Neu hier und viele Fragen

• johannchen13

Hallo!

Bei meinem Vater wurde im Februar aufgrund von Gangstörungen ein Tumor erkannt und operativ entfernt. Befund lautete Plazmozytom. davor hatte er keinerlei Symptomatik.
Inzwischen ist er beim Onkologen in Behandlung. Dieser machte ein Ct sowie eine Punktion des Knochenmarks und diverse Blutentnahmen.
Seine Plasmazellen im Knochenmark sind natürlich viel zu hoch. Knochen sind aber bisher nicht beteiligt. Der Hb wert nicht super aber es bedarf erstmal keiner Bluttransfusion.

Jetzt hat ihn der Onkologe nach Göttingen in die Uni Klinik zur Onko Ambulanz überwiesen. Diese sollen über die weitere Therapie entscheiden. Bisher nimmt er keine Medikamente bis auf schmerzmittel wegen der Narbe im Op bereich.
Ein Stadium hat der Onkologe nicht genannt, er meinte nur lieber jetzt ne hd mit eventueller SzT als in 2 Jahren.

Nun meine Frage muß an denn direkt gleich ne SZT machen? Reicht nicht erstmal ne normale chemo? und dauert sowas lange? Wir möchten im Mai in den Urlaub und er würde die Chemo gerne danach beginnen. Der Termin in Göttingen zur Vorstellung ist auch erst a m 19 April. Wielange zieht sich denn sowas? kriegt man da gleich nen Termin für 2 wochen später ne HD mit SZT? oder wird das langfristiger geplannt.


Der Onkologe hat für den Jahresurlaub im Mai grünes Licht gegeben. Nur unsere Bedenken sind, dass Gö sagt ne Urlaub ist nicht nächste Woche gehts los..sowas müsste man doch individuell planen können, oder? ich denke ja nicht das es nu auf ein paar wochen später ankommt. Schlie´ßlich ist er seit 6 wochen ausm KH entlassen wurden und bisher wurde nix getan.

Achja und dann wollte ich gerne mal wissen wie ihr das so mit arbeiten macht? der Onko meines vaters meinte bei einer Chemo könne man trotzdem arbeiten gehen? Bisher geht er nicht arbeiten und wollte dann nach der chemo ne wiedereingliederung machen. Ergibt ja irgendwie mehr sinn. oder seit ihr zwischendurch immer mal wieder arbeiten gegangen? und würdet ihr nen Schwerbehindertenausweiß beantragen?


Sorry für die vielen Fragen..Gruß Johanna

• rudi
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Hallo Johanna,
ganz so eilig ist es zum Glück beim Plasmozytom oder multiplen Myelom nicht.
Es zählt ja in erster Linie zu den niedrig malignen Tumorarten.
Ich kenne natürlich nicht die Werte deines Vaters und wie "agressiv" bzw. wie aktiv seine Myelomzellen jetzt sind, aber wichtig ist, daß er sich erst vollständig von der Operation erholt. Und dazu ist der Urlaub im Mai genau der richtige Abschluß, bevor an eine weitere Therapie gedacht werden kann (so sehe ich das und die Ärzte wahrscheinlich auch)

Die HD mit autologer Stammzelltransplantation wird nicht sofort begonnen !!
Zuvor werden in der Regel 3 Induktionszyklen mit "normaler Chemo" in Verbindung mit den heutigen modernen Medikamenten (Velcade oder Revlimid) gemacht.
Diese 3 Induktionszyklen dauern ca. 3 Monate und dann ist 3-4 Wochen Pause.
Dann müssen in ca. 3 Wochen in der Klinik seine eigenen Stammzellen aus dem Blut mit einer Apheresemaschine gewonnen (gesammelt) werden.
Man erhält davor auch wieder an 2-3 Tagen Chemo und dann werden ca. 10 Tage Wachstumsfaktoren gespritzt, damit die Stammzellen aus dem Knochenmark in das periphere Blut wandern.
Wenn nach 10 bis 14 Tagen genügend Stammzellen im Blut sind, dann kommt der Gang für ca. 4-5 Stunden an diese Aphrerese Maschine und dort werden die Stammzellen abgefiltert und in Beuteln gesammelt und dann eingefrohren.

