Richtig Joseph
Wenn auch Du noch mit von der Partie gewesen wärst, hätte sich der Arzt bei einem solchen Dreiergespann im Wartezimmer mit einer Glaskugel selbständig gemacht.
Aber ganz im Ernst. Ich habe gar nichts gegen die Medizin als Wissenschaft. Was mich stört ist nur der Anspruch auf das alleinige Wissen. Jeder Weg drum herum muss falsch sein. Erfolge jenseits der Schulmedizin sind Spontanheilungen die man nicht zählen darf. Wir alle wissen es. Oder?
LG
Jürgen

JürgenK schrieb: Stell Dir mal vor, wir wären im gleichen Zentrum behandelt worden. Zwei solcher Querköpfe sind sicher zuviel für die Wissenschaftler.

Hi Jürgen

Überlege mal, ich wär auch noch dabei gewesen, dieser Wissenschaftler säss heut in der Klappse

Spass bei Seite, positives Denken und seinen neuen Partner, das MM so schnell wie möglich akzeptieren, ist das A und O bei unserer Krankheit

Danach sollte man sich selber informieren, zweit und dritt Meinungen einholen und sich langsam an das MM rantasten

Studien können positv sein, da man von neuen Medis profitieren kann, muss aber kein Vorteil sein

Die Angaben der Lebenserwartungen sind längst überholt, leider schwirren die neuen Erkenntnisse noch nicht im Netz, die Alten verdrängen die Neuen noch zu stark, leider, aber mit der Zeit überwiegt das Positive

MFG

Joseph

Hallo Mickey
Jeden Deiner Punkte möchte ich untersteichen. So können wir lange entspannt leben.
Unsere Seele und ihr Befinden scheinen größeren Einfluss auf unseren Gesundheitszustand und die Genesung zu haben, als allgemein vermutet.
Daher halte ich jeden Moment der Freude für Medizin und jede Form von Angst, allen Ärger für einen Schritt Richtung letztem Tag. Deshalb meide ich möglichst die ärgerliche Ängstlichkeit, der Alltag bietet Grund bei jedem zur Freude. Er muss sie nur erkennen.
Wie ich Deinem Text entnehme, wurden wir zur gleichen Zeit diagnostiziert. Meine Behandlung wollte man wiederholt einstellen, weil sich die Strapazen doch nicht mehr lohnen.
Stell Dir mal vor, wir wären im gleichen Zentrum behandelt worden. Zwei solcher Querköpfe sind sicher zuviel für die Wissenschaftler.
Alles Gute weiterhin
Jürgen

Liebe Dani !

Ich kann mich noch genau daran erinnern, wie ich nach der Diagnose (im Jahr 2000) dem Arzt innerlich zitternd Fragen stellte, auf die ich eine "bestimmte" Antwort erwartete und wie niedergeschlagen ich war, wenn ich die nicht bekam. Diese Art Fragen stelle ich jetzt nicht mehr, denn es gibt keine gesicherten Aussagen beim MM, weder im positiven noch im negativen Sinn, es gibt Statistiken und es gibt uns, die Patienten, jeder von uns geht seinen individuellen Weg mit guten und weniger guten Tagen und Ergebnissen.
Den damaligen Onkologen habe ich nach zwei Jahren aus folgendem Grund verlassen : ich hatte ihm gesagt, dass ich die Krankheit akzeptiert hätte, es mir seelisch wieder sehr gut ginge und ich damit stärker sei um gegen das MM zu kämpfen. Er antwortete : wer hat Ihnen denn diesen Unsinn in den Kopf gesetzt ? Ich bin Wissenschaftler und kann ihnen versichern, dass Ihr Seelenzustand keinerlei Einfluss auf die Entwicklung Ihrer Krankheit hat. Dieser "Wissenschaftler" gab mir damals (2002) eine Überlebenschance von 2,5 Jahren !
Ich war so verzweifelt, dass ich nicht mehr zu den Kontrollen gegangen bin und mit niemandem darüber gesprochen habe, ausser mit meinem Hausarzt. Der hat mich nach einem Jahr "Ruhepause" zu einer Kollegin geschickt, mit der ich ich nun seit 10 Jahren "zusammenarbeite".
Deswegen , Dani,
1. unbedingt einen Arzt finden, mit dem du ein Vertrauensverhältnis aufbauen kannst
2. keine Fragen nach Prognosen stellen, es gibt keine gesicherten Anworten darauf und sie können gefährlich für unser seelisches Gleichgewicht sein
3. in einer Studie sein, ist die beste Behandlungsmöglichkeit, meiner Meinung nach, denn es ist nicht ein einzelner Arzt, der alles entscheidet, eventuell nach Holzhammerart ...
4. das Wichtigste zuletzt : habe Vertrauen ! es sind in den letzten Jahren solche Fortschritte beim MM gemacht worden, dass man mit Fug und Recht von einer "chronischen" Krankheit sprechen kann. Natürlich möchte man gerne heilen, aber das möchten Diabetiker, Herzkranke und und und auch !

