Unsicherheit

• gex
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Hallo Monika,
auch Dir eine schöne Vorweihnachtszeit.
Ich habe auch SMM und alle Ig's sind unter Norm. Nach meinem Verständnis sind niedrige Ig's aber eher ein Neben-Symptom der Erkrankung, nicht ein zusätzlicher Prognosefaktor.
In meinem Fall passt die zeitliche Entwicklung der Ig's (kontinuierlich sinkend) mit der Entwicklung der Myelom-relevanten Parameter (kontinuierlich steigend: M-Gradient, lambda Leichtketten, entartete Plasmazellen in der KMP), zusammen. Ist eigentlich nachvollziehbar: je mehr "böse" Plasmazellen da sind, desto weniger Platz ist für solche die "gute" Ig's produzieren.
Insofern sehe ich meine Ig's zwar als Spiegelbild der Myelomerkrankung, halte aber weiter die Entwicklung von M-Gradient, Leichtketten, "böse" Plasmazellen und die Zytogenetik für die wichtigeren Parameter hinsichtlich weiterer Prognose. Die niedrigen Ig's sind eher Warnung, auf Infektgefahren zu achten.
Zu deinen Aphthen: ist natürlich gemein und äußerst unangenehm.
Bei geschwächtem Immunsystem treten natürlich öfter Aphthen auf als wenn alles Paletti ist mit dem Immunsystem. Ob man dagegen was tun kann, ist die andere Frage. Ein Hautarzt könnte da sicher eher Tipps geben als ein Onkologe (der meist Wichtigeres zu tun hat). Hier ein paar hoffentlich nützliche Infos, was man evtl. ernährungs- und mundhygeinemäßig tun könnte (u.a. scheint Zahncreme ohne Natriumlaurylsulfat oft zu helfen) - vielleicht hast du das aber schon alles gegoogelt:
www.hautarzt-senger.de/blog/hautnah-aktuell/aphthen/
de.wikipedia.org/wiki/Aphthe
Alles Gute Gex

• Butzl
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Hi Gex,

Danke für die Erläuterungen. Also die Verminderung der IG's hinnehmen, solange wie keine erhöhte Infektanfälligkeit hinzukommt.

Und jetzt mach ich erstmal Pause und denk nicht mehr drüber nach. Die nächste Kontrolle liegt erst wieder Anfang April an.

LG Moni

• Butzl
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Hallo Ihr Lieben,

ist schon wieder 3 Monate her seit der letzten Blutuntersuchung.
Ich "smolder" mal weiter vor mich hin, bin ich sehr froh drüber.
Die "Kappas" sind von März bis jetzt von 32,3 auf 39,4 gestiegen, nicht dramatisch.
Ein wenig irritiert mich der GFR(CKD-EPI). Der ist von 101 im Oktober 2016 kontinuierlich auf 64 gefallen.....mein Onkologe sieht das völlig entspannt.

Und ich Angsthase habe wieder mal Kopfkino!
Wie seht Ihr das? Mal wieder unnötig besorgt?

LG -Moni

• Maggie
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Liebe Moni,
ich kenne mich leider medizinisch nicht besonders gut aus. Ich kann dir nur sagen, dass ich dein Kopfkino gut verstehen kann und dir weiterhin die Daumen drücken.
Wie wurde der GFR bestimmt? Ich glaube, er ist ja auch nicht so aussagekräftig. Bei mir ist es so, dass ich zusätzlich zu den Blutuntersuchungen alle 6 Monate auch 24 h Urin abgeben muss, außerdem gehe ich einmal jährlich zum Nephrologen. Habe nur MGUS, aber mit Bence Jones - Proteinen. Da will man vielleicht besonders auf die Nieren achten.
Ich bin bei diesen Besprechungsterminen immer in einem so schlechten psychischen Zustand, dass ich kaum Fragen stelle. So bin ich hinterher halt auch nicht viel schlauer. Am Dienstag ist es wieder soweit.
Dir alles Gute!
Maggie

• gex
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Hallo Moni,
es ist okay, etwas um sich besorgt zu sein, das hat nix mit Angsthase zu tun. Wenn ein Wert kontinuierlich fällt, dann ist es schon gut, die Augen aufzuhalten.
Nach dem zu urteilen, was ich so lese, wird GFR bis runter auf 60 noch nicht als Hinweis für ein Problem erachtet.
Ich würde sagen, behalt das weiter im Auge und wenn GFR dann unter 60 fällt, gehst du zum Nephrologen und läßt das abklären, auch mal 24-Stunden-Urin untersuchen lassen, wie auch Maggie schon schrieb. GFR wird in Zusammenhang mit Proteinen im Urin betrachtet.
Hoffen wir, dass der Wert nächstes Mal wieder höher liegt.
Alles Gute Gex

• Butzl
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Hallo Ihr Lieben.

Schon wieder 4 Monate um. Gleich geht es zum Blut abzapfen, anschliessend ins CT.
Eine Woche warten bis zum Ergebnis.
Dann hoffentlich weiterhin diese himmlische Ruhe, die man im smoldering Zustand geniessen darf.

Lieben Gruss

Moni