Multiples Myelom vom Typ IgG Lambda

• christine

Hi,
ich habe mir deine Blutwerte mal angesehen und denke, dass es ein paar Werte gibt, die auf eine nicht so agressive Erkrankung deuten, was dann durchaus als "Glück im Unglück" geht und vielleicht - -mit vorsichtigem Optimismus- schon eine Anzeige dafür sein kann, dass du noch laaaaaaange in die Zukunft schauen kannst.
- Beta-2-Mikroglobolin i.S. 2.08 mg/l
- LDH 164 U/l
- C-reaktives Protein 0.6 mg/l

Geh doch mal in die Rubrik "Literatur" hier links oben und suche unter "Laborwerte" eine österreichische Broschure (ist blaülich mit einer Frau voren draus). Darin wir dalles sehr gut beschrieben, finde ich.

Was die Behandlung angeht, darfst du dir nicht erzählen lassen, dass es eine Standartbehandlung gibt.... Deshalb ist der Tip mit Zweitmeinung sehr gut. Mach das doch - Das schadet nicht:-)

Du hast jetzt immer noch einige Wochen Zeit, dich gut beraten zu lassen, nimm dir diese Zeit und lass dich nicht stressen. Ganz liebe Grüsse aus dem Norden.

• rudi
• 

das mit der Umrechnung in mg/ml war quatsch !
Die Leichtketten werden natürlich in mg/l angegeben und dein Wert von 11827 ist demnach wirklich sehr hoch !!!!!
Da werden bei dir massiv Lambda Leichtketten produziert und diese können bei einer Nichtbehandlung die Nieren zumachen.
Im Urin müssten dann in deinen Laborwerten auch überhöhte Lambda Leichtketten ausgeschieden werden, schau mal nach in den Unterlagen.

Noch ist dein Kreatinin Wert mit 1,0 gut in der Toleranz , die Nieren arbeiten noch normal und es ist noch genügend Zeit für Zweitmeinungen

• MarcWen
• 

Ich klemme mich an jedes Strohhalmchen und versuche positives zu finden.

Die ambulante Therapie soll am Dienstag beginnen. Ich denke auch währenddessen sollte Zeit für weitere Meinungen und Tipps bleiben. Man legt sich sicher nicht schon komplett für die nächsten 6-8 Monate fest.

Natürlich ist das auch eine psychologische Entscheidung. Jeder Arzt hat geraten, "schnellstmöglich" zu beginnen, quasi keinen Tag zu verschenken. Normalerweise wäre ich schon seit Montag in Therapie, aber die Familienplanung (Spermaspende) braucht Zeit, da habe ich morgen früh Termin.

Urinwerte im Krankenhaus waren nicht auffällig. Allerdings soll hier auch demnächst noch mal genauer untersucht werden, 24h Urin, wenn ich das richtig verstanden habe. Die einizigen Werte (27. Mai 2011) schauen wie folgt aus:

- ph Wert 5.0
- im Urin negativ: Leukozyten, Nikrit, Eiweiß, Glucose, Acetat, Urobilinogen, Bilirubin, Blut

• Karsten
• 

Hallo Marcus,

Mein Rat,auch wenn es einige nicht lesen wollen,lass dich in der Nähe deines Wohnortes behandeln! Nicht nur Würzburg oder Heidelberg können dich gut therapieren,andere können das auch!!
Habe hier kürzlich gelesen das einige nach der Behandlung wöchentlich 1000km zu den Nachuntersuchungen fahren. Zudem solltest du an deine Familie denken von denen du auch bestimmt Besuche erwartest wenn du stationär bist. Und stationär wirst du je nach dem ob eine Stammzelltransplantation oder 2 anliegen mit ca. 6 Wochen rechnen müssen.
Die Absammlung deiner Zellen nicht mit eingerechnet. (kannst du ca. 2 Wochen je nach Behandlungsschema rechnen)

Ansonsten sind deine Werte tatsächlich nicht sooooo schlecht. Bei mir waren sie bei Diagnosestellung ähnlich. Das war vor 15 Monaten und ich war damals 44.

Einen kleinen Mutmacher findest du unter folgendem Link

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mmforum_pi1[action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=930

Lass den Kopf nicht hängen

Alles Gute
Karsten

• MarcWen
• 

Ach ihr macht mir wirklich Mut und das tut gut... auch meine Frau ist wieder etwas zuversichtlicher.

Ich hatte damals keine Chemo erhalten. Beide MM wurden entfernt. Seit 2006 bin ich unter regelmäßiger Kontrolle, alle 3 Monate Hautarzt und alle 6 Monate die UK Bochum.
1x im Jahr Sono und Thorax röntgen.

Stadium 1 klingt schon besser als IIIA nach Salmon & Durie.


Was kann ich meinen Nieren noch gutes tun, außer viel trinken und schnell mit der Therapie beginnen?

Das heißt, dass ich mit der Therapie auch schnell eine Besserung spüren sollte... (Kopfschmerzen, Müdigkeit, Antriebslosigkeit,...) Dazu werden auch regelmäßig die Blutwerte kontrolliert.

Die Untersuchungen werden nachgefordert. Darum kümmert sich nächste Woche meine onkologische Praxis. Das wurde bis jetzt nicht angefordert, ist wohl nen Abrechnungsgrund.


Genau diese Gedanken gehen mir auch durch den Kopf. Sicher ist kein Weg zu weit, aber die Therapie verlangt viel Kraft und Durchhaltevermögen. Alles andere sollte dann so angenehm wie möglich sein.

Meine Therapie werde ich am Dienstag hier beginnen:

frechen.pioh.de/

Ich lasse mich mit dem Taxi abholen und danach wieder nach Hause bringen.

Ein wenig freue ich mich auch, dass es mir danach hoffentlich besser geht. Diese Antriebslosigkeit und Müdigkeit der letzten 2 Jahre endlich Geschichte sind.

• Jeanny150765

Hallo Karsten,

ganz genau so sehe ich das auch.(Daumen hoch).

@Marcus
viel Glück und Durchhaltevermögen,Kraft und Zuversicht ,das wünsche ich Dir und auch Deiner Frau für die nächste Zeit.


LG
Jeanny