Liebe Karin,

mein Mann bekam Revli als Langzeittherapie, niedrig dosiert wegen Dialyse.

Beim ersten Zyklus hatte er am ganzen Körper heftig juckenden, großflächigen Hautauschlag, den er tapfer und ohne Medikamente ausgehalten hat.

Beim zweiten Zyklus Kreislaufprobleme, er ist mehrfach in der Dialyse weggesackt. Er bekam dann blutdruckerhöhende Medikamente. Damit ging es ihm deutlich besser.

Im dritten Zyklus war er nebenwirkungsfrei (und hat schon besorgt gefragt, ob sie ihm heimlich ein Placebo verabreicht hätten ...).

In allen weiteren Zyklen traten keine besonderen Beschwerden auf - einfach durchhalten und mit Medis etwas gegensteuern kann sich also lohnen, zumal der Erfolg bei Revli sehr groß war!

Alle guten Wünsche für Euch!
Margret

Liebe Alle,

kurzes Update: Wir brauchen dringend ein paar praktische Tipps oder vll Erfahrungen?!


waren gestern auf der Sponsion von meinem Bruder, dazu mussten wir drei h mit dem auto nach Wien fahren,
Papa ließ sich das natürlich nicht nehmen und wir brauchten während der sponsion tatsächlich einen rettungswagen und mussten in die Notaufnahme:-?
Diganose kreislaufkollaps

Nach einer Woche Revlimid Einnahme also folgende Nebenwirkungen:

krasser Schwindel, aber ohne Übelkeit
und Verstopfungen
Juckreiz am kopf

Der Schwindel kommt vermutlich vom niedrigen Blutdruck?
hat jemand ein paar praktische tipps wie man diesen Nebenwirkungen am besten begegnet?
Wir haben ihm jetzt schon Traubenzucker in alle taschen gesteckt- für den fall der fälle.
ausserdem hat er irrsinniges verlangen nach Koffein- also Red Bull (oder ähnliche Energy Drinks) bringt den kreislauf wieder bisschen in Schwung.

Wie lange nimmt man denn das Revlimid?
hab gelesen das es solange gegeben werden soll, wie man es verträgt.
:o:o:o:o:o:o:o
Papa hat gestern schon vom absetzen des Medikaments geredet- er meint das hält er unmöglich aus;(
gewöhnt man sich irgendwie dran?
oder sind wir irgendwie die Ausnahme von "ansich gut verträglich"?

viele liebe grüße,
eine besorgte Katrin

Liebe Alle!


Danke für die wertvollen Infos bzgl. der Röntgenuntersuchung.
Ich frag mich, weshalb die dann eins machen? Um akute Bruchgefahr abzuklären? Die Strahlung ist ja auch nicht unbedingt vorteilhaft.....
ich glaube ein kernspint zur weiteren Abklärung ist angedacht.
Hier ist das mit den Geräten immer so ein wenig ein Problem, weil es viel zu wenige davon gibt und die Termine quasi ständig voll sind und die Ärzte immer nur das günstigste zuerst anordnen....naja
was genau ist der unterschied zwischen kernspint und low dose ct? sie hat irgendwie gemeint, dass man Papa keine Kontrastmittel geben soll, also bei dem einen is ungefährlich- und irgendwas (kann das nie so unterscheiden) muss halt Vorsicht geboten sein!


Ich denke, dass Revlimid ist ganz einfach erprobt, sozusagen Standart- man weiß in eventu dass es sehr vielen Patienten hilft.
Poma ist vll noch mehr der experimentelle weg- das Haftungsrisiko ist für die Ärztin vermutlich erhöht wenn sie es off label gibt. also macht sie das was sie darf.
Aber diese Gedanken: "Was zuerst", ist es besser VIEL HILFT VIEL Therapien durchzumachen oder immer nur wenig und dafür konsequent.Darüber hab ich noch nie gesprochen mit einem Arzt, wird aber jedenfalls das nächste Thema sein, sie dazu zu löchern, weshalb zuerst Velcade und dann Revlimid- und wieso die Meinungen hier so auseinander gehen.
naja.... das es kein richtig gibt wissen wir ja ohnehin, ansonsten gäbe es ja nur den EINEN weg......


herzlichen dank für die links,
find es immer super spannend, neues bezüglich den hochrisikoparametern zu erfahren,vorallem von deutschen quellen, weil ich hier hoffe, dass die Ergebnisse wohl schneller auch in den österreichischen klinischen Alltag kommen.

