Unsicherheit

• Margret

Liebe Moni,

nun bin ich doch etwas verwirrt.

Der gute Rat, dir bei der unklaren Gesamtlage in einem kompetenten Myelomzentrum eine Zweitmeinung zur Klärung des Status zu holen, ist dir hier ja schon mehrfach und vor Monaten gegeben worden.

Wo hast du dir diese Zweitmeinung geholt und was ist das finale Ergebnis? Was sind die Folgerungen daraus?

Wir sind hier ja keine Ärzte und können keine Ferndiagnosen vornehmen. Deine Unsicherheit scheint dich seit vielen Monaten zu belasten, was ja verständlich ist. Gegen Unsicherheit hilft aber nur Sicherheit...

Liebe Grüße,
Margret

• Butzl
• 

Hallo Margret,

ich war ja schon im Amyloidosezentrum Heidelberg, wo z.B. eine Amyloidose zu 80-90% ausgeschlossen wurde.
Meinen Onkologen und meinen Hausarzt hab ich schon zig-mal drauf angesprochen, ob es nicht besser sei, eine Zweitmeinung einzuholen. Mir wurde gesagt, ich sei zu ängstlich und habe eine Somatisierungsstörung!
Nun habe ich letzten Montag mit Dr. Hegenbarth in Heidelberg Rücksprache gehalten, die mir auch riet, nochmals in Richtung Myelom schauen zu lassen. Auch solle ich die Schleimhäute auf Amyloidose untersuchen lassen, sicherheitshalber. Sie hat auch angeboten, dass Onkologe oder Hausarzt sie anrufen können, haben die aber nicht für nötig erachtet.
Ich fühle mich hilflos, eigentlich sollte doch der Hausarzt als "Lotse" tätig sein.
Deshalb habe ich ja auch beim Onkologen "Druck gemacht". Der jedoch sah keinerlei Veranlassung! Habe jetzt ja trotzdem nochmal ein Knochen-CT eingefordert, am 10.12. ist Termin.
Und ich habe seltsamerweise immer ein schlechtes Gewissen, weil ich so misstrauisch bin.
Natürlich weiß ich im Inneren, dass ich wohl doch nicht so gut aufgehoben bin, wie ich ursprünglich annahm.
Wollte nur von Euch wissen, ob es angebracht oder (wie mein Onkologe und mein Hausarzt sagen) übertrieben ist, in Hamburg einen Myelomspezialisten aufzusuchen. Könnte dort am 14.12. einen Termin haben, ich werde ihn wahrnehmen, denn die Unsicherheit ist schlimm.

LG Moni

• Mira

Hallo Moni,
das mit dem Hausarzt als Lotse wäre schön. Klappt aber meist nicht. Was heißt hier "ob es angebracht ist ein Myelomspezialisten aufzusuchen"? Genau das haben doch schon einige Leute gesagt: einfach eine zweite Meinung von einem Spezialisten einholen. Die Meinung vom behandelnden Onkologe oder Hausarzt dazu brauchst du gar nicht einholen. Ob es übertrieben ist? Na und? Hauptsache endlich mal Klarheit in die Sache bringen.
LG
Katrien

• klaus99
• 

Hallo Moni,
Ich kann dir nur nochmal empfehlen den Termin am 14.12. wahrzunehmen. Ich hoffe, du hast direkt einen Termin mit Dr. Salwender in seiner Myelom-Sprechstunde.
Ich drück dir die Daumen
LG Klaus

• Butzl
• 

Hallo nochmal,

danke für Euer Feedback!
Klaus, den Termin hab ich in der onkologisch/hämatologischen Ambulanz der Asklepios-Klinik Altona. Und ich werde ihn wahrnehmen.

Katrien, Du hast natürlich recht, das Problem für mich war, dass mein Hausarzt mich in diesem Quartal bereits zum Onkologen hier überwiesen hatte. Ich hatte die Befürchtung, dass er nicht mehr mitspielt, weil er angedeutet hatte, sein Budget für mich sei total ausgeschöpft.
Jetzt hat er Google angeschmissen, gesehen, dass die Werte doch nicht so astrein sind wie er dachte und eingelenkt.

Nun muss ich nur noch dafür sorgen, dass der CT-Bericht vom 10.12. direkt einmal nach Hamburg gefaxt wird, damit Dr. Salwender ihn auch vorliegen hat, wenn ich dort erscheine.

LG Moni

• joseph
• 

Hi Monik

Schön, dass es dir gelungen ist, mit Vernunft zu reagieren

Ein Myelom, ist kein Spassvogel , der nur zur Winterzeit ins Futterhäuschen kommt um Futter zu naschen, der Partner MGUS oder MYELOM ist auch im Sommer da

und nascht

Zweitmeinung, absolut wichtig, da dein Quotient doch ein echter Wackelkandidat ist

Mein Spassvogel......mein Partner kam auch über Sommer naschen, heut hab ich ihm die dritte Lachbombe hingelegt ...... mal sehen, ob er nach 16 Bomben noch lacht und nascht

LG

Joseph

PS: Sitz hier bei einem leckeren Armagnac Jahrgang 1990 ........ und geniesse meine Mischung von Heute ...... Kortison.....Velcade ......Armagnac ........ freut die Leber absolut, aber ich penne gut :wink: