Multiples Myelom vom Typ IgG Lambda
- MarcWen
-
Hallo,
seit 1 Woche bin auch ich betroffen und das mit 35 Jahren
Sympthome hatte ich schon länger, würde jetzt so auf 2-3 Jahre schätzen. Mehrere Arztbesuche blieben erfolglos, ich hatte es dann unter einer leichten Schilddrüsen UF und Heuschnupfenallergie abgetan. Mitte Mai 2011 bekam ich starke Kopfschmerzen, die auch über 1,5 Wochen nicht besser wurden. Mein Hausarzt empfahl einen Krankenhausbesuch. Die neurologischen Untersuchungen blieben ohne Befund, durch Zufall fand man aber Veränderungen im Blut. Zur besseren Diagnostik wurde ich verlegt und eine Knochenmarksbiopsie durchgeführt. Der Befund war dann niederschmetternd:
- Nachweis einer monoklonalen Gammopathie IgG Lambda
- Nachweis einer Plasmozytomzell-Infiltration von 75%
- Wahrscheinlich 2 Osteolysen an beiden Oberschenkelknochen
Nächste Woche Dienstag werde ich mit meiner Therapie beginnen. Eigentlich sollte bereits diese Woche begonnen werden, aber wir wollten im Vorfeld noch ein paar Dinge (Familienplanung, meine Frau ist 28 ) regeln.
Vielleicht war es Glück im Unglück, der Befund war Glück. Es hat schon viel Überwindung gekostet, wegen Kopfschmerzen sich stationär behandeln zu lassen.
Habt ihr vielleicht noch Tipps, was ich im Vorfeld und dann während meiner Therapie beachten sollte. Viele Informationen im Inet sind leider wenig hilfreich. Ihr könnt euch sicher vorstellen, dass wir eine völlig andere Lebensplanung hatten. In 3-5 Jahren waren Haus und Kinder geplant.
Liebe Grüße, Marcus
seit 1 Woche bin auch ich betroffen und das mit 35 Jahren
Sympthome hatte ich schon länger, würde jetzt so auf 2-3 Jahre schätzen. Mehrere Arztbesuche blieben erfolglos, ich hatte es dann unter einer leichten Schilddrüsen UF und Heuschnupfenallergie abgetan. Mitte Mai 2011 bekam ich starke Kopfschmerzen, die auch über 1,5 Wochen nicht besser wurden. Mein Hausarzt empfahl einen Krankenhausbesuch. Die neurologischen Untersuchungen blieben ohne Befund, durch Zufall fand man aber Veränderungen im Blut. Zur besseren Diagnostik wurde ich verlegt und eine Knochenmarksbiopsie durchgeführt. Der Befund war dann niederschmetternd:
- Nachweis einer monoklonalen Gammopathie IgG Lambda
- Nachweis einer Plasmozytomzell-Infiltration von 75%
- Wahrscheinlich 2 Osteolysen an beiden Oberschenkelknochen
Nächste Woche Dienstag werde ich mit meiner Therapie beginnen. Eigentlich sollte bereits diese Woche begonnen werden, aber wir wollten im Vorfeld noch ein paar Dinge (Familienplanung, meine Frau ist 28 ) regeln.
Vielleicht war es Glück im Unglück, der Befund war Glück. Es hat schon viel Überwindung gekostet, wegen Kopfschmerzen sich stationär behandeln zu lassen.
Habt ihr vielleicht noch Tipps, was ich im Vorfeld und dann während meiner Therapie beachten sollte. Viele Informationen im Inet sind leider wenig hilfreich. Ihr könnt euch sicher vorstellen, dass wir eine völlig andere Lebensplanung hatten. In 3-5 Jahren waren Haus und Kinder geplant.
Liebe Grüße, Marcus
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- rudi
-
Hallo Marcus,
das statistische Alter in dem man Multiples Myelom bekommt, bzw. in dem es diagnostiziert wird ist zwischen 65 und 70.
Aber es trifft anscheinend auch immer häufiger jüngere Menschen wie dich.
Mich hat es mit 46 Jahren erwischt (diagnostiziert) und ich habe auch IgG Lambda.
Im Mai 1999 hatte ich einen zerstörten BWK4 und da wurde es diagnostiziert. Ich lebe heute noch mit guter Lebensqualität und habe gerade 12 Monate Therapiestrapazen hinter mir in der DSMM XII Studie in Würzburg. Du kannst alles auf meinem Blog nachlesen, der Link ist in der Fußnote angegeben.
Zur Zeit läuft noch die DSMM XII Studie, geleitet von Würzburg und die GMMG MM5 Studie, geleitet von Heidelberg.
Da könntest du mal Kontakt aufnehmen und jeweils einen Termin zur Besprechung (Zweitmeinung) vereinbaren.
Die DSMM XII läuft in vielen Zentren.
Wo wohnst du denn?? Was ist für dich das nächste größere Zentrum?
Die genauen Adressen kannst du bei uns nachfragen, wenn du sie nicht findest.
Z.B. Prof. Einsele, Würzburg (DSMM) und Prof. Goldschmidt, Heidelberg (GMMG) sind hier im medizinischen Beirat mit email Adresse.
das statistische Alter in dem man Multiples Myelom bekommt, bzw. in dem es diagnostiziert wird ist zwischen 65 und 70.
Aber es trifft anscheinend auch immer häufiger jüngere Menschen wie dich.
Mich hat es mit 46 Jahren erwischt (diagnostiziert) und ich habe auch IgG Lambda.
Im Mai 1999 hatte ich einen zerstörten BWK4 und da wurde es diagnostiziert. Ich lebe heute noch mit guter Lebensqualität und habe gerade 12 Monate Therapiestrapazen hinter mir in der DSMM XII Studie in Würzburg. Du kannst alles auf meinem Blog nachlesen, der Link ist in der Fußnote angegeben.
Zur Zeit läuft noch die DSMM XII Studie, geleitet von Würzburg und die GMMG MM5 Studie, geleitet von Heidelberg.
Da könntest du mal Kontakt aufnehmen und jeweils einen Termin zur Besprechung (Zweitmeinung) vereinbaren.
Die DSMM XII läuft in vielen Zentren.
Wo wohnst du denn?? Was ist für dich das nächste größere Zentrum?
Die genauen Adressen kannst du bei uns nachfragen, wenn du sie nicht findest.
Z.B. Prof. Einsele, Würzburg (DSMM) und Prof. Goldschmidt, Heidelberg (GMMG) sind hier im medizinischen Beirat mit email Adresse.
Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.
rudiversal.wordpress.com
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- MarcWen
-
Hallo Jeanny,
vielen Dank für Deine Antwort. Welche Therapie genau gemacht wird, dass kann ich gar nicht sagen. Dafür war die Zeit einfach zu kurz und ich bin dabei, das ganze erst einmal zu verstehen und mir mehrere Meinungen einzuholen. Grob zusammengefasst wird man am Dienstag mit einer ambulanten Chemo beginnen:
- HD4 Studie mit PAD
- anschließende Stammzellengewinnung
- Hochdosis Chemo
- Stammzellenrückgabe
Es gibt wohl hier keine großen Unterschiede. Die Ärzte sprechen immer von Standardverfahren, die sich aktuell bewährt haben. Das ganze wird über eine Onkologische Praxis koordiniert und in Zusammenarbeit mit der Uniklinik in Köln.
Ganzkörper CT und FISH Analyse stehen noch aus. Das entnommene Knochenmark liegt aber noch in der Patologie und die Untersuchungen werden nachgefordert.
Die bis jetzt immer angesprochenen Standardverfahren haben mich schon etwas beunruhigt. Ich denke, alleine durch mein Alter bin ich eben nicht Standard. Aber überall wurde uns gesagt, so schnell wie möglich beginnen. Alles Weitere kann man auch während der Therapie regeln und ändern.
Welche Befunde speziell wären denn von Interesse? Bis jetzt habe ich alles als Kopie vorliegen. Ich poste mal ein paar von den aktuellen Laborwerten, welche gestern an der Uniklinik in Bonn ermittelt wurden:
- Albumin 38.3 g/l
- Quotient Leichtketten 0.01 mg/mg
- Natrium 134 mmol/l (-)
- Kalium 4.65 mmol/l
- Calcium 2.29 mmol/l
- Creatinin 1.0 mg/dl
- glom. Filtr. Rate MDRD4 >70.00 ml/min
- Harnsäure 5.2 mg/dl
- Beta-2-Mikroglobolin i.S. 2.08 mg/l
- Gesamtbilirubin 0.29 mg/dl
- Bilirubin indirekt 0.21 mg/dl
- Bilirubin direkt 0.08 mg/dl
- gamma-GT 31 U/l
- ALT (GPT) 17 U/L
- alk.Phosphatase 50 U/l
- LDH 164 U/l
- Glucose 89 mg/dl
- C-reaktives Protein 0.6 mg/l
- Gesamteiweis 104 g/l (+)
- Immunglobulin G 51.00 g/l (++)
- Immunglobulin A 0.09 g/l (--)
- Immunglobulin M 0.07 g/l (-)
- kappa Leichtk. 100 mg/l (-)
- lambda Leichtk. 11827 mg/l (+)
- Quick 82 %
- Int. norm. ratio 1.1
- PTT 29 sec
- Leukozyten 7.09 G/l
- Erythrozyten 4.3 T/l
- Hb 13.5 g/dl
- Haematokrit 41 %
