Hallo Katrin,

Pomalidomid ist unter dem Markennamen Imnovid seit August 2013 für Europa zugelassen. S: u.a. Link

www.myelomabeacon.com/deutsch/2013/08/16...es-myelom-zulassung/

Das wäre auf alle Fälle noch eine Option für Deinen Vater. Mein LG hatte es noch im Rahmen einer Studie und es hat bei ihm Wunder gewirkt. Sehr viele und sehr große extramedulläre Manifestationen des MM verschwanden unter Poma innerhalb einer Woche vollständig und kamen auch nicht wieder. Auch sonst hat er es sehr gut vertragen, bis auf etwas Hautauschlag mit Juckreiz, was mit Tavegil (Antihistamin) gut in den Griff zu bekommen war. Sonst außer einer erhöhten Infektneigung keine Nebenwirkungen.

Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Vater und Dich

Caro

Liebe Lucy,

danke für deine Antwort.
Ist deine Therapie die Erstlinientherapie?
Hast du neben der del17p13 auch noch andere zytogenetische Auffälligkeiten?
Bei uns war zB die 13q nur auffällig und nicht zusätzlich quasi...



Viele liebe Grüße:

Liebe Katrin,

ja, so geht es mir auch. Ich weiss manchmal auch nicht genau, was ich denken soll. Liest man nur die Statistiken bzgl. del17 im Internet, kann es einem schlecht werden. Meine Ärzte gingen aber bisher gut mit diesem Thema um. Obwohl sie mir das erhöhte Risiko nicht schön reden, versuchen sie, mir Mut zu machen und sagen mir immer wieder, del17 nicht als das alleinige Kriterium zu sehen. Ich versuche es! Also verlier bitte auch nicht den Mut, selbst wenn es ein Rezidiv ist, es gibt sicher noch Möglichkeiten.
Ich mache immer noch meine Erhaltungstherapie mit Velcade (alle 2 Wochen subkutan). Bisher hat sie sehr gut funktioniert mit nur sehr geringfügiger PNP. Meine Werte sind immer noch super in der Norm, aber seit einem Infekt im Sommer wurden sie etwas unruhig (und somit ich auch )). Ja, ich meine auch, Poma gibt es bisher nur im Rahmen von Studien. Die Uniklinik Düsseldorf führt eine durch, aber wenn ich recht informiert bin, für Patienten, die nicht mehr auf Velcade UND Revlimid ansprechen.
Ich wünsche Euch, dass es Deinem Papa bald wieder besser geht.

LG,
Lucy

Liebe Lucy,
ich habe grade in meine Inbox gesehen und hab deine Nachricht seit August tatsächlich nicht gesehen- tut mir leid......
ich vergesse irgendwie immer meine PN abzurufen.

Das mit der Überwindung der del17 durch die Therapie meinte Prof. Einsele in einem sehr kurzen Augenblick.....angeblich sei es quasi unmöglich eine so lange Remission mit dieser Deletation zu erreichen.
Nach Rücksprache mit unserer Onko ist dies aber keinesfalls unmöglich, sie meinte das Myelom sei unberechenbar. Sie erleben tagtäglich die aggressivsten Verkäufe im Relaps, wobei die Remission auch durchaus vergleichbar lang war.
Ich hab auch ein wenig Angst vor dem Relaps, weil ein Arzt damals schon zu mir meinte, dass es im Relaps oft schwierig wird bei del17 Patienten.
Aber das sind doch alles nur einzelne Meinungen die halt so nachklingen in meinem Kopf.
.......ich weiß gar nicht mehr was ich glauben oder denken soll, jeder sagt was anderes. Manchmal hab ich das Gefühl, dass die auf den Patientenkongressen bewusst gute Stimmung machen wollen und die betreuenden Ärzte in der Klinik einen halt auf das schlimmste vorbereiten müssen, weil sie es halt auch nicht wissen was kommt und was passieren wird.



Mein Papa hatte die del17 "nur"auf 10 Prozent der Zellen, ich hab einiges an Literatur gelesen, wobei alles über 60 Prozent als " potentiell sehr aggressiv " eingestuft wurde.
Wie sieht es bei dir aus liebe Lucy? Welche Therapie erhältst du im Moment?!?!

Wegen dem Poma, das ist doch noch gar nicht zugelassen hier oder?
Habe auch von Carfilzomib vieles gelesen.
Papa hat bei einer neuen Therapie auch große Angst Wegen den PNP

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sie waren unter Velcade sehr stark;( Ach ich weiß es nicht.....
einerseits bin ich sehr dankbar für die 3,5 Jahre der Remission........ andererseits sehe ich wie schlecht es ihm geht und warte nur noch auf den 1. Oktober, da muss er in die Onko Klinik.
Ich hoffe die Blutwerte sind seit Juli nicht explodiert..............
aber KRea- NAchtschweiss (!!!!!!) und Hämoglobin sprechen Bände;((((
Ich hab so Angst..........

Gute Nacht euch allen

Ich warte auf ein Wunder

Hallo Katrin,

ich weiss gar nicht, ob Du meine PN von vor einiger Zeit bekommen hast. Ich hatte Dir zum Thema del17 geschrieben. Ich bin ja leider auch davon betroffen und genau wie Du habe ich schon des öfteren ziemliche Panik deswegen gehabt. Aber Dein Vater hat 4 Jahre ohne jegliche Erhaltung geschafft, was bei mir nicht der Fall ist. Könnte dies nicht ein Zeichen dafür sein, dass er die del17 tatsächlich überwunden hat (mit anderen Worten dass sein Relaps - falls es denn einer sein sollte - doch nicht so aggressiv verlaufen wird)? Etwas Mut machen mir auch die Nachrichten vom ASH Congress 2013 über Poma. Wenn Du nachgoogelst, findest Du Infos zum Thema Poma bei del17 Patienten. Immerhin ein paar Hoffnungsschimmer...
Ich drücke Euch sehr die Daumen!

Liebe Grüße,
Lucy

hallo liebe jeanny,

danke für deine liebe Antwort!
wir haben das Ergebnis das er keinen lungeninfarkt hatte, der eben vermutet wurde.........
was aber auch gleichzeitig heisst, dass es wohl andere gründe hat weswegen er wieder solche schmerzen hat.
Er will jetzt noch bis Mittwoch warten, bis er ins Krankenhaus zur Onkologie fährt.
Hab so angst vor dem Tag;( vor genau 4 Jahren erfuhren wir die Diagnose...und jetzt wird's wieder losgehen vermutlich;(

krea und Hämoglobin auf den Befunden von der notaufnahme schlecht;(
er kann mittlerweile nicht mehr noch das beim anheben beim stufen steigen, weil er solche schmerzen hat.

Ich wünsch mir ein Wunder.......