Hallo Joseph.


Ich bin ja keineswegs darüber begeistert, daß Du -- was Ärzteschaft angeht -- in meinen Augen manchmal zu verachtungsvoll übers Ziel hinausschießt. Daß Du jedoch in der Sache meistens recht hast, steht für mich außer Frage.

In diesem von Dir beschriebenem Fall würde ich eventuell überlegen, die Fahrtkosten der Klinik in Rechnung zu stellen. Nicht wegen der paar Kröten, sondern um ein Zeichen zu setzen.

Es sind Geschichten, die man insgesamt nicht in sich ruhen lassen darf, damit solche Dinge sich nicht "wie selbstverständlich" wiederholen.


abifiz

Kleine Anekdote vom Donnerstag, persönlich erlebt

Ich bin ja aktuel immer noch unschlüssig, ob ich mich zusätzlich bestrahlen lasse oder nicht, betreffend mein Becken und die Beckenpfanne, da laut PET/CT alles ok ist, wurde ein Termin fürs Behandlungsgespräch im Bestrahlungszenter vereinbahrt, vom leitenden Onkologen angefragt und vom leitenden Chef-Radiologen für gut befunden.

Im Bestrahlungszenter sind mehrere Radiologen mit Dr-Titel verantwortlich, somit hatte ich dann mit Dr. XXX zu tun, kannte ich auch schon von 2005 und 2012 , also kein Thema mit diesem "Vertreter" des Chefs zu tun zu haben.

Leider, wirklich leider, wusste dieser nicht, wieso ich da war !!!!

Hallo !!! Wo sind wir denn ?

Der fragte mich dann : wo tuts weh ?

Ich fragte, ganz direkt : Verarschen Sie mich ?

Mir tut nix weh, ich komm für ein Beratungsgespräch zwecks eventueller Bestrahlung

Da fing der liebe Doc mal an sich einzulesen, mit dem Resultat, er weiss immer noch nicht, wieso ich da war , ich weiss nicht was Sache ist ................ diese 200km und Zeitverlust kann ich mir an die Backe kleben

Das Beste ===> kommender Freitag ist Termin im CT vom Bestrahlungszenter zwecks Picasso-Malerei

Bin mal gespannt, was das Tableau bringt im Verkauf

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Das Beste ............. Rechnung kam heute ........ 59,30€ für Facharzt :roll::roll:

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Ich habe heut meinen Onkologen und den Chef-Radiologen per Mail angeschrieben, dass ich nur hoffen kann, dass der behandelnde Radiologe den ich am Freitag sehen soll zumindest mir erklären kann was Sache ist, sollte dies nicht der Fall sein, kommt keine Bestrahlung in Frage, desweiteren, hab ich die Rechnung von Donnerstag abgelehnt mit der Begründung " keine korrekte Dienstleistung am Patienten, widerechtliches Auschreiben einer Rechnung"

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Wünsch euch ein schönes Wochenende

Joseph

Hi zurück, Mickey.


Jo, das mit dem "Sich-eingelesen"-Haben im Beisein von Dani war wohl die Höhe!!!

Und die 50/50 Aussage nichts anderes als eine Verlegenheitsäußerung auf Kosten der Patientin. Das muß man sich erst vorstellen! Unglaublich (aber wahr!).

Ich bin selber Arzt und Wissenschaftler gewesen (Biologe); weiß, wie schwierig das alles ist, und wie leicht (und unvermeidlich) ist, sich etwas auch mal in jenen komplexen Bereichen zu irren. Es gibt aber Mindeststandards, und an denen hat man sich gefälligst zu halten. Sonst kann man gleich zum Film oder zur Modeschau oder wohin auch immer, wo keine Patienten zu Tode erschreckt oder komplett verwirrt werden (oder nachlässig und zerstreut behandelt). Es ist eine Frage der Ethik! Ich leide darunter, wenn Ärzten von vorneherein militante und ignorante Verachtungsbereitschaft entgegengebracht wird. Das bedeutet aber nicht, daß man auf der anderen Seite keine strikten Mindest-Anforderungen an sie zu stellen hätte.

Von den so vielen Kollegen jedoch (an die 107 ca. inzwischen!), die ich während meiner bisherigen gesamten MM-Odyssee für sehr kurze, kurze oder lange Zeiten kennengelernt habe, waren nur vier "Arschlöcher" (zwei mindere und zwei etwas größere) und nur drei inkompetent, wobei zwei der letzteren gleichzeitig in die erste erwähnte Kategorie fielen (:roll:). Insgesamt eine sehr günstige Auswahl, die mir sehr gutgetan hat und auch zu einigen einzelnen Freundschaften geführt hat. Der Gesamteindruck war/ist also in meinem eigenen Fall sehr gut.