- MCV 96 fl
- MCH 31 pg
- MCHC 33 g/dl
- Thromozyten 355 G/l
- MPV 10.1 fl
- Neutrophile 45.7 %
- Lymphozyten 45.8 % (+)
- Monozyten 7.1%
- Eosinophile 1.1%
- Basophile 0.3%
- Neutrophile (absolut) 3.24 G/l
- Lymphozyten (absolut) 3.25 G/l
- Monozyten (absolut) 0.5 G/l
- Eosinophile (absolut) 0.08 G/l
- Basophile (absolut) 0.02 G/l
Wenn ihr weitere Angaben haben möchtet, einfach schreiben. Viel ist es noch nicht. Ich hatte die letzten Tage immer den Traum, dass es doch was anderes ist und die Diagnose nicht stimmt. Aber ich glaube, den Traum kann ich abschließen
Liebe Grüße, Marcus
vielen Dank für Deine Antwort. Welche Therapie genau gemacht wird, dass kann ich gar nicht sagen. Dafür war die Zeit einfach zu kurz und ich bin dabei, das ganze erst einmal zu verstehen und mir mehrere Meinungen einzuholen. Grob zusammengefasst wird man am Dienstag mit einer ambulanten Chemo beginnen:
- HD4 Studie mit PAD
- anschließende Stammzellengewinnung
- Hochdosis Chemo
- Stammzellenrückgabe
Es gibt wohl hier keine großen Unterschiede. Die Ärzte sprechen immer von Standardverfahren, die sich aktuell bewährt haben. Das ganze wird über eine Onkologische Praxis koordiniert und in Zusammenarbeit mit der Uniklinik in Köln.
Ganzkörper CT und FISH Analyse stehen noch aus. Das entnommene Knochenmark liegt aber noch in der Patologie und die Untersuchungen werden nachgefordert.
Die bis jetzt immer angesprochenen Standardverfahren haben mich schon etwas beunruhigt. Ich denke, alleine durch mein Alter bin ich eben nicht Standard. Aber überall wurde uns gesagt, so schnell wie möglich beginnen. Alles Weitere kann man auch während der Therapie regeln und ändern.
Welche Befunde speziell wären denn von Interesse? Bis jetzt habe ich alles als Kopie vorliegen. Ich poste mal ein paar von den aktuellen Laborwerten, welche gestern an der Uniklinik in Bonn ermittelt wurden:
- Albumin 38.3 g/l
- Quotient Leichtketten 0.01 mg/mg
- Natrium 134 mmol/l (-)
- Kalium 4.65 mmol/l
- Calcium 2.29 mmol/l
- Creatinin 1.0 mg/dl
- glom. Filtr. Rate MDRD4 >70.00 ml/min
- Harnsäure 5.2 mg/dl
- Beta-2-Mikroglobolin i.S. 2.08 mg/l
- Gesamtbilirubin 0.29 mg/dl
- Bilirubin indirekt 0.21 mg/dl
- Bilirubin direkt 0.08 mg/dl
- gamma-GT 31 U/l
- ALT (GPT) 17 U/L
- alk.Phosphatase 50 U/l
- LDH 164 U/l
- Glucose 89 mg/dl
- C-reaktives Protein 0.6 mg/l
- Gesamteiweis 104 g/l (+)
- Immunglobulin G 51.00 g/l (++)
- Immunglobulin A 0.09 g/l (--)
- Immunglobulin M 0.07 g/l (-)
- kappa Leichtk. 100 mg/l (-)
- lambda Leichtk. 11827 mg/l (+)
- Quick 82 %
- Int. norm. ratio 1.1
- PTT 29 sec
- Leukozyten 7.09 G/l
- Erythrozyten 4.3 T/l
- Hb 13.5 g/dl
- Haematokrit 41 %
- MCV 96 fl
- MCH 31 pg
- MCHC 33 g/dl
- Thromozyten 355 G/l
- MPV 10.1 fl
- Neutrophile 45.7 %
- Lymphozyten 45.8 % (+)
- Monozyten 7.1%
- Eosinophile 1.1%
- Basophile 0.3%
- Neutrophile (absolut) 3.24 G/l
- Lymphozyten (absolut) 3.25 G/l
- Monozyten (absolut) 0.5 G/l
- Eosinophile (absolut) 0.08 G/l
- Basophile (absolut) 0.02 G/l
Wenn ihr weitere Angaben haben möchtet, einfach schreiben. Viel ist es noch nicht. Ich hatte die letzten Tage immer den Traum, dass es doch was anderes ist und die Diagnose nicht stimmt. Aber ich glaube, den Traum kann ich abschließen
Liebe Grüße, Marcus
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- MarcWen
-
Hallo rudi,
Deine Beiträge hatte ich schon gefunden und auch schon dein Tagebuch überflogen. Das hat mir natürlich wieder Mut gegeben, da Du auch "jünger" warst/bist und bis jetzt erfolgreich mit der Krankheit umgehst.
Ich wohne in Köln, daher waren für mich die ersten Kontakte an die Uