Zum Hauptinhalt springen
Angelika52 antwortete auf Unsicherheit
18 Mai 2019 18:41
  • Angelika52
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
Mehr
Hallo Moni
Ich lese gerade deine Nachricht und Du schreibst über Polyneuropathien die Du hast. Ich habe ja auch SMM und habe in letzter Zeit komische undefinierbare Empfindungen in den Beinen...Es wurde alles abgescheckt beim Kardiologen und Venologen und nun muss ich im Juni zum Neurologen mit Verdacht auf Polyneuropathien. Kannst Du mir bitte schreiben wie sich die Polyneuropathien bei Dir bemerkbar machen und wie diese behandelt werden.Natürlich nur wenn es für Dich in Ordnung ist...Ich weiß manches mal nicht wohin mit meinen Beinen...Sie fühlen sich an , als würden sie den ganzen Tag in dicken schweren Stiefeln stecken.

Liebe Grüße
Angelika

Butzl antwortete auf Unsicherheit
17 Mai 2019 19:45
  • Butzl
  • Autor
  • 425 Beiträge seit
    03 Januar 2015
Mehr
Moin Gex und Danke!

Jetzt bin ich echt ins Überlegen gekommen....also geändert hat sich nicht viel an meinen Beschwerden, aber ich habe es gelernt, mich besser bei den Ärzten durchzusetzen...war ja ein ca 1-jähriger Kampf 2015, bis alle nach neuesten Richtlinien erforderlichen
Untersuchungen eingefordert und durchgesetzt waren.
Habe mir psychologische Unterstützung geholt.
Ich gelte jetzt als chronisch schmerzkrank und werde ernst genommen, das ist unheimlich wichtig. Die Polyneuropathie wird übrigens ursächlich dem SMM zugeschrieben, was ja zuerst vehement bestritten wurde von den Ärzten.
Am Lebensstil hab ich nicht so viel geändert. Wir essen weniger Fleisch, geraucht haben wir schon seit längerem nicht mehr. Es wird jeden Tag frisch gekocht mit viel Gemüse.
Arbeitszeit hatte ich um 5 Stunden reduziert, mehr ging leider nicht. Bin jetzt allerdings seit 1 Jahr krank geschrieben, mal sehen wie es weitergeht.

Ich wünsche Dir gute Erholung in der verbleibenden therapiefreien Zeit,
Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

gex antwortete auf Unsicherheit
17 Mai 2019 18:07
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
Mehr
Sehr gut, Monika. So möge es bleiben!

Hast Du denn inzwischen auch alle deine Beschwerden überwunden und gut im Griff, die du vor, um und nach deiner SMM Diagnose hattest?
Was hast Du an deinem Leben geändert seit 2014/15?

Nochmals Glückwunsch Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Butzl antwortete auf Unsicherheit
17 Mai 2019 13:13
  • Butzl
  • Autor
  • 425 Beiträge seit
    03 Januar 2015
Mehr
Angelika und Maggie,

Ich hoffe für Euch auch, dass es ewig so bleibt!!!

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Angelika52 antwortete auf Unsicherheit
17 Mai 2019 12:13
  • Angelika52
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
Mehr
Liebe Moni

schön von Dir und Deinen stabilen Werten zu lesen.
Lass uns weiterhin vor uns hin schwellen und allen in Behandlung wünsche ich eine komplikationslose Behandlung mit top Ergebnissen.

LG. Angelika

P.s...Meine Ergebnisse im Februar waren auch stabil und deshalb wurden die Kontrolltermine auf alle 4 Monate verlegt .

Maggie antwortete auf Unsicherheit
17 Mai 2019 07:36
  • Maggie
  • 349 Beiträge seit
    01 April 2016
Mehr
Liebe Moni,
das sind tolle Nachrichten! Ich freu mich und drücke die Daumen, dass es so weitergeht.
Viele Grüße Maggie