Liebe Katrin,

meine Mutter hat seit einiger Zeit mit extremen Schwitzanfällen zu tun.Immer früh,nachdem Sie Ihre ganzen Tabletten nimmt geht es los und zum Nachmittag wird es etwas besser.Nachts ist es nicht so.Dann hat Sie auch oft Rückenschmerzen.Sie ist dieses Jahr 70 geworden.
Aus lauter Verzweiflung suche ich nach anderen Ursachen für das Schwitzen,so hab ich gestern ein Blutzuckermessgerät besorgt,weil ich vermute,das irgentetwas mit dem Blutzucker nicht stimmt.Ihr Wert war 6,8 mmol und irgentwie steig ich nicht durch,ob der zu hoch ist.Vielleicht liegt es auch an irgenteiner Medikamentenkombination,aber das glaube ich fast auch nicht,weil sie die Medikamente ja schon länger nimmt.Obwohl ich im Jahr 2012 hier wegen dem Schwitzen auch schon mal gefragt hatte,aber da war es nicht ganz so extrem.Deswegen hab ich ein nicht so gutes Gefühl.Ich hoffe,das es eine andere Erklärung oder Ursache dafür gibt,mache mir aber auch nichts vor.Der IGG ist seit 1 1/2 Jahren leicht gestiegen,immer so um 100....also 1950, 1980,2050,2150,2250
das ist langsam nd damit könnte ich leben,wenn es so langsam weiter geht,aber das wird sich am Mittwoch zeigen.Auch ich hoffe auf ein Wunder.....LG

Interessant...fast alle die vor ca. vier Jahren theraphiert wurden,da geht es jetzt wieder los,immerhin vier Jahre,das ist eine lange theraphiefreie Zeit.....Ich bin traurig....

hallo mapoli,

Danke dir für deine Antwort.
Ich denke es wird sich dann wohl um das Poma handeln, das mein Papa kriegen soll.
Die Ärztin meinte nämlich, sie müsse halt nachfragen ob sie das zahlen.

Ja die Warterei ist schlimm......vorallem wenn man am Telefon auch keine Auskünfte erhalten kann und man nur mutmaßend in den tag hineindenkt;(

Weisst du wie dein Bekannter das Poma verträgt?
Hat es viele Nebenwirkungen?
Hab ein bisschen Angst, weil es ja erst seit einem Jahr zugelassen ist und es bei Papa ja doch erst der erste Relaps ist.?!!

Interessant finde ich, dass unsere Ärztin zu keiner Zeit das Revlimid in Erwägung gezogen hat.

Was heisst es denn nun einen Relaps zu haben?
Kann ein Meid dann möglicherweise schon wieder eine längere Remission bringen?
Oder werden die ab jetzt immer sehr kurz sein?!

Hallo Katrin,

habe grade erst Deine Berichte der letzten Tage gelesen. Es tut mir sehr leid, dass eine Therapie notwendig scheint. Besonders die Zeit bis zu Eurem nächsten Gesprächs - Termin am Donnerstag wird sicher sehr lang und ungewiss sein. Ich empfinde solche ungewissen Wartereien immer als sehr quälend und anstrengend. Dann geht einem so viel durch den Kopf....

Zum Pomalidomid habe ich gestern mit einem Patienten gesprochen, der das jetzt seit Sommer als Erhaltung nach Revlimit bekommt. (er hatte 2009 eine auto/allo und danach Revlimit als Erhaltung)
Es ist seit einem Jahr zugelassen. Manche Apotheken wollen aber eine schriftliche Genehmigung der Krankenkasse zu dem Rezept dazu haben.

Alles Gute für Deinen Vater!
LG
Ma

Liebe Jeanny, liebe Lucy,

ich danke euch für euere Antworten.....und euere lieben Zeilen......

liebe Jeanny,
bei deiner mama waren ja zuletzt die werte auch etwas angestiegen, richtig? wie geht es ihr denn? hast du irgendeinen Grund weswegen du kein gutes gefühl hast? du hast ja schon geschrieben wegen dem vielen schwitzen in der nacht, oder? ich drück euch die Daumen für nächste Woche;( es geht bestimmt weiter.... ich hab nur große angst, dass die Krankheit aufgrund der del17 plötzlich unkontrollierbar oder sehr aggressiv wird.......man weiß ja nie was auf einen zu kommt;/
Papsi hat auch sehr große angst- angst vor den vielen Nebenwirkungen die er eigentlich schon verdrängt hat.
Wie alt ist deine Mama nochmal?

liebe Lucy

wegen Untersuchungen wie MRI etc weiß ich noch gar nichts....papa beschäftigt sich nicht sehr viel mit den vielen Theorien rund um das myelom. Er kennt die basics seiner Krankheit, kann aber die Namen der medis zum Beispiel nicht auseinanderhalten ....ich glaub das will er auch gar nicht. Es macht das ganze sehr schwer, weil er halt oft nur die halben Informationen behalten kann wenn ich nicht dabei bin bei den Arztgesprächen. Und er will mich da auch irgendwie sehr "verschonen" hab ich das Gefühl.
Liebe Lucy, was sagen denn eigentlich deine Ärzte zur del17? Therapieren sie dich deswegen anders?
Die frage mit dem Relaps....tja ich würde das mal so definieren als ein " wiederansteigen der werte mit Kontinuität" und ich denke das ist bei Papa grade der Fall........ also wohl ja........


Wie oft hat man den so im Durschnitt einen "relaps"?
Hängt die zweite remission von der Dauer der ersten ab?
Kann man daraus irgendwelche Schlüsse ziehen?
Vermutlich nicht, wenn das Myelom tatsächlich so unkontrollierbar ist wie alle sagen......

nachdenkliche grüße
euere
Katrin

Liebe Katrin,

Irgendwie hast Du es ja schon geahnt / befürchtet, der Schock ist sicher trotzdem riesengroß. Es tut mir auch echt leid für Euch, aber es gibt ja zum Glück noch Optionen. Velcade in Tablettenform ist mir auch nicht bekannt, vielleicht ist doch Poma gemeint? Das wäre im Hinblick auf die del17 sicher nicht die schlechteste Therapie.

Ein wenig verwirrt bin ich wegen der Werte. Sie sind trotz schnellem Anstieg noch in der Norm? Da stellt sich mir die gleiche Frage, ist es dann schon ein Relaps? Hm....grübel.... Sind denn weitere Untersuchungen (CT, MRT, KMP) geplant?

Nun musst Du es bis nächste Woche zum Gespräch aushalten, aber dann werdet Ihr sicher wieder einen Weg sehen, wie es weitergehen kann.

Ganz liebe Grüße,
Lucy

Liebe Katrin,

es tut mir sehr leid...................................
Jetzt ist es also doch eingetreten,wovor wir alle solche Angst haben.Wir haben am nächsten Mittwoch Kontrolle und irgentwie hab ich diesmal kein gutes Gefühl.Ich hoffe ich täusche mich,aber das dachtest Du auch.Jetzt heißt es wieder eine Therapie mit all seinen Begleiterscheinungen.Ich hoffe Dein Papa wird das gut vertragen und kommt wieder in eine lange Remmision.Es muss sein.Velcade als Tablette,das hab ich noch nie gehört.Wenn es besser verträglich ist,wegen der Neurophatien wäre ja schön.
Ach Katrin,das ist alles so großer Mist....aber denk an all die,die auch schon zum 2 mal ran mussten,es muss immer irgentwie weiter gehen.Es ist nur so traurig,das man dann wieder eine bestimmte Zeit durch dieses Tal durch muss.Es tut einem mit weh.Dennoch können wir froh sein,das es etwas dagegen gibt.Halt uns auf dem Laufenden und sei stark für Deinen Papa,dann schafft er es auch diesmal wieder.Ganz ganz liebe Grüße