Wahnsinns schwierige Entscheidung:o
allo ist ein Thema ganz oder gar nicht. für Papa war damals klar: gar nicht: in unserem Klinikum ist uns das aber auch von beginn an ausgeredet worden. vielleicht auch weil Papa schon älter bei Diagnose war.

aber ich spüre auch, dass du dich damit jetzt noch nicht belastest? das ist auch gut so......
darf ich dich fragen wie alt du bist lucy? hat man zu Anbeginn deiner Therapie mal über eine allo nachgedacht?Ich glaube Würzburg schlägt das sogar für jüngere high risk Patienten vor wenn ich mich recht erinnere?!

bin gespannt was uns die Ärztin am Donnerstag vorschlägt....
aber wahrscheinlich wird es auf das poma hinauslaufen.......
weißt du ob man das dann dauernd nehmen muss? oder nimmt man das bis die werte wieder sinken?!

glg

Liebe Katrin,

nein, es sind noch keine konkreten Vorbereitungen für die allo getroffen worden, es könnte halt mal darauf hinauslaufen. Aber wenn meine Werte steigen sollten, würde ich persönlich erst versuchen, mit Poma weiterzumachen. Ich habe einen Mordsrespekt vor der allo und übrigens auch vor denen hier im Forum, die sie bereits hinter sich haben. Früher hatte ich eine etwas naive Vorstellung zu dem Thema. Ich hatte mir nämlich so überlegt, wenn ich alle Therapien durchhabe und sowieso nichts mehr geht, dann kann ich ja die allo versuchen. Aber den Zahn haben mir die Ärzte gezogen, man muss schon eine gewisse körperliche Fitness mitbringen. Nach dem so-und-so-vielten Rezidiv würde es nicht mehr gemacht werden.

LG,
Lucy

Liebe Katrin,

nein PNP hatte er durch das Poma nicht. Nur eine erhöhte Infektanfälligkeit, die aber immer mit Antibiotika in den Griff zu bekommen war und anfangs Hautausschlag und Juckreiz, der aber mit Tavegil sich wieder gelegt hat (Antihistamin).

Mir geht es - mal so, mal so. Ich musste ja aus der gemeinsamen Wohnung ausziehen - zu groß, zu teuer und habe das alles aber ganz gut hingekriegt. Nur fehlen tut er mir immer wieder noch sehr. War halt nicht nur mein Lebensgefährte und Geliebter, sondern auch bester Freund. Habe aber einige Freunde und Bekannte mit denen ich mich treffe und mir über die Zeit helfen. Auch mit seiner Tochter habe ich noch regen Kontakt.
Ansonsten fahre ich intensivst Fahrrad - die Bewegung an der frischen Luft tut auch der Psyche gut.

Dir und Deinem Vater alles Gute

Caro

Guten Morgen ihr Lieben
Jeanny, Lucy und Caro ich bedanke mich abermals für euere lieben Antworten und Ratschläge.

@jeanny: Ich denke dass Nachtschweiss hinsichtlich des myeloms weitaus gefährlicher zu betrachten ist?! und ich finde gut, dass du mit den fast 70 die deine mama ist auch andere Parameter in frage stellst. Als damals bei Papa ein evt. lungeninfarkt vermutet wurde dachte ich mir, dass man vor lauter "krebs fixiert" immer nur so einkanal sieht und manchmal vll den wahren "Notfall" übersieht.... mit fast 70, so auch mein Vater kann ja durchaus auch was anderes der Grund für Knochenschmerz und co sein;
Ich drück dir für Mittwoch ganz fest die Daumen, aber ich glaube auch, dass wenn die werte so langsam steigen das mal ein recht gutes Zeichen ist oder?
das mit den vier Jahren ist mir auch aufgefallen.... viele die gleich mit Papa angefangen haben eine Therapie zu machen bekamen auch zu einer ähnlichen zeit einen Rückfall- kann natürlich auch bloßer Zufall sein... man weiß es einfach nie

@lucy
das mit "noch lange nicht das Ende der Fahnenstange" werd ich mir auch gut merken versuchen.
ich kann deine aussagen zu der hochrisiko Konstellation auch gut nachvollziehen- ich habe auch das Gefühl das keiner so direkt weiß, wie genau sich das auswirkt ......bei Kongressen bekommt man oft sehr viel positives feedaback- die behandelnden Ärzte müssen vermutlich aufgrund der vertraglichen Beziehung auf alles hinweisen.......
obwohl es trotzdem in diversen Studien immer mehr Erwähnung findet- das fäll mir etwa bei der Durchsicht von Artikeln aus dem myeloma beacon auf- damals als wir das diagnostiziert bekamen gab es deutlich weniger Literatur dazu, die auch für nicht Mediziner zugänglich waren.
Wurden bei dir schon Vorbereitungen hinsichtlich der allo getroffen?
Oder vermutest du das es in die Richtung laufen wird?