Liebe Katrin,
wegen dem Oberschenkel. Im Röntgenbild müssen bereits 50% des Knochens weg sein um etwas zu sehen. Also nicht geeignet für Melompatienten. Eigentlich macht man da ein ganzkörper Low Dose - CT und da sieht man dann feinste Löchlein oder eine Osteolyse (25% des Knochens weg) . Ganzköroer MRI ebenfalls, da sieht man dann die Verteilung der Myelomzellen in den jeweiligen Knochen im Knochenmark. Das ist Goldstandart und sollte gerade bei Wiedererkrankung gemacht werden. Diese Geräte gibt es natürlich nicht überall, weiss nicht wo du wohnst, vielleicht in einer angrenzen Universitätsklinik. Evtl kann der Oberschenkel sogar seperat bestrahlt werden.
Alles Gute und liebe Grüsse, Carina 60

Hallo liebe Katrin und hallo in die Runde,

ich kann Deine Gedanken total nachvollziehen. Mit der del17 sind wir ja nun mal in einer besonderen Ausgangslage und da finde ich, es ist kein Misstrauensantrag an Deine Ärztin, wenn Du die Therapie nochmal und besonders überdenkst. Da es ja mittlerweile als erwiesen gilt, dass Thalidomid bei del17 nicht das Medikament der Wahl ist, hat mich auch immer wieder die Frage beschäftigt, ob die gesamte Gruppe (Thal/ Revlimid / Poma) überhaupt für mich in Frage käme. Mein Arzt meinte dazu, dass es für Revlimid noch nicht genügend Daten bzgl. der del17 gäbe, er es aber prinzipiell nicht als Therapie ausschließt. Warum man theoretisch erst Revlimid probieren muss, bevor man Poma bekommt, konnte er mir aber auch nicht richtig erklären. Und warum Poma nun so viel besser für uns sein soll als Revlimid, ist mir auch noch nicht hundertprozentig klar, gibt es für das eine einfach weniger Studien? Aber man klammert sich halt an jede positive Nachricht.... Vielleicht sind folgende links für Dich interessant, einfach so zur Info:

www.leukämie-hilfe.de/download-informati...5BdownloadUid%5D=783

(Dort kannst Du die Zeitschrift dlh info online lesen. In Ausgabe 53 auf Seite 14 findest Du Infos zu Poma und del 17)

www.hematologyandoncology.net/files/2013/09/ho0913_chari1.pdf

In diesem link fand ich die Tabelle interessant, die die verschiedenen zytogenetischen Abweichungen und deren Therapiemöglichkeiten zusammenfasst.

(Ich weiss nicht, ob man von meinem post aus diese links öffnen kann, ich hab noch nie einen link hier eingestellt...:lol:aber Du findest sie ja auch so im Netz). Jedenfalls hätte ich mich zwischen den beiden Möglichkeiten, die die Ärztin genannt hat, auch für Revlimid entschieden.

LG,
Lucy

PS: Danke für die PN :D

Hallo Katrin,

der Strumpf ist bei meinem Mann keine Prophylaxe, im April letzten Jahres hat er sich während der Therapie mit Velcade eine tiefe Beinvenenthrombose angelacht. Knöchel und Knie des linken Beines waren total dicht. Seitdem habe ich ihm täglich Blutverdünner gespritzt. Im September folgte dann die HD, Remission hielt nicht lange an. Seit August ist er mit Revlimid/ Dexa in Therapie. Zusätzlich nimmt er nach wie vor Palladon und Saroten gegen die Schmerzen und jetzt mit Beginn der Therapie noch Xarelto als Blutverdünner. Den Strumpf soll er laut Arzt noch für ein halbes Jahr tragen.

Gegen die empfindliche Haut macht er eigentlich nichts, er passt nur auf und läuft nicht so lange durch die Gegend.

Wünsche euch alles Gute

Sabine