Guten Abend in die Runde,

brauch mal wieder dringend eueren Rat und euere Erfahrungen....
also kurzes update: Bestrahlungen haben gar nix genutzt:o der schmerz ist noch genauso da wie er vorher war, lediglich an den tagen mit dexa (während der revlimid Therapie) geht es den schmerzen an der Hüfte besser?!
Kann es sein, dass die Bestrahlung gar nicht notwendig gewesen wäre und es möglicherweise "nur" eine Gelenkentzündung ist? jedenfalls wurde er jetzt mit " Mexalen" abgespeist und man wird abwarten.
Das Revlimid wurde reduziert auf 15 mg.....man wird sehen ob er es diesmal besser verträgt.......war das bei jemandem hier ähnlich? Wie war es dabei mit den Werten?
ein erstes Ergebnis zeigte zumindest ein "leichtes ansprechen"..somit war die plagerei wohl hoffentlich nicht umsonst;(

im moment ist alles sehr viel:
die Bestrahlungen,die nichts gebracht haben (oder noch nicht?)
er hat eine Grippe eingefangen (oder nur Symptome vom Revlimid?)
und das Revlimid nimmt ihn ganz schön mit meinen lieben Papa....

wäre euch sehr dankbar über subjektive Erfahrungsberichte.
Ich frage mich ob es denn nicht eine Möglichkeit gibt Kortison zu spritzen gegen die Schmerzen?
Weiß jmd. ob das dann die ganze Therapie ins Wanken bringen könnte?!
viele liebe Grüße,
Katrin

Hallo Angelika,

was hast du letztes Jahr für ein Induktionsschema bekommen?
Hattest du schon Velcade?

Meint dein Onko evt das beide Optionen für dich eine gute Lösung sein könnten?

Wie alt bist du denn wenn ich fragen darf?Und weißt du ob du ein Hochrisikomyelom hast?
soviel Fragen,)
Alles Gute für dich!
glg
Katrin

Liebe Angelika,

um eine vernünftige Antwort geben zu können, müsste man ein paar Fakten haben: Labowerte der LK, letzter Status zum Vergleich, etc. Hast du Knochenschäden? Welches Stadium der Remission konnte zuletzt erreicht werden? ....

Auf dieser Basis muss Dir Dein Onkologe einen gut begründeten Therapievorschlag machen - das ist SEIN(!) Job(!) und Du solltest das von ihm einfordern! Ebeno muss er Dir Vor-und Nachteile der Alternative erläutern.

Auf dieser Basis kannst Du Dir dann auch das Für und Wider überlegen und hier diskutieren.

Ganz ohne weitere Informationen sehe ich mich ausserstande....

Liebe Grüsse,
Margret

Hallo,

hab mal eine Frage, nach SZT undHD im Oktober letzten Jahres sind nun wieder Leichtketten nachgewiesen worden. Der Onkologe meint, ich solle mir überlegen, ob ich eine erneute SZT und Hd oder Therapie mit Revlimid machen will. Was habt ihr für Erfahrungen, was ist besser? Ich bin völlig durcheinander, da ich nicht so schnell mit einem Rückfall gerechnet habe, der Doc auch nicht.
Viele Grüße

Angelika

Liebe Magret, lieber Joseph und lieber Bernhard

danke für euere Erfahrungen, das ist grade so wichtig für uns.

Heute hat er genau 6 Bestrahlungen hinter sich- immer noch keine Änderung.
Aber euere Einschätzungen geben mir Zuversicht, dass es vll doch noch hilft.
Ich hab schon kurzweilig vermutet, das es vll eine Gelenkentzündung sein könnte, weil auf wundersame art am dexa tag die schmerzen viel viel besser sind als an tagen ohne das Kortison.

revlimid Verträglichkeit ist nach wie vor schlecht- Papa will es nach diesem ersten Zyklus sein lassen mit den Tabletten;( mal sehen ob er es auch so meint ;(

wegen der Schmerztherapie: man sagt ihm immer er soll mexalen nehmen. das sei auch nicht schädlich für die Nieren?
das tut er hin und wieder- seit er es gar nicht mehr aushalten kann;(

viele liebe grüße,
Katrin

Hallo Katrin,

bei mir hat nach ca 2 Wochen nach den Bestralungen sich der Schmerz erheblich Gelindert.
Dein Vater muss ein bischen Geduld haben, was für uns nicht immer so einfach ist:bang:
ich wünsche ihn viel Erfolg

Liebe Grüße

Bernhard