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gex antwortete auf Unsicherheit
12 Dez. 2016 17:32
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Hallo Monika,
auch Dir eine schöne Vorweihnachtszeit.
Ich habe auch SMM und alle Ig's sind unter Norm. Nach meinem Verständnis sind niedrige Ig's aber eher ein Neben-Symptom der Erkrankung, nicht ein zusätzlicher Prognosefaktor.
In meinem Fall passt die zeitliche Entwicklung der Ig's (kontinuierlich sinkend) mit der Entwicklung der Myelom-relevanten Parameter (kontinuierlich steigend: M-Gradient, lambda Leichtketten, entartete Plasmazellen in der KMP), zusammen. Ist eigentlich nachvollziehbar: je mehr "böse" Plasmazellen da sind, desto weniger Platz ist für solche die "gute" Ig's produzieren.
Insofern sehe ich meine Ig's zwar als Spiegelbild der Myelomerkrankung, halte aber weiter die Entwicklung von M-Gradient, Leichtketten, "böse" Plasmazellen und die Zytogenetik für die wichtigeren Parameter hinsichtlich weiterer Prognose. Die niedrigen Ig's sind eher Warnung, auf Infektgefahren zu achten.
Zu deinen Aphthen: ist natürlich gemein und äußerst unangenehm.
Bei geschwächtem Immunsystem treten natürlich öfter Aphthen auf als wenn alles Paletti ist mit dem Immunsystem. Ob man dagegen was tun kann, ist die andere Frage. Ein Hautarzt könnte da sicher eher Tipps geben als ein Onkologe (der meist Wichtigeres zu tun hat). Hier ein paar hoffentlich nützliche Infos, was man evtl. ernährungs- und mundhygeinemäßig tun könnte (u.a. scheint Zahncreme ohne Natriumlaurylsulfat oft zu helfen) - vielleicht hast du das aber schon alles gegoogelt:
www.hautarzt-senger.de/blog/hautnah-aktuell/aphthen/
de.wikipedia.org/wiki/Aphthe
Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Butzl antwortete auf Unsicherheit
11 Dez. 2016 20:57
  • Butzl
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    03 Januar 2015
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Joseph,
Nee nee ich suche nicht.
Der Antikörpermangel ist da, durch das SMM bedingt, daher sekundär.

Und das Leben vergesse ich gaaaaanz sicher nicht!

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

joseph antwortete auf Unsicherheit
11 Dez. 2016 19:43
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Butzl schrieb: Und in den neuen Richtlinien tritt das Problem "sekundärer Antikörpermangel" auch nicht mehr auf.


Hi Moni

Muss man wirklich noch nach etwas suchen, was sekundär ist

Geniesse und lebe

LG

Joseph

Butzl antwortete auf Unsicherheit
10 Dez. 2016 14:12
  • Butzl
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    03 Januar 2015
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Hallo,

mein Smoldering Myelom IGG kappa verhält sich nach den neuesten Serumauswertungen ruhig und stabil.
Was mich jedoch interessiert: Ist es für ein Fortschreiten der Krankheit relevant, wenn ein sekundärer Antikörpermangel besteht? IGM und IGA sowie die noch vorhandenen "guten" IGG's sind bei mir unter der Norm. Vor längerem hatte ich mal gelesen, dass das prognostisch eher ungünstig ist, finde die Quelle jedoch nicht mehr.
Und in den neuen Richtlinien tritt das Problem "sekundärer Antikörpermangel" auch nicht mehr auf.

Meine Onkologin sieht das als völlig undramatisch an und verbindet auch meine häufigen Schleimhautprobleme (Aphten der Mundschleimhaut und Lippen, bis zu 8x im Jahr über Wochen) nicht mit dem Mangel.

Meine Hüft-OP im Oktober ist optimal verlaufen. Die Gehhilfen stehen nunmehr eher zur Zierde in der Ecke, bei größeren Spaziergängen nehme ich sie mit, benötigt werden sie eher nicht.
Also alles gut.

Ich wünsche allen Foristen eine wunderschöne Vorweihnachtszeit, ein gemütliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr, das möglichst für alle ohne negative gesundheitliche Ereignisse verlaufen soll

LG Moni
Also alles gut.

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

UndineD. antwortete auf Unsicherheit
17 Okt. 2016 13:44 - 17 Okt. 2016 13:44
  • UndineD.
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Ja, schon klar, ohne starke Schmerzen würde man nicht zu Diclo greifen.
Aber: es kann gut sein, dass meine Nieren geschädigt sind, weil ich in den letzten Jahren wegen massiver Schmerzen recht viel Diclo genommen habe- eben weil mir das half u. es eins der wenigen Mittel war, das ich scheinbar vertrug als Allergikerin. Will sagen, lieber nicht nehmen um Nierenschäden zu verhindern.
L.G. Undine
Letzte Änderung: 17 Okt. 2016 13:44 von UndineD..

christine antwortete auf Unsicherheit
16 Okt. 2016 18:06
  • christine
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    11 September 2026
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UndineD. schrieb: Hallo Butzi,
Diclo kann die Nieren schädigen. Wenn irgendwo schon eingeschränkte Nierenfunktion da ist, darf man es nicht nehmen. Es gibt andere Mittel die man dann stattdessen nehmen kann. Ob Diclo direkt konträr zum MM steht ist mir nicht bekannt. Ich persönlich würde es lieber nicht nehmen.
L.G. Undine


Ich habe grad in deinem Profil gesehen, dass du im Stadium IIIb also mit Nierenbeeinträchtigung diagnostiziert wurdest...... klar, kannst du das persönlich nicht mehr nehmen, aber auch klar, dass Moni mit ihrer SMM oder MGUS da etwas grosszügiger sein kann, vor allem, wenn sie gruselige Hüftschmerzen hat, die mit kaum mit etwas anderem zu deckeln sind...was ich sehr nachvollziehen kann.