Wenn das ausreichend gelungen ist, dann kommt erst ca. 1 bis 2 Monate später die eigentliche Hochdosis-Chemo (an zwei aufeinanderfolgenden Tagen eine Melphalan-Infusion) und 3 Tage danach ist Tag "Null" mit der Rückgabe seiner tiefgefrohrenen Stammzellen (diese werden unmittelbar vor der Rückgabe im Zimmer aufgetaut.

Auf dieser APMM Homepage gibt es unter Literatur einige Broschüren die solltet ihr euch mal runterladen und durchlesen.

• johannchen13

Danke für die vielen ANtworten..

Also wird ersteinmal eine "normale Cheo" gemacht und dann überlegt ob eine SZT sinnvoll ist? zwischen durch nehme ich an kann man arbeiten?

• rudi
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Was arbeitet denn dein Vater?
Die Induktionschemos kann man zwar meist gut wegstecken, aber es gibt schon merkliche Nebenwirkungen und vor allem Immunsystemschwächungen. Dann ist man unter vielen Menschen infektanfälliger.

Wenn es nicht unbedingt sein muss, dann ist der übliche Weg sich während den Therapien krank schreiben zu lassen. Oder die Ärzte schreiben einen krank, weil man einfach garnicht arbeitsfähig ist.

Wie alt ist denn dein Vater, wenn ich fragen darf?

• ketem
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Liebe Johanna,
ich war und bin auch in der Uniklinik in Göttingen in Behandlung (seit 2007) und war gerade wieder zur Kontrolle in der Onkoambulanz und kenne die meisten Ärzte gut.
Da seid Ihr in guten Händen, das ist wichtig.
Rudi hat schon viel erklärt.
Zur Frage nach dem zwischendurch arbeiten kann man nur sagen: Lasst es auf euch zukommen. Jeder reagiert anders und man braucht auch Ruhe. Ich habe genau so ein von Rudi beschriebenes Schema gemacht. 3 Zyklen Introduktionschemo (die waren in Holzminden im Krankenhaus), dann die Mobilsiationschemo für die Stammzellensammlung in Göttingen (dazwischen lagen genau die angesprochenen 4 Wochen Ruhezeit) und ca. 5 Wochen später dann die erste Stammzellentransplantation und weitere 2 Monate später eine zweite.
Man macht die ersten Chemos, um die Tumorlast vor der Transplantation weitestgehend zu verringern.

Ich habe zwischendrin ein wenig gearbeitet, nach der 2. Transplantation nach ca. 2 Monaten wieder Einstieg ins relativ normale Arbeiten. Seitdem arbeite ich wieder voll, wenn es auch manchmal Phasen gibt, in denen nicht so viel geht.
Setzt Euch bloß nicht unter Druck. Und klar könnt Ihr Urlaub machen.
Evtl. müssen eh noch vorher die Zähne in Ordnung gebracht werden, die müssen nämlich infektfrei sein, ist ganz wichtig.

Wenn Ihr weitere Fragen habt, immer her damit. Im Laufe der Zeit werdet Ihr immer mehr wissen und verstehen von dieser Krankheit.

Viele Grüße
Stefan

• johannchen13

Mein Vater ist 58 Jahre alt. Er arbeitet als Altenpfleger. Er wollte dann wenn alles vorbei ist ne Wiedereingliederung machen. oder aber zwischendurch arbeiten je nach dem was Göttingen sagt.

Holzminden? Ich denke mal das die das dann bei uns in Goslar machen werden diese induktionschemos oder wie das heisst. und der rest läuft dann über Göttingen. Wo kommst du her Ketem?

Was mich wundert ist, dass es doch heisst es gäbe auch ein solides Plazmozytom. Und er hatte ja einen solitären Krankheitsherd nämlich ein Tumor der operativ entfernt wurde. Hat er nun das multiple oder nur das solide? Der Onkologe in Goslar hat vom Multiplen nix erwähnt.
Er sagte nur, dass er die Therapie zusammen mit Göttingen bespricht. und er würde die SZT jetzt schon empflehlen und nicht erst in 2 Jahren. Ja das mit den Zähnen hatte uns der Onkologe schon gesagt.

Übrigens gehts nach Vietnam.. Also ne wirkliche Erholungsreise.