Trotz all dem wünsche ich dir (und uns allen) sonnige Tage !
Ich umarme und drück dich, wenn du magst.

Hallo, ich war heute bei Prof. Einsele. Es wahr wirklich sehr anstrengend. Wir sind um 7.00 weggefahren und waren gerade mal pünktlich um 12.00 in Würzburg. Erst wurde uns ein junger Doktor präsentiert. Der musste sich erst mal in meine Unterlagen einlesen. Laut seiner Aussage würde mein Onkologe alles richtig machen. Den Zweig der Studie den ich bekommen werde bzw. den er mir empfehlen würde ist egal, da beide Zweige gut sind. Außerdem wird dies über den Computer ja entschieden. Danach befragte ich Ihn zu meinen Therapiechancen. Er beantwortete mir die Frage so ungefähr 50 zu 50 dass ich in die Remission kommen werde. Ich war wirklich fertig mit den Nerven. Ich wollte doch eine bessere Chance bekommen. Dann kam noch Herr Prof. Einsele herein. Er machte einen sehr ruhigen und kompetenten Eindruck auf mich. Er sagte dann zu mir dass ich mit meinem Alter und meinen gesunden Organen bestimmt zu einer Remission kommen werde bzw. auch zu einer Heilung.(Chance 20 %) Was habt ihr den für Erfahrungen gemacht. Meint ihr dass ich eine längere Remission schaffen werden mit der Studie? Ab 09.07.2013 geht ja nun die ambulante Chemo los. Bin schon total ängstlich dahinwartend. Am Freitag ist jetzt erst mal mit den Bestrahlungen Schluss.

dani999 schrieb: ....fast nur Blut abnehmen konnte. Er hätte zwar vom Knochen noch extra zwei Proben abgezwickt, aber die anderen Proben seien sehr flüssig. Normalerweise müssten Knochenbröckchen oder Geleeartike- Sachen dabei sein. Wisst ihr was das bedeutet?

Liebe dani,

das ist schlichtweg ein blöder Zufall: Das Knochenmark sitzt nicht gleichmäßig verteilt im Knocheninneren, sondern häuft sich zufällig an einzelnen Stellen, während andere Stellen fast markfrei sind. Das ist bei jedem Menschen so und hat mit der Erkankung nichts zu tun. Vermutlich hat man bei dir eine markarme Stelle erwischt.

Daher wird die MK-Punktion auch von einigen Medizinern eher kritisch gesehen, weil die Aussagefähigkeit eingeschränkt ist. Trifft man bei der Punktion zufällig einen Bereich mit sehr viel Kochenmark kommt man bei der Berechnung der Infilatration mit Plasmazellen natürlich zu einem anderen Ergebnis, als wenn zufällig eine markarme Stelle getroffen wird.

Was das angeht, kannst du also unbesorgt sein.

Was die Aussage der Fachleute zur individuellen Prognose betrifft, rate ich dazu, sich das vorher sehr genau zu überlegen.

1.) Prognosen sind Prognosen - nicht mehr, nicht weniger. Ihr Eintreffen ist statistisch wahrscheinlich, aber nicht sicher.

2.) Manche ungünstige Prognose, die durch genetische Veränderungen ausgelöst wurde, hat sich im Nachgang als eher günstig herausgestellt. Die Patienten waren unnötig in Angst.

3.) Das (ohnehin unsichere) Ergebnis einer (ungünstigen) Prognose muss man selbst verkraften können und wollen.

4.) Was würde die Prognose konkret für dich ändern, verschlechtern oder verbessern?

Alles Gute und liebe Grüße,
Margret