@caro

Danke für den Link über das Ixazomib,
wie ich auf die Idee mit der velcade in Tablettenform gekommen bin weiß ich wohl grad selber nicht.
Das letzte mal, dass ich mich so intensiv mit den Therapieformen auseinandergesetzt habe ist fast 4 Jahre her....in dieser zeit habe und wollte ich so einiges vergessen.
Dein LG bekam ja auch das Pomalidomid?
Hatte er damals merkliche Nebenwirkungen? Insbesondere PNP?
wäre sehr nett, wenn du kurz darüber berichten würdest?
Liebe Caro, wie geht es dir heute?

Liebe Katrin,

Ixazomib ist kein Velcade in Tablettenform, sondern ein Medikament mit einem ähnlichen Wirkstoffansatz, ein sogenannter Proteasominhinbitor, in Tablettenform. S. den Link:
www.myelomabeacon.com/deutsch/2014/01/07...vortrage-nachmittag/

Allerdings könnte ich mir vorstellen, dass Pomalidomid, vor allem wenn er noch Revlimid naiv ist, möglicherweise besser wirkt. Ich würde an seiner Stelle schon versuchen in eine der Studien zu kommen, da wird die Medikation vom Pharmaunternehmen getragen und nicht von der KK.

Alles Liebe und Grüße

Caro

Liebe Katrin,

tja, was sagen meine Ärzte zur del17? Eigentlich nicht so viel und wenn Du 5 Leute fragst, bekommst Du 5 verschiedene Antworten. Alles in allem würde ich sagen, sie stufen mich definitiv als Hochrisikopatient ein, aber wie ich schon mal geschrieben habe, mir haben schon mehrere Ärzte gesagt, ich solle mich nicht alleine darauf fixieren. Sie hätten auch schon Standardrisikopatienten mit unerwartet aggressiven Verläufen gehabt und umgekehrt Leute mit Hochrisiko, wo es besser gelaufen ist als erwartet. Außerdem kann die del17 durch die neuen Medis teilweise überwunden werden, aber wie Rudi auch mehrfach geschrieben hat, man kann die del17 im Verlauf der Krankheit auch neu dazubekommen. Direkt anders therapieren können sie einen nicht, es gibt ja leider in dem Sinne keinen richtigen Therapieansatz bei del17. Was wir gemacht haben, war erstens überhaupt eine Erhaltung durchführen, zweitens Thalidomid bei der Erhaltung wegzulassen (ursprünglich sollte ich Thalidomid+Velcade bekommen) und wie gesagt ich bin wohl ein Kandidat für die allo.

Mir hat mal ein Arzt wörtlich gesagt, ein Rezidiv ist noch lange nicht das Ende der Fahnenstange, auch nicht bei del 17. Das habe ich mir gut gemerkt. Dennoch habe ich natürlich auch Angst, dass es bei uns schneller und aggressiver verlaufen könnte. Diese Ängste wird mir keiner nehmen können, die Hoffnung aber ganz bestimmt auch nicht! Und, was ich noch gestern vergessen habe, ein Studienabschluss ist immer eine tolle Sache! Glückwunsch dazu und lass Dir den Erfolg nicht von dem Sch....MM nehmen.

@ Jeanny: Ja, nun bist Du auch in Sorge, kann ich verstehen. Aber wenn es nur um das Schwitzen geht, glaube ich mit unseren ganzen Therapien und Medis spielen unsere Körper manchmal verrückt. Ich dachte auch immer, der Nachtschweiß ist ein Warnzeichen, nicht Schwitzen tagsüber. Naja, auch für Euch hoffen wir das Beste, selbst wenn die Werte ansteigen, dann hoffentlich weiterhin langsam!

LG,
Lucy