Und es stimmt: Es ist schwierig für einen Arzt, mit den Grenzen von Tod und Ohnmacht zu tun zu haben, auch dort wo die Ohnmacht im Gespräch mit dem Patienten nur eine partielle ist.

Was Dich betrifft, weiß ich nicht was mit "Herbst" am Ende real gemeint sein wird. Persönlich würd' ich eher dazu neigen, in der Tat schon jetzt einige "Zwischenzyklen" einzuschieben.


abifiz

Hi Abifiz !

Ich stelle natürlich weiterhin Fragen !
Als ich meine Ärztin letzten Dienstag gesehen habe, hat sie mir die Wirkungsweise von Carfilzomib genau erklärt, ein Medi, das im Herbst bei uns zugelassen wird. Wir haben meine neuesten Werte analysiert, der M-Gradient ist in 2 Monaten um nur 0, 78 g gestiegen, was recht erfreulich ist ... Das Bild im CT hat absolut keine Evolution seit September gezeigt, genau so erfreulich. Nun fragen wir uns beide, wie lange wir noch warten, ob ich doch noch ein paar Zyklen Revlimid und Dexa einschiebe, bevor das neue Medi da ist. Die MM-Behandlung durch einen kompetenten Arzt, der sich nicht wie ein Halbgott aufführt, erinnert mich an die Arbeit eines guten Handwerkers, der niemals Massenware herstellen würde.
Ich war wie du geschockt, als ich bei Dani las, der Arzt habe sich in ihrem Beisein erst "eingelesen". Und dann die 50/50 Chance eine Remission zu erreichen, was soll das denn bedeuten ?

Ich erwarte von keinem Arzt, dass er unfehlbar sei, aber er soll wenigstens zugeben können, dass er manche Fragen noch nicht beantworten kann. Ich kann mir übrigens vorstellen, dass mancher Mediziner darunter leidet, gewisse Patienten nicht "aufbauen" zu können

Ein angenehmes Wochende wünscht dir Mickey

Hallo Dani.



Daß Ärzte sich überhaupt erst in Anwesenheit des Patienten in seine Unterlagen "einlesen" (?!), ist eine nicht gerade allzu seltene und erbärmliche Unsitte. Es ist nachgewiesen, daß unter solchen Umständen der Arzt nur einen recht mangelhaften Blick in den Fall bekommt. Die psychischen Begleitaspekte sind bei allem (mit-)entscheidend. Unter dem Druck einer komprimierten beinah "Prüfungssituation" entsteht weder ein klarer Blick, noch kann sich eine ausgeglichene Beurteilung entfalten. (Die "psychischen" Begleitaspekte sind übrigens keine magischen "körperlosen" und "freischwebenden" Merkwürdigkeiten, sondern immer auch ein Resultat faktischer, auch harter Vorbedingungen. In diesem Fall fehlt zum Beispiel auch die längere Zeitspanne der Beschäftigung mit der Erkrankung des Patienten, die das allmähliche Sich-Absetzen und Nachreifen von Erkenntnissen und Einsichten erst überhaupt ermöglicht. Dies völlig unbeschadet der Tatsache, daß der gute Arzt auch über eine Art intuitiver "Sofort-Schau" zunächst verfügt.)

Das Nachfragen nach der Prognose hat nur einen Sinn unter bestimmten Bedingungen:

1)
Die innere Klarheit, daß es sich lediglich um ungefähre Vorstellungen in steter Veränderung handelt (deswegen sprach ich von "provisorischen" Vorstellungen).

2)
Die Zielsetzung, damit eine Nachjustierung des Vorgehens anzustreben, um die eigenen Chancen zu erhöhen.

3)
Eine Vorstellung darüber, was Chance und Statistik bedeutet, bzw. die innere Bereitschaft, diese Vorstellung auf sich wirken zu lassen; also das letztlich ganz und gar Unbestimmte (Unbestimmbare?) zu akzeptieren und aufzuschultern.

4)
Nur besonnene, kompetente, informierte Ärzte fragen, die über ihre Informationen auch geschlafen haben; sie filtern und absetzen lassen konnten.

5)
Keine magische Losziehung über das eigene Schicksal dabei erwarten, sondern lediglich einen Anstoß für die Auswahl eigener Akzente und Entscheidungen beim Weitermachen, Weiterüberlegen, Weiterkämpfen.

