Hallo Joseph,
sicher bist Du ein gutes Beispiel für eigensinnige Wege in der Behandlung Deiner Erkrankung. Das könnten wir alle so machen.
Aber wie sieht denn die Praxis aus?
In meinem Beispiel etwa erfuhr ich nach jahrelangem Leidensweg schließlich vor dreizehn Jahren von der Erkrankung im Stadium IIIb.
Der Onkologe war seit etwa fünfzehn Jahren der erste Arzt, der auch für mich Laien keinen Blödsinn quatschte. So ließ ich mich auf seine Behandlung ein. Alles wurde für viele Jahre gut. Erst viel später kam es dann zu Fehldiagnosen und falschen Behandlungen. Diese machten aus mir fast einen Pflegefall. Das war aber nie eine Frage der Behandlungslinie. Mir ist nicht einmal bekannt, nach welcher Glaubensrichtung die Uni Göttingen arbeitet.
Da habe ich einen Professor Wulff dem ich vertrauen kann. Auch sein Team ist in Anlehnung an den Chef sehr freundlich, kompetent und begegnet den Patienten auf Augenhöhe. Leider wird mir der Weg bis in die Uniklinik zu beschwerlich. So werde ich nun von einer kleinen Praxis in der Nähe betreut.
Verstehst Du meine Kritik in der Auswahl?
Wir werden krank und nehmen den ersten Spezialisten in der Nähe. Zu dem Zeitpunkt können wir die Frage nach primärem Behandlungsziel noch nicht stellen. Uns ist nicht bekannt, dass es so etwas gibt.
Hier auf euer Forum stieß ich nach zehn Jahren Krankheit. Bis dahin lief es ja ganz gut. Über das Myelom machte ich mir keine Gedanken, das war die Aufgabe der Spezialisten. Und die erledigten ihren Job bis dahin auch gut.
Der Beitrag von Christer ist damit hervorragend geeignet, neu Erkrankten bei der Orientierung zu helfen. Gern sähe ich diesen Text als eigenes Thema um es für die Verängstigten leichter auffindbar zu machen. All die Texte links oben am Rand sind zu umfangreich und werden von den frisch Erkrankten kaum verstanden. Daher lobe ich die Zusammenfassung von Christer.
Letztlich hast Du Recht. Dieses Forum ist geeignet, uns Orientierung bei der Suche nach geeigneter Behandlung zu geben.
Liebe Grüße in die Runde
Jürgen

JürgenK schrieb: Wenn es nun noch gelingt, Vorteile der verschiedenen Glaubensrichtungen für bestimmte Myelomformen zu finden, wären wir ein ganzes Stück weiter.

Hi Jürgen

Sind wir da nicht mit unserem Forum hier auf gutem Wege die Sturköpfigkeit einiger Onkologen und Krankenkassensystemen in Frage zu stellen, damit jede Myelomform in jedem Krankenhaus mit jedem Medikament behandelt werden kann.

Es kann und darf nicht sein, dass nur ausgewählte Zentren die neuesten Medis für Studienzwecke haben für uns MM-ler und fast alle anderen in die Röhre gucken

Ich geh schon lange meinen eigenen Weg in der Bekämpfung meines MMs, fast alle im Forum kennen meine Therapiewege .......... steht einem MM-Patient in Deutschland ein ähnlicher Weg offen?

Leider ist der Glaube und das Vertrauen an die Vorgaben der Ärzte noch zu fest verankert in den Köpfen der Patienten und daran sollte man arbeiten.

Wessen Weg der richtige ist, kann ich nicht beweisen, aber Tag für Tag nähere ich mich meinem Ziel

Liebe Grüsse

Joseph

dani999 schrieb:
Heute habe ich den 3. Tag ohne Zigaretten verbracht. Bin schon ganz stolz momentan auf mich. (

Hi Dani

Weiter so, ich bin seit 8,5 Jahren Zigaretten frei, aber jedes Jahr gönn ich mir 2--3 schöne Zigarren, im Bally-Rum getunkt wird daran Stunden genuckelt, macht einfach Spass.

Daumendruck für die restlichen Bestrahlungen

Joseph

Hallo Christer
Vielen Danke für die sehr gute Zusammenfassung der unterschiedlichen Therapieansätze für das MM.
Nichts von Deiner Darstellung war mir bisher auch nur ansatzweise bekannt. Meinen Onkologen allerdings auch nicht.
Wie immer bleibt die Entscheidung bei uns. Das ist auch gut so. Wenn es nun noch gelingt, Vorteile der verschiedenen Glaubensrichtungen für bestimmte Myelomformen zu finden, wären wir ein ganzes Stück weiter.
Liebe Grüße
Jürgen

Hallo Dani,

ich würd dir auch gerne auch meine Meinung schreiben.. Andere teilen die Einschätzung vielleicht, andere vielleicht weniger.

Wenn du mobil bist und etwas Zeit hast: Geh dir mindestens zwei Zweitmeinungen einholen.

Meine persönliche Meinung:

Die erste in Heidelberg (Goldschmidt) und die zweite in Würzburg (Einsele)
Wenn du noch Zeit, Kraft und Lust hast: Kröger in Hamburg.

Warum Einsele und warum Goldschmidt?! In Deutschland gibt es zwei Studiengruppen. Eine wird von Würzburg, die andere von Heidelberg geleitet.

In den letzten Jahren haben sich meiner Meinung nach zwei unterschiedliche Ansätze entwickelt. Cure vs Controll.

Meine PERSÖNLICHE Einschätzung:
Goldschmidt vertritt ehr den Ansatz von Controll. Einsele und Kröger von Cure. Einsele und Kröger sind tendenziell ehr Befürworter der Allo, Heidelberg ehr weniger.
Richtig oder Falsch gibt es nicht... DU musst dich für deinen Weg entscheiden !!!!

Schau dir hier mal den Vortrag von Kröger an:
vortrag2.onkodin.de/myelom2011/content/e54/index_ger.html

Aber auch unabhängig von der Allo vs Auto gibt unterschiedliche Ansätze bei Cure vs Controll.
1. Standpunkt: Man gibt die Medikamente alle nach einander
2. Standpunkt: Man gibt zu Beginn der Therapie zu viel wie möglich. Hintergrund: Je tiefer die Remission, desto höher die "Heilungschance". Insb bei jungen Patienten sollte man sich damit vielleicht beschäftigen.

Schau doch mal bitte hier: myeloma.uams.edu/treatment

Total Therapy Approach: Wenn ich den schon zur Diagnose bei meinem Vater gekannt hätte, hätte ich vermutlich alles versucht, dass er eine vergleichbare Therapie bekommt...

Wenn du noch Fragen hast: Sprech mich gerne an... Gerne auch per Telefon !!!

Du bist sicherlich noch sehr jung. In meinen Augen sollte man den Weg zur Allo nicht komplett ausschließen. Ob als Initial, oder zu späterer Zeit muss jeder mit den entsprechenden Vor- oder Nachteilen abwägen.

Euch alles erdenklich Gute !!!

Wenn du noch Fragen hast, kannst du mich gerne via PM anschreiben. Ich gucke aktuell ehr selten alle Beiträge durch und würde vielleicht eine Frage von Dir übersehen..

Hallo liebe Dani

Wir haben bis anhin glaube ich noch nicht miteinander das Vergnügen gehabt....willkommen

Ich erinnere mich zurück an meine erste Bestrahlungssitzung des LWK 4, nachdem dieser komplett ersetzt wurde durch einen Cage aus Titan.

In der Nach darauf bekam ich höllische Schmerzen ins Bein ausstrahlend :bang: Echt heftig. War aber nur bei der ersten Bestrahlung der Fall. Der Radiologe hat damals gemeint, dass das ein gutes Zeichen wär, dass sich das was tut in mir drin....

Für Dich alles Gute!

Diddlmaus