Neu hier und viele Fragen

• Katrin

hallo johannchen:o
ich rate dir genau nachzufragen;
all die spekulation hier im forum bringt euch nichts,
ruf in der Klinik an und vereinbare einen Termin mit dem zuständigem Operateur.
Es handelt sich hier schließlich um eine potentiell gefährliche Erkrankung, weshalb ein persönliches Gespräch durchaus angebracht ist!!!!
Frag ihn, weshalb operiert wurde und nicht "nur" gestanzt?!!!?!

Was das Ergebnis der Stanze jetzt genau ist und wie hoch die Knochenmarksinfiltration ist.
Frag ausserde wie der Beta2 Mikroglobulinwert ist und welchem Stadium er zuzuordnen ist.

Wie Rudi schon beschrieben hat kann es lediglich 3 Varianten des Myeloms geben;
Solitäres Plasmozytom:
Extramedulläres Myelom mit Weichteilbefall
oder Multiples Myelom (Synonym ebenfalls Plasmozytom)

aber wie gesagt; wir sind hier alles keine onkologen;
am besten ist es, wenn du dich beim zuständigen arzt infomierst.
über deine erkenntnisse können wir hier gerne beraten und diskutieren;=)
viele liebe grüße und alles gute für euch,
Katrin

• johannchen13

So hier ein paar Werte


Diagnose: Multiples Myelom vom Subtyp IGG-Kappa-LK, ED 02/12

Keine B-Symptomatik.

• leopoldi
• 

Hallo Johanna,

Deine Angaben sagen, dass es sich um Myelom der G-Immunglobluline handelt (das ist die häufigste Form), dass zu viele freie Kappa-Leichtketten im Blut sind (der Normbereich beträgt 3,3 - 19,4 mg/l Serum). Zudem sollte der Kappa/Lambda-Quotient (freie Kappa : freie Lambda) zwischen 0,26 und 1,65 liegen.
Wenn Du weitere Laborwerte hast, ich finde da die Seite
www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/l/Laborwerte.htm
ganz informativ.
Eine Stadien-Einteilung ist allein nach den angegebenen Werten nicht möglich. Wie Kathrin sagt, ist hierfür auch der Beta-2-Mikroglobulin bedeutend.
Keine B-Symptomatik deute ich so, dass es keine Hinweise auf Nierenfunktionsstörungen gibt. Stadium B würde Dialysepflicht bedeuten.

Das Thema ist sehr umfangreich, nach fast vier Jahren versteh ich immer noch vieles nicht.
Alles Gute für Dich und vor allem Deinen Vater

Monika

• johannchen13

Ne hab das Sschreiben jetzt wieder in den Umschlag getan und zugeklebt. Sollen die das in Göttingen auswerten. Man macht sich nur wuschig und kann in der Regel die Daten eh nicht einwandfrei deuten da wir nun mal alle keine Ärzte bzw Biologen sind.
Ist ja deren Job.

Es stand nur noch etwas von relativ ausgeprägte KM Infilitration mit differnzierten Plasmozytom.

Ein Stadium wurde dort nicht genannt. Denke mal das übernimmt die Uni Klinik dann.

Ich mach mich jetzt erstmal nicht mehr verrückt. Im Schlimmsten Fall kommt es eben zur HD mit SZT. Und da ist es auch fraglich ob man dem sofort zustimmen muß bzw sollte. Es wird so wie ich gelesen habe immer als erst Therapie bis zu nem gewissen Alter empfohlen. Ob das dann aber auch wirklich individuell zu empfehlen ist, sei dahin gestellt.

ich hab Morbus Crohn. Und wenn es nach den Willen der Ärzte gehen würde, würde ich schon Immunsupressiva nehmen. Hab ich vor 3 Jahren dankend abgelehnt.

ich will damit nicht sagen, dass die Ärzte nicht wissen was sie tun. Sondern vielmehr ist eben die vermeintlich beste Therapie nicht immer die beste Therapie für einen selbst.

Und wir hatten natürlich Glück im Unglück. Wenn mein Vater nicht diese Schmerzen gehabt hätte, dann wäre es nie zur Op gekommen und er wüsste von der Krankheit bis heute nix. So muß man es auch mal sehen. Nun hat er sich schon gut von der OP erholt und wenn man nicht wüsste was er hat, würde man denken er sei gesund.Weil es ihm gut geht.

Das einzige was mich maßlos ärgert ist, dass der Onkologe meinte wir können in den Urlaub. Nun sagt er das entscheidet Göttingen. Termin ist erst am 19.4...super und am 10.5 fahren wir. Ich hoffe das reicht der AOK noch aus mit dem Attest.

Wir fahren zwar so oder so. Aber schöner wäre es doch für die 2 Wochen dann noch Krankengeld zu bekommen.

Achja...haben jetzt erstmal Schwerbehindertenausweiß beantragt. Kann ja nur zur Sicherheit dienen..

• joseph
• 

Hallo Johanna

Vietnam soll ein sehr schönes Land sein, ich hatte auch mal in diese Richtung tendiert, habe mich aber bedingt durch meine MM-Erkrankung anderseitig umgesehen, Vietnam war mir zu riskant, da mein angegriffenes Immunsystem zu schwach war und heute noch ist um die dort vorherrschenden Krankheitserreger bewältigen zu können.

Einige Bekannte von mir, waren dort und kamen sehr krank zurück oder erkrankten kurz nach dem Auffenthalt, obwohl Sie bei bester Gesundheit waren.

Denk mal drüber nach, ist nur eine reine Info

Liebe Grüsse

Joseph

• leopoldi
• 

Hallo Johanna,

was anderes, weil ich grad les, Du hast Morbus Crohn. Schön, dass Du auf Immunsuppressiva verzichten kannst. Ich hab bei einer Kur mal ne Frau kennengelernt, die hatte Morbus Crohn ganz toll in Griff gekriegt durch konsequente Ernährung nach Hildegard von Bingen.

LGe
Monika