6)
Das Bewußtsein, daß solch eine innere Einstellung prinzipiell eine jede Prognose nach oben erweitert.

Also entschiedene Abkehr von dem von Dir wiederholt erwähnten "Fertig-mit-den-Nerven-Sein". Schluß damit. Es ist ein Ringen, bei dem Du Dir den "Luxus", "fertig mit den Nerven" zu sein bei möglichen Widrigkeiten, schon deswegen nicht einräumst, weil Du keine Zeit und keine Aufmerksamkeit für solche Ablenkungen hast. Du hast nämlich ein Ziel: Gekonntes Kämpfen, gekonnten Umgang mit dem Myelom. Somit auch das übergeordnete Ziel, eine Könnerin darin zu werden. Das sich zu gewärtigen tut gut, gibt Kraft, läßt aufatmen. "Preisgegeben-Sein" ist Altjapanisch: Ich nix verstehen, nix kennen, nix wollen, was so was sein soll... Nie, nix, gehört. Ich nie nix "praißgegäbn", oder wie das Ding auch überhaupt heißen mag! Nix!

Ob eine Studie oder nicht im Einzelfall besser ist, halte ich für ungesichertes Herumzupfen am Schleier des Nicht-wissen-Könnens. Man tut das, was einem einigermaßen glaubwürdig und vielversprechend erscheint. Wenn Einsele meint, "ganz bestimmt" würde es in Deinem Fall dabei zu einer Remission kommen, dann ist das zumindest höchstwahrscheinlich. (Notabene: Es sind "Wahrscheinlichkeiten".) Grund also, höchstzuversichtlich zu sein.

Zu der Bedeutung eines tragenden Vertrauensverhältnisses zu vertrauenswürdigen Personen ist Dir schon alles gesagt worden.

Weiterhin Daumen hoch!



@Jürgen, @mickey


Zum echten und nicht nur vorgeblichen "Wissenschaftler-Sein" gehört zentral auch das Wissen um die spezifische (Mit-)Wirkmacht des Psychischen. Wer sie leugnet, kann sich so lange "Wissenschaftler" selber schimpfen, wie er will; er ist keiner. Im medizinischen Bereich ist so etwas schlichtweg absurd (und kriminell!), im Bereich des Krebses geradezu ein Irrwitz. Es handelt sich dabei lediglich um (gefährliche) Möchtegern-Wissenschaftler, egal in welcher Gehaltstufe sie ihre Penunzen zum Monatsende einsacken.



@allen


Der Taktik des Nicht-Fragens, Nicht-Schauens im schwankenden Bereich der Prognosen stehe ich skeptisch gegenüber, und stelle ihr lieber entgegen einen reiferen und gezielteren Umgang damit.

Warum stehe ich skeptisch dem gegenüber?

Weil nach etwas nicht fragen und etwas nicht beschauen keineswegs bedeutet, keine Angst/Ängste entwickeln.

Die Angst, die Ängste werden lediglich in den Keller tiefgeschoben, an den "Keller" abgetreten. Dort toben sie sich unwahrgenommen umso wirkmächtiger und verhängnisvoller und diffuser unterflurig weiter.

"Funktionieren" tut diese "Abtretung" an den eigenen tiefsten Keller nur dann, wo es dem einzelnen gelingt, dort in der tiefsten Tiefe jene dunklen Ängste auch "Einzukapseln". Das allerdings geht auf Kosten der Persönlichkeit, führt zu anderen bedeutsamen (und wiederum wirkmächtigen) Verlusten.

Man möge es als eine Art "Minderheitsvotum" betrachten...



abifiz

Da ich bisher noch nicht von einer Spontanheilung oder überhaupt irgendeiner wirklichen Heilung einer symptomatischen MM Erkrankung gehört habe, sollten wir und doch an die Medizin halten (die gut praktizierte von engagierten smarten Leuten natürlich nur).

Ich habe hier im Laufe der Jahre von einigen gehört, die "andere" Wege gewählt haben. Um das mal vorsichtig zu sagen, war das nie eine gute Idee......

@Josef: Das langsam Herantasten ist ja oft leider nicht möglich, oder erst im weiteren Verlauf, oft sind wir Patienten doch schon halblahm/halbtod bei Diagnose und auf schnelle Hilfe angewiesen. Oder auch so dermassen im Schock, dass man uns alles erzählen/aufschwatzen kann:o