Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Immer was neues

Antwort auf Immer was neues
28 Aug 2011 11:08
  • Kai
  • Kais Avatar
  • 155 Beiträge seit
    02. Feb 2011
Hallo Jenny,

was ich da lesen muss, tut mir echt leid. Gerade, dass der geplante Urlaub dadurch gefährdet ist, ist wirklich schade. Hoffentlich klappt das noch.
Die Frage von Rudi würde mich auch interessieren: Wie bekommt deine Mutter denn schon die Zometa-Infusionen? Ich hatte bisher von den beschreibenen Kiefernekrosen noch gar nichts gehört.

Alles Gute für den morgen anstehenden Termin zwecks Zweitmeinung.

Liebe Grüße
Kai-Uwe

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Antwort auf Immer was neues
28 Aug 2011 13:47
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17. Jun 2010
Hallo Andreas,

vielen Dank für Deine ausführlichen Informationen.Morgen sind wir nochmal bei einem anderen Arzt,mal sehen was der sagt.Wenn es dann so ist,dann muss es ja auch weitergehen und sicher wird meine Mutti auch diese Behandlung gut überstehen.Es ist ebend traurig,das die Bisphosphonate einerseits gut für die Knochen sind,aber leider diese wirklich unangenehme Nebenwirkung als Gefahr birgt.Ich werde berichten,wie es weitergeht.

@Kai

Danke für Dein Mitgefühl.Meine Mutti bekommt ZOMETA seit 05/2010 im vier wöchentl. Rytmus,zuletzt nach Therapieende alle sechs Wochen.Nun ist Pause.Sie hatte es nicht wegen der Knochen bekommen,da ist bei Ihr nichts,sondern weil Ihr Kalziumwert erhöht war.Nun das.Hatten gewußt das diese mögliche Nebenwirkung auftreten kann und immer Bange davor.Der Unterkiefer hat schon länger rumgemuckst,aber der Zahnarzt konnte nichts feststellen.Man sieht das wohl nicht gleich,sondern erst,wenn die Nekrose da ist.Na mal sehen,was morgen ist.

LG
Jeanny

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Antwort auf Immer was neues
28 Aug 2011 22:52
  • rudi
  • rudis Avatar
  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Jeanny,
lese dir mal folgende Seite vollständig durch, da sind eine Menge Informationen über Kiefernekrose durch Bifis zusammengetragen.
Auch Links zu Merkblättern sind enthalten.

www.prostatakrebse.de/informationen/html/nw_osteonekrose.html


Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

rudiversal.wordpress.com

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Antwort auf Immer was neues
29 Aug 2011 12:07
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17. Jun 2010
Danke lieber Rudi.Sehr informativ.

LG
Jeanny

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Antwort auf Immer was neues
07 Sep 2011 11:29
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17. Jun 2010
Hallo,

so heute mal ein Zwischenbericht,bezüglich der "Nekrose".
Wir waren bei einem anderen Arzt,wegen einer Einschätzung der Röntgenaufnahme.Er meinte,wenn man nicht wüßte,das sie Bios nimmt,dann würde man der kleinen Sache im Kiefer keine Beachtung schenken.Allgemeines Fachgespräch,was sich alles daraus entwickeln könnte(das weiß ich ja schon).
Wieder in der Uniklinik meinte die Ärztin sie wäre beindruckt,wie gut das Antibiotikum angeschlagen hätte,die Entzündung ist so gut wie weg.Auf die Frage,ob das dann mit der Knochenabtragung trotzdem sein müsse,meinte sie: Ja.5 min.später meinte Sie,wie lange denn meine Mutti im Urlaub sein wird? Ja bis zum 17.09....Gut,dann kommen sie am 26.09. und dann gucken wir nochmal und entscheiden ,ob der Eingriff gemacht werden muss.Nehmen Sie mal die Antibiotikum weiter bis dahin.
So und zum jetzigen Zeitpunkt ist alles weg,keine Entzündung,keine Schmerzen.Ich glaube,das war eine Entzündung.Ich bin mir nicht sicher,ob die Kliniken nicht immer gleich schnell mal operieren wollen,denn jetzt ohne OP und "nur" Antibiotikum ist es ja auch abgeheilt.Der Arzt von der Zweitmeinung,meinte auch so beiläufig,man würde damit schlafende Hunde wecken,wollte sich aber eigentlich nicht die Zunge verbrennen.

So,mal sehen was am 26.09. wieder ist.


LG
Jeanny

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Antwort auf Immer was neues
08 Sep 2011 20:41
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Jeanny,

meine Mutter hatte auch eine Kiefernekrose nach Zometa. Sie bekam die Medikamente wegen Knochemetastasen bei Brustkrebs. Die Beschwerden begannen schleichend und wurden etwa ein Jahr lang mit hochdosiertem Antibiotika in Schach gehalten. Dann wurde eine OP gemacht. Heute denke ich oft, man hätte noch warten sollen, denn auch nach der OP hat sie noch eine längere Zeit hochdosiertes (ich glaube sogar noch höher dosiert als vor der OP ?) Antibiotika bekommen und wie Andreas beschreibt war die Lebensqualität danach stark eingeschrenkt. Auch von den Antibiotika und der zeitweiligen Ernährung mit Sonde nach der OP entstanden Pilzinfektionen von der Speiseröhre bis zum Darm mit starken Durchfällen. Da spielte sicher ihr eh schon schlechter Allgemeinzustand eine große Rolle, aber aus heutiger Sicht denke ich, man hätte vielleicht noch warten sollen.

In der Kieferklinik sagte man mir auch, das alle Bisphosphonate früher oder später Nekrosen auslösen. Die speziell dafür neu eingerichteten Sprechstunden in den Kieferkliniken sind immer überfüllt. Zometa ist da wohl am agressivsten, aber auch die anderen sind nicht ohne. Andererseits hat meine Mutter dank der Bisphosphonate über eine erstaunlich lange Zeit ihre Knochenmetastasen im Schach gehalten und sicher ihr Leben verlängert. Erst als das Zometa wegen der auftretenen Kiefernekrosen auf ein anderes Präparat in Tablettenform umgestellt wurde, stieg die Zahl der Metastasen sprunghaft an. Also wie leider so oft: Nichts geht ohne Nebenwirkungen und man muß abwägen, was das Leben mehr beeinträchtigt - leider ist das nicht immer möglich.

Ich wünsche Deiner Mutter auf jeden Fall, das es gut geht und der Urlaub sein nötiges dazu beiträgt, das die Entzündung weg geht.

Wichtig ist auf jeden Fall eine absolut gute Mundhygiene und Spülungen mit z.B. Salbeitee.

Liebe Grüße
Ma

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