Hallo Katrin,

Poma ist mit dem Handelsnamen Imnovid in ganz Europa schon auch außerhalb von Studien zugelassen und kostet pro Packung für einen Monat ca. 13.000,-€. Das Carfilzomib (Handelsname in US ist Kyprolis) ist in Europa nicht zugelassen; gibt auch noch keinen Zulassungsantrag.

Beste Grüße
Volker

Liebe Jeanny,

wenn die werte so langsam steigen, dann ist das doch gut....
laut unserer OÄ kann das Jahre so gehen, wenn der M- Gradient immer nur ganz gering ansteigt und eben kein deutlicher progress zu sehen ist? Ich drücke euch für Freitag alle Daumen, dass wieder "alles gut" wird und bleibt;) immerhin waren es ja jetzt mit wenig Therapie soviel schöne gute jahre- und die zeit ist unser freund, denn je älter unsere Eltern werden, umso langsamer schreitet auch die Zellteilung voran.........


kurz zu heute: Gespräch war gut: die Ärztin hat sich wirklich zeit genommen für meinen Papa und seine 2 Zusatzohren:Mich

fakt ist: seit Juli hat sich der M-Gradient quasi verdreifacht.
von 7 Prozent auf 18 Prozent...umgerechnet jetzt bei 5000 wenn ich das so richtig aufgefasst habe.
Für unsere Ärztin und WHO Richtlinien ist das ein klares signal das es wohl wieder los geht mit dem ganzen krampf;(
papa hat irre schmerzen im rechten Oberschenkel, ein Röntgen morgen wird hoffentlich genaueres zeigen.

Der Vorschlag von unserer Klinik also wie folgt:
Entweder Studienteilnahme: Massitinib und velcade (ersteres hab ich noch nie gehört??werds dann gleich mal googeln)
zweiteres: Standart zweitlinientherapie: angeblich revlimid

Weil Papa um jeden preis keine PNP mehr haben will entschied er sich gemeinsam mit der Ärztin gegen die Studienteilnahme und wird jetzt täglich abends eine Tablette Revlimid schlucken, begleitend dazu ein Trombomittel und einmal wöchentlich auch Fortecortin.
(das revlimid für 21 Tage kostet übrigens sage und schreibe 9000 Euro !!!.-unser Apotheker hat das auch noch nie bestellen müssen hier in unserer Kleinstadt:roll:)

nächste Woche wird's losgehen....laut Ärztin sei es ganz gut verträglich,
als einzige wirkliche Nebenwirkung hat sie uns Wadenkrämpfe genannt, wobei wir hoffen nicht zu den zehn Prozent zu gehören, die dann wirklich diese Krämpfe bekommen.
Velcade hat sie sich als option für später aufgehoben, obwohl sie glaubt, dass die PNP nun nicht mehr besser werden.

gibt es hier jmd. der durch revlimid PNP bekommen hat?
die Ärztin meinte, dass sie es nicht ganz ausschließen kann, weil es eben eine Patientin gäbe die auch mit Revlimid sehr starke PNP entwickelt hat- aber sie eben nicht weiß ob es aufgrund ihrer Begleiterkrankung so ist oder wegen dm Revlimid.

Der Traum vom Poma und vom Carfilzomib sind ausgeträumt.....angeblich NICHT in der zweitlinienn Therapie zugelassen.........so ein bullshit;(
naja......einziger Hoffnungsschimmer:
sie meinte wir sollen uns nicht so stressen:" die brauchen wir dann in ein paar Jahren, wenn sie zugelassen sind"

ich dachte mir nur " yeaaaaah sie redet von JAHHHHREEEEENN"

ich wünsche mir jetzt, dass das revlimid gut anschlägt.......und das röntgen (die Ergebnisse kommen übrigens montags erst) keine neue schlechte nachricht bringen......
gute nacht ihr lieben,
es ist so gut wenn man endlich Klarheit hat....

Hallo

heute war also wieder einmal Kontrolle.
Wie immer Blutabnahme und dann Gespräch mit der Ärztin.
Werte sind in Ordnung,wie immer IGG erst am Freitag.Dieser ist ja gestiegen von Ausgangswert 1500....nun bei 2200 und Freitag werden wir sehen,was er die letzten 5 Monate gemacht hat.Von einer Therapie ist momentan keine Rede und ich hoffe sehr,das das am Freitag immer noch so ist.Sie sagte heute wieder einmal,das das eigentlich ungewöhnlich ist,mit einer konvent.Therapie doch so lange therapiefrei.Sie haben das für sich absolut richtig entschieden.Trotzdem steigt es ja langsam wieder an.Sie meinte,das kann in diesem Tempo Jahre so weitergehen,das weiß keiner.So sind wir heute ersteinmal zufrieden und ich bin froh,wenn am Freitag alles gut ist.Mit dem Schwitzen ist das eher so,das man nachts extrem schwitzt...mh...Sie nimmt ja auch Simvastatin und Carbamazepin,die soll Sie ausschleichen bzw. reduzieren.Mal sehen,die verursachen ja auch Muskelschmerzen u.a. Nebenwirkungen und wenn es Ihr davon nicht gut geht,denkt man ja sofort an das MM und manchmal sind es einfach diese Hammer Medikamente.Drückt uns die Daumen,das der blöde IGG Wert einfach mal stehen geblieben ist.

LG
Jeanny

Hallo Katrin,

Du hast PN...

LG,
Lucy

liebe caro,

immer dieser oktober- da bekamen wir die erstdiagnose- und jetzt auch die relaps Diagnose.

wie schlimm, dass dein LG das poma deswegen nicht mehr kriegen konnte:o hab euere Geschichte damals verfolgt, aber die Sache mit der Studie und dem ausfallkriterium hatte ich nicht mehr im kopf.......
aber er hat es gut vertragen- das tröstet sehr.
Danke für deine Informationen über euere Erfahrungen.....ich setze große Hoffnung in das neue medi .......welches auch immer es sein wird.

Liebe Katrin,

das Poma nimmt man wohl eher auf Dauer - bis es nicht mehr wirkt oder er es nicht mehr verträgt. Mein LG hatte es ein knappes Jahr. Dann bildete sich ein neues Loch im Schienbein. Da flog er aus der Studie. Die Osteolyse wurde bestrahlt, da sie starke Schmerzen beim Laufen verursacht hat.
Er wollte aber gerne weiter Poma haben, weil es ihm so gut geholfen hat, aber die Studienbedingungen ließen es nicht zu. Ein halbes Jahr nach Absetzen traten auch die ersten extramedullären Raumforderungen in Beulen überall wieder auf. Leider wurde es erst einen Monat nach seinem Tod zugelassen. Wer weiß, wie es sonst ausgegangen wäre, da Carfilzomib wenig bis gar keine Wirkung gezeigt hat und er daraufhin alle Therapien abgebrochen hat.

LG Caro