Blutwerte letzte Woche ergab keine großen Veränderungen, nur dass der Kappa/Lambda-Ratio bei 3,6 liegt. Freie Kappa: 28,4, Lambda: 8,9, IGG 1493, Myelomprotein 1375. Alles eigentlich beruhigend.
Die Knochenstanze im Mai ergab: "gering diffuse und kleinherdige Infiltration der Markräume durch ein Kappa-klonales Plasmazellmyelom. Infiltrationsgrad 15% bezogen auf die Gesamtzellularität. Darüber hinaus findet sich eine geringe diffuse B-Zellvermehrung (ca.10%). Der gering vermehrte Gehalt an CD-10 exprimierenden kleinen Zellen lässt an sogenannte Prognitorzellen (Hämatogonen) im Rahmen der gesteigerten Proliferation der Hämatopoese denken. Es besteht kein Zweifel an der Diagnose eines Plasmazellmyeloms." Ich habe den Befund bis heute nicht verstanden:o.
Mein Onkologe sieht, obwohl ich über Schmerzen im rechten Bein und Rückenbereich klage, keinen Handlungsbedarf. Auch meiner Zunge und meiner Mundschleimhaut, die seit April schmerzen und belegt sind, schenkte er keine Beachtung. ("Lutschen Sie Salbeibonbons")
Ich habe nun dennoch durchgesetzt, daß ein CT-Staging durchgeführt wird, da mir die Befunde nicht hinreichend erklärt werden konnten.
Nun meine Frage: Bin ich zu misstrauisch?
Ich habe mittlerweile Bedenken, ob unser kleines "Stadtkrankenhaus" meinen Zustand richtig beurteilt hat. Kann es sich wirklich um eine psychosomatische Störung handeln? Wäre es übertrieben, in Hamburg eine "Zweitmeinung" einzuholen? Kann es sein, daß das MM (bisher ja "smoldering") doch aktiv ist?

Lieben Gruß sendet Euch

die (immer noch) verwirrte Moni