Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Unsicherheit

Antwort auf Unsicherheit
03 Dez 2015 08:41
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 388 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Hallo Joseph,

danke schön.

Was merkwürdig ist: der Quotient war im Mai schon mal auf 47,6 (!)
Da waren die Kappas um 23,8, die Lambdas auf 0,5.
Jetzt sind die Kappas ja auf 28,4, die Lambdas auf 8,9, Quotient also wieder gefallen

Das ist mir alles zu hoch, dieses hin und her. Und keiner hier reagiert.
Hoffentlich bekomme ich in Hamburg jetzt eine abschließende Auskunft, zumal ich befürchte, dass die Raumforderung im Brustwirbel vielleicht doch kein Knochenhämangiom ist. Im Bericht steht ja nur "möglich". Und dass ich "aktivierte Osteochondrose TH10/11 und L4/5 rechts habe.
Und das begreife ich mittlerweile nicht: Möglich heißt für mich, dass es nicht sicher ist. Und beim einem SMM-Patienten, hätte man doch genauer hinschauen müssen?!?
ich danke Dir für Deine lieben, aufmunternden Zeilen

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

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Antwort auf Unsicherheit
03 Dez 2015 11:54
  • GiselaKöenig
  • 378 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe Moni,
es ist richtig und wichtig für Dich, den Termin in Hamburg wahrzunehmen um Klarheit zu bekommen. Evtl. kann ich Dich etwas beruhigen, die Mehranreicherungen im Knochenszintigramm sind keine Myelomherde. Diese reichern im Knochenszintigramm nicht an. Passen aber zur Befundung eines
Knochenhämangiom im BWK 10. Hämangiome sind Veränderungen die stark durchblutet sind und so kommt es dann auch zur vermehrten Anreicherung der Radioaktivität im Knochen.

Man kann auch Läuse und Flöhe haben, ich meine ein Myelom und evtl. eine andere Erkrankung dazu, jetzt nicht sofort an das Schlimmste denken, kann ja auch was harmloses sein. Laborwerte reagieren manchmal sehr schnell. Schon bei einem Schnupfen kann der ein oder andere Wert verändert sein.
Man kann hier keine Ferndiagnose stellen, es sind alles Spekulationen, daher so wichtig die Untersuchungen in der Fachabteilung. Versuche bis zu diesem Termin etwas abzuschalten (ich weiß wovon ich spreche mit dem abschalten, leichter gesagt als getan) aber Deine Energie wird später noch gebraucht.
Liebe Grüße
Gisela

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Antwort auf Unsicherheit
03 Dez 2015 13:10
  • mamfaxo
  • 25 Beiträge seit
    29. Jun 2015
hallo moni...
ich finde wir müssen immer wieder nachfragen, zweitmeinungen :oops:einfordern, alles hinterfragen und versuchen zu verstehen....unangenehm:evil: sein!!!! es ist unser leben um das es hier geht!!!
ist manchmal mühsam, klappt nicht immer:bang:....aber so wichtig!!! du machst alles richtig...

lg

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Antwort auf Unsicherheit
03 Dez 2015 14:25
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 388 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Danke schön,

Du hast so recht. Jetzt klingelt hier laufend das Telefon, Onko, Internist etc. Und das nur, weil ich unbequem geworden bin. Hab auch gesagt, dass ich nach Hamburg fahre und die fanden das richtig

LG

Monika (Butzl)
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Antwort auf Unsicherheit
03 Dez 2015 18:37
  • mamfaxo
  • 25 Beiträge seit
    29. Jun 2015
moni, das freut mich..:P:P

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Antwort auf Unsicherheit
08 Dez 2015 17:59
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 388 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Hallo,

ich muss Frust ablassen!
Komme grad vom Rheumatologen, der mir "serviert" hat, dass ich Sarkoidose habe!?
Ferner habe ich heute einen Befund meiner Hautbiopsie bekommen, in dem steht, es handele sich um ein Hämangiom. Genau *das* wußte ich aber schon, es sollte festgestellt werden, um welche Form es sich handelt, da auch das POEMS-Syndrom mit Hämangiomen einhergeht (habe ja ungelogen hunderte davon, werden mehr und mehr). Kommentar meines Hausarztes: "Nicht bösartig!" Ja, das war mir doch klar, sind die Dinger nie!
Bin nun einfach nur froh, den Facharzttermin in Hamburg festgemacht zu haben, den werde ich diesbezüglich Löcher in den Bauch fragen. Hier scheint man nicht zu verstehen, um was es mir geht:(
Sorry, das mußte ich mir von der Seele schreiben.

LG Moni

Monika (Butzl)
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