Hallo Dani,

die VRD Kombi ist sicher derzeit die "Bombe" der Wahl, sozusagen das tapfere Schneiderlein unter den Kombis.

Alle anderen Dinge die du bekommst sind Profilaxen gegen Herpes, Infektionen aller Art (Lunge, Blase), Thrombose usw. Alles Nebenwirkungen die W O M Ô G L I C H kommen und dann ziemlich unangenehm werden und den Termin deiner ASCT verschieben könnten. Besonders die Herpes Tabletten sind jetzt und bis ca 2-3 Monate der HD wichtig.

Ich denke, du bist in besten Händen. Lass um Gottes Willlen nicht irgend etwas weg, nur weil du gehört oder hier womöglich gelesen hast, dass es nicht lebensnotwendig ist oder nicht funktioniert.

Ich hatte einen kleinen Tisch voll mit dem Kram - Links für Morgens, Rechts für Abends, Mitte für M+A.

Ich würde mit dem Arzt besprechen, von was du bei "Vergessen" evt. doppelt nehmen kannst /sollst ...:ooder auf keinen Fall sollst!


Viel Glück - das geht sicher gut

Liebe Dani,

es gibt diese Medikamentenboxen für jeden Wochentag einzeln herausnehmbar und farbig. Die kann man auch für unterwegs in der Handtasche mitnehmen und bedarfsweise in die Spülmaschine stecken.

Eine immer aktuelle (!) Tabelle mit allen Medis gehört ab sofort zu deinen Unterlagen/Ausweis/Führerschein, damit im Notfall die Ärzte Bescheid wissen.

für den Anfang kannst du dich von deinem Handy an die regelmäßige Einnahme erinnern lassen - einfach den Weckermodus entsprechend einstellen. Für smartphones gibt es herunterladbare Apps, die sehr praktisch sind.

In deinem Handy solltest du die Nummern deines Onkologen unter "ICE" speichern - in case of emergency.

Wenn du das alles erledigt hast, vergiss nicht, zu leben!!! Vergiss den Eiskaffee in der City nicht, nicht die schicken neuen Schuhe und nicht den Duft der Rosen im Garten. Es gibt ein Leben ausserhalb des Myeloms...

Alles Liebe dir,
Margret

Hallo Dani,

mein Mann hat sich eine Tabelle in Excel erstellt, die er seit Beginn seiner Behandlung pflegt. Ist goldwert das Ding.
Ausdrucken und genommene Medikamente abhaken.
Die kannst du auch jedem Arzt vorlegen der nicht genau deine Medikation kennt.

Liebe Grüsse
Sabine

Hallo ihr Lieben, heute war ich doch in der Uni wegen Schwangerschaftstest. Dann war noch ein Gespräch beim Onkologen. Sooo, jetzt weiß ich was ich für eine Chemo bekomme. Mit Terminplan und Medikamentenplan. Der Zweig für die Chemo der Studie ist VRD. Velcade-Revlimid-Dexamethason Velcade wird in den Bauch gespritzt. Morgen geht es los. Jeweils zweimal pro Woche. Morgen auch noch Zometa Infusion. Geht das alles auf einmal? Kommt mir ziemlich viel für den ersten Tag vor? Medikamente bis jetzt ,die ich zu Hause nehmen soll: Dexamethason, Revilmid, Pantozol, Acic, Ciprobay, Cotrim forte, ASS. Voll der Wahnsinn!!! So viele Medikamente habe ich mein ganzes Leben lang noch nicht eingenommen und das alles ab morgen auf einen Tag??? Ich stehe vor so vielen Tablettenpackungen. Das kann ich gar nicht fassen. Ich denke mir nur helfen soll muss es wahrscheinlich soviel sein. Was sagt ihr? Brauche ich noch Tabletten die vergessen worden sind? Jetzt muss ich mir erst mal so eine Art Medikamententafel kaufen. Am besten von Mo.-So. oder so, wo man alle Pillen griffbereit aufbewahren kann. Ich glaube sonst den Überblick zu verlieren. Jetzt weiß ich auch warum ich in den letzten 2 Wochen immer diesen Alptraum hatte. Ich wachte immer auf, weil ich meinte, ich hätte meine Tabletten vergessen. Der Onkologe hat mir aber bestätigt, dass die letzten zwei Patienten bei ihm, die in diesen Zweig der Studie kamen, zu einer Endremission gekommen sind. (was auch immer das bedeuteten soll Endremission) Für Gedanken und Anregungen wäre ich sehr dankbar. Bis bald Eure Dani :roll:

Liebe Dani,

wenn ich richtig gelesen habe, wirst Du an einer Studie mit Revlimid teilnehmen. Meiner Meinung nach wirst Du in Würzburg bzw. Regensburg gut aufgehoben sein (trotz so mancher von Dir geschilderten Widrigkeit).

Was nun Dein Erschrecken bezüglich Verhütung betrifft, so denke ich, dass Du hier dem Rat der Ärzte bzw. den Medikament-Vorschriften folgen solltest. Egal, welche Form der Verhütung Du wählst (sie gilt übrigens nicht nur für Frauen, sondern auch für Männer), sie sollte in jedem Fall sehr sicher sein.

Alle IMiD-Wirkstoffe (wie Thalidomid, Revlimid, Pomalidomid) hemmen nicht nur Tumorwachstum und Entzündungen, sondern hemmen - bei Krebs eine erwünschte Wirkung – auch die Neubildung von Blutgefäßen, was im Fall einer Schwangerschaft zu Missbildungen des Fötus führt. Die Contergan-Katastrophe (Contergan war der Markenname von Thalidomid) in den späten 50er und beginnenden 60er Jahre, hat ja viel Leid für die Eltern und für vor allem für die geschädigten Kinder gebracht. Lange Zeit war es auch höchst umstritten, ob Thalidomid überhaupt wieder als wirksames Anti-Tumor-Medikament eingesetzt werden darf. Dem wurde von der Europäischen Arzneimittelzulassungsbehörde nur mit der Auflage zugestimmt, dass Pharmaunternehmen strenge und allgemein verständliche Verhütungsvorschriften den o.g. Medikamenten beigeben.

Ich denke, dass Du das auch einhalten solltest, denn das letzte, was Du jetzt gebrauchen kannst, wäre eine höchst problematische Schwangerschaft. Jetzt steht die Behandlung Deines Myeloms im Vordergrund, weitere Belastungen solltest Du Dir, soweit es in Deiner Hand liegt, nicht aufhalsen.

Ich halte die Daumen
Lisa

Liebe Dani,

dass in den Infos so nachdrücklich auf das Thema Verhütung hingewiesen wird und eine besonders sichere Methode (Pille) dringend empfohlen wird, hat mit juristischen Haftungsfragen des Herstellers zu tun.

Wenn darauf nicht so intensiv hingewiesen würde, könnten Patienten, die danach ein missgebildetes Kind bekommen, den Hersteller auf lebenslange Zahlungen verklagen. Insbesondere in den USA gibt es ja Fälle mit horrenden Schadenersatzforderungen, die eine Firma an den Rand des Ruins bringen können. Das will man natürlich verhindern.

Erspar dir die zusätzliche Belastung durch die Pille und verhüte sicher, aber auf schonende Weise.

Liebe Grüße,
Margret