Hallo in die Runde....

so ein wunderschöner Herbsttag heute in Österreich,
und so harte Kost bei uns zuhaue.....

gestern war mein Papi in der klinik- die Ärztin meinte seine ganzen schmerzen usw könnten so nicht vom myelom kommen- eine Behandlung ist sicher noch nicht erforderlich- zu niedrig waren die zwar schon angestiegenen werte im Juli noch gewesen-
da waren wir erstmals total glücklich- so auch papa- er war recht guter dinge dass die ganzen schmerzen und Nebenwirkungen halt von seiner verkühlung gekommen sind......
heute dann der Anruf: Therapie notwendig- werte wohl sehr schnell angestiegen- Befund lag ja auch erst heute vor.

Das war ein Schock: jetzt also endgültig die Diagnose : Relaps.
Oder auch nicht?! die werte sind ja noch in der Norm..... ist es eine Erhaltung? oder was soll ich denken?!

jedenfalls hat Papa mit ihr telefoniert, für mich gabs am Telefon keine Auskunft. die Ärzten hat mich aber eingeladen nächste Woche(!) beim Gespräch dabei zu sein - SUPER:(

sie hat Velcade in Tabletten oder subkutan vorgeschlagen,
ausserdem hat Sie ihm eine Studie ans Herz gelegt,
wobei ich keine Ahnung habe welche sie meint. Papa hat sich den Namen auch nicht merken können......
Hab jetzt recherchiert- in Sbg laufen zwei Studien
und zwar diese hier:
(wobei ich glaube dass er die einschlusskriterien nicht erfüllt, weil ja Placebokontrolliert)
Eine Placebokontrollierte, randomisierte Phase III-Doppelblindstudie zur oralen Erhaltungstherapie mit Ixazomib Citrat (MLN9708) im Anschluss an eine autologe Stammzellentransplantation bei Patienten mit Multiplem Myelom
und dann noch diese hier

Eine multizentrische, einarmige, offene Studie mit Pomalidomid in Kombination mit niedrig dosiertem Dexamethason bei Patienten mit refraktärem oder rezidivierendem und refraktärem Multiplen Myelom

aber Papa ist ja nicht refraktär?
also wohl keine Einschlusskriterien für eine der beiden Studien gegeben....

Laut Papa hat sie gemeint sie muss fragen, ob die Kassa hier in Österreich die Kosten übernimmt.

Nächsten Donnerstag also dann Gespräch;(
Dabei wollte ich nach der Frohbotschaft gestern schon meinen Studienabschluss feiern:cry:

Liebe Jeanny,

danke für deine positiven Gedanken, die können wir so gut gebrauchen gerade;(
ich wünsche mir nur, dass seine ganzen schmerzen irgendwie in den griff gebracht werden können;(

Liebe Katrin,

alles Gute für morgen,ich drück so die Daumen,das Dein Verdacht sich nicht bestättigt.

LG

Liebe Katrin,

man hatte bei mir zwischenzeitlich eine allo in Betracht gezogen, aber diese dann doch noch mal zugunsten der Erhaltung ausgesetzt. Ganz vom Tisch ist das Thema aber nicht, es wird immer mal wieder angesprochen, kommt darauf an, wie sich mein MM in Zukunft verhält....

LG,
Lucy

Liebe Caro, danke für den Link!!
Hab es auch so verstanden, dass es nur im Rahmen von Studien freigegeben ist? Hab mir die Studien die in Österreich so durchgeführt werden angesehen dazu....aber leider nichts in unserer nähe.
Ich warte mal ab was die Ärztin vorschlägt... noch ist es ja nicht die endgültige Diagnose "relaps". aber so wie es bei Papa aussieht......geht alles sehr in die Richtung leider;(

Liebe Lucy, wegen der Erhaltung streiten die Ärzte ja viel herum...mein Papa bekam gar keine erhaltung- "nur" Velcade auch mit Caelyx und danach die ASZT .
Hat man bei dir eine allo in Betracht gezogen?

Hallo Ihr zwei!

@ Katrin: Ja, bei mir ist auch die del13q vorhanden, das geht ja wohl sehr häufig mit der del17p einher. Daher betrachte ich die del13 eher immer als das kleinere Übel :roll: Meine Erhaltung ist quasi noch Teil der Erstlinientherapie. Wie ich hier schon mal geschrieben hatte, sollte ich nach der HD+SZT an der Lena Main Studie teilnehmen, bin aber wegen steigender Werte nicht aufgenommen worden. Manchmal frage ich mich, ob man meinen Werten nach der SZT die Chance hätte geben müssen, sich noch ein paar Wochen einzupendeln, bevor man mit einer Erhaltung loslegt. Aber das werde ich wohl nie erfahren und dieses Überlegen, ob man alles richtig gemacht hat, gehört zu unserer Krankheit dazu. Aber mit noch recht jungem Kind versucht man halt, auf Nummer Sicher zu gehen....

@ Caro: Danke für den link. Ich hatte mich ehrlich gesagt noch nicht mit Poma im Detail auseinandergesetzt. Das wollte ich mir für später aufheben... Ich hatte es zwar so verstanden, dass man in D'dorf dafür an der Studie teilnehmen muss, aber ich bin mir nicht sicher.

LG,
Lucy