Liebe Katrin,

wenn es weiter so langsam steigt,geht die Ärztin von Jahren aus,zumal die anderen Werte im Zusammenspiel noch gut sind.Sie hat auch eine eher abwartende Haltung und geht auf Zeit.Sollte es aber dann dazu kommen,das eine Therapie nötig ist,dann tendiert Sie zu der ersten Therapie nochmal.Allerdings Velcade nur ein mal die Woche und dann subkutan,wegen der PNP,die ja extrem unter Velcade waren.Also wenn dann wieder Velcade,Melphalan und Prednisolon.Aber da will ich einfach nicht dran denken .Gegen Muskelschmerzen und PNP bin ich fest von überzeugt,das Vitamin B12 Spritzen einmal die Woche am wirkungsvollsten sind.Es hatte wirklich nichts geholfen,die starken Schmerzmittel haben sie noch mehr belastet wegen der Nebenwirkungen.Jeder reagiert anders und ich kann Dir nur schreiben,wie es bei Ihr war.Kopf hoch Katrin,es nützt ja nichts....ich glaub ganz fest,das er das gut verträgt.Grüble nicht,ob es nun dieses Mittel sein soll,oder ein anderes.Eure Ärztin macht bestimmt alles richtig und berücksichtigt alle Schwerpunkte.

Alles Liebe für Euch

Jeanny

Lieber volker
Danke für deine Antwort und die Infos,
angespornt durch deine Nachricht hab ich mich
betreffend den Zulassungsbestimmungen mit der Apothekerkammer telefoniert. Die haben mich auf
die Seite des Bundesamtes für Sicherheits- und Gesundheitswesen in Österreich (aber wegen EU Kompetenz wohl auch für DE und andere EU Länder zutreffend)
zum arzneiregister verwiesen und dort bin ich tatsächlich fündig geworden.
Das Poma ist in der EU ausserhalb von Studien nur NACH erhalt von Velcade und Revlimid zugelassen. Es müssen zwei Therapien erfolgt sein......
der nette Herr von der Apothekerkammer meinte aber,
das seien die Bedingungen der Zulassung. das heisst natürlich NICHT das unsere Ärztin nicht trotzdem ansuchen könnte, wenn sie von der Wirkung überzeugt ist oder es eindeutig durch Studien belegt wird. Es ist dann Chefarztsache ob das Meid bewilligt wird oder nicht.
Natürlich ist die andere Sache die Arzthaftung- und die Problematik mit dem Off-Label Use von Medikamenten ausserhalb der Vorgaben.
Also wahrscheinlich halt die standartvorgehensweise von unserer Onkologie.
Trotzdem bin ich ein wenig im Zwiespalt- weil sie auch meinte, dass die Nachfolgermedis IMMER die besseren seien.
Naja das Revlimid ist bestellt- es gibt wohl sowieso kein zurück mehr.
aber ich ärgere mich ein wenig über mich selber, dass ich nicht gestern soweit geschalten habe und gefragt habe warum sie dann nicht um eine off label Genehmigung ansucht.....naja kann man vermutlich auch nicht verlangen von ihr:(:-?wobei ich ja auch keine Ärztin bin und ich endlich mal lernen soll, denen zu vertrauen- (Memo an mich selber)
aber es ist zumindest beruhigend, dass er es NACH revlimid bekommen darf- auch ohne ausnahmebewilligung.

Liebe Petra, liebe Julanka,
Auch euch herzlichen Dank für euere Erfahrungen.
Es scheint wohl, als seien Wechselwirkungen mit den Nerven doch nicht ganz ausser acht zu lassen in Bezug auf die Einnahme von Revlimid.

Hat jmd evt auch Erfahrungen ob sich die PNP nach der Gabe von velcade mit Revlimid verstärken können?
Oder sind diese Gefühlsstörungen anderer Art, also nicht zu verwechseln mit denen von Velcade?

Gibt es tipps wie man denen im Vorhinein schon Herr wird?
oder zumindest vorbeugen kann?

Unsere Ärztin hat Papa ja empfohlen Magnesium zu nehemn, wenn die Wadenkrämpfe anfangen sollten- aber halt nicht zu den mahlzeiten- sonst gibts durchfall:lol:

Liebe Julanka, dein Mann trägt Trombe Strümpfe? Wurde euch das so empfohlen? Bekommt ihr auch ein blutverdünnendes Mittel gegen das erhöhte Thrombose Risiko?
Was macht ihr gegen das Problem mit der Haut und den Blasen?
Wann haben die Nebenwirkungen bei euch eingesetzt? War im Vorhinein auch schon Velcade in euerem Therapieplan oder ist das Revlimid die Erstlinientherapie??

Liebe Jeanny

Ja du hast recht, wir waren auf die Therapie eingestellt.
Und es war auch gut gewesen, dass wir das durch Anruf schon zum vorverdauen bekommen haben. Ich finds immer ganz ganz schlimm,wenn man solche Diagnosen im Krankenhaus bekommt und man eigentlich zeit bräuchte das alles mal zu schlucken und die einen dann mit tausend infos zuschütten, die man noch gar nicht so verarbeiten kann.
Es freut mich wirklich sehr sehr für euch, dass die Werte so langsam ansteigen und es auch diesmal normal für euch weitergeht.
:) Weisst du was euere Ärzte sagen? Wie es in ein paar Monaten aussieht, wenn die werte so langsam weiter steigen? Unsere Onko meinte ja, wie eh schon oben erwähnt, dass sie da sehr lange zusieht:D

Liebe Leopoldi

"der Traum geplatzt" ist wohl etwas falsch formuliert von mir.
Natürlich weiß ich,dass auch das revlimid- erprobt und erwiesenerweise -sehr hilfreich ist.
Aufgrund der Aussage von unserer Onko (" die späteren media sind immer die besseren")habe ich mich vll verleiten lassen zu glauben, dass es evt besser ist das poma früher zu geben, .....obwohl ich gar nicht weiß ob es klüger ist sich die " guten media" für den spätere Therapien aufzuheben oder sie gleich am Anfang in Anspruch zu nehmen. Gibt es da unterschiede ob man zuerst das eine oder das andere bekommt? Laut unserer Onko ist es ja Standard zuerst das Velcade und dann erst das Revlimid zu geben?! WARUM ist das so?!`
Ich bin in jedem fall dankbar, dass Papa diese teure Therapie überhaupt bezahlt bekommt......das für sich ist ja schon nicht selbstverständlich auf dieser Welt:oops:


Liebe Alle
Er war ja heute hoch Röntgen, auf den Bildern sieht man laut Radiologe erstmal keine Veränderungen- für Montag ist evt ein Kernspint geplant und zu sehen ob nicht etwa was anderes dort wächst. Laut Prof. einsele seien ja bei del17 Patienten die Neigungen zu extrameddulären myleomen nicht auszuschließen......
ich hoffe es verwirklicht sich das Risiko nicht......die schmerzen die er hat sind momentan sehr sehr einschränkend.

Danke euch allen fürs Lesen- sich die Sachen von der Seele zu schreiben und auch wieder eine andere Meinung zu bekommen tut immer sehr gut.
In diesem Sinne zwar nicht "Schön, dass ihr hier seid"- Aber trotzdem Gut dass es euch gibt.
Viele liebe Grüße,
Katrin

Liebe Kathrin,

es tut mir leid dass Dein Papa jetzt wieder behandelt werden muss. Rückblickend vergeht die Zeit doch viel zu schnell.
Was ich überhaupt nicht nachvollziehen kann ist "Dein Traum von Pomalidomid ist geplatzt". Imnovid ist quasi ein weiter entwickeltes Revlimid. Obwohl recht ähnlich heißt es dass es auch dann noch was bringt wenn Revlimid ausgedient hat. Ich denke es wäre absoluter Irrsinn, verschenkter Nutzen das Revlimid auszulassen?
Revlimid habe ich bei meinem Mann von der Verträglichkeit in guter Erinnerung. Bestimmt bringt es die Werte bald wieder in einen guten Bereich.

LGe
Monika

Liebe Katrin,

irgentwie war es ja klar,das Dein Papa eine nächste Therapie braucht.
Trotzdem finde ich,das er jetzt mit dem Revlimid anfängt,das das für Ihn vielleicht nicht so belastend wird,als am Tropf zu hängen.So kann er das zu Hause machen und verträgt es hoffentlich ganz gut und vor allem,das es die Werte wieder nach unten bringt.Oft wurde hier schon geschrieben,das das Mittel ganz gut verträglich ist.
Habe vorhin mit klopfenden Herzen in der Praxis angerufen.Der IgG Wert ist wieder leicht gestiegen,liegt jetzt bei 23,10......also steigt er,aber innerhalb von einem halben Jahr doch langsam,trotzdem denke und rechne ich und hoffe,das das weiter in diesem Thempo geht mit der Hoffnung,das dann vielleicht schon wieder ein "Wunder"mittel auf dem Markt ist(neues Medikament)..Bin traurig,das die Krankheit fortschreitet,aber dankbar,das es nur langsam geht.Ich fragte noch,ob irgentwo bei den Werten ein Minus steht...Antwort : Nö..also scheint es nur der IgG Wert zu sein.Ach Katrin...nun habt Ihr Klarheit und nun wird wieder theraphiert,aber wenn die Werte fallen,dann geht es Ihm auch wieder besser und dann kommen wieder ein paar Jahre dazu.Ich drück ganz dolle die Daumen,das er es ohne Komplikationen verträgt.

LG
Jeanny

Liebe Katrin,

Ich hatte während der Terapie immer heiße Fußsohlen, bin im Winter oft barfuß durch die Wohnung gelaufen.
Jetzt habe ich nur noch so ein taubes Gefühl in den Fingerkuppen, mal mehr mal weniger.
Schmerzen habe ich nie gehabt (Gottseidank)

LG. Petra

Hallo Katrin,

Mein Mann ist jetzt im 3. Zyklus Rev/ Dex und verträgt die Medis
ganz gut. Die Haut an den Fußsohlen ist etwas empfindlicher, er lief sich eine ordentliche Blase auf der Seite, auf der er auch den Thrombosestrumpf trägt.

Liebe Grüsse und einen guten Therapieerfolg,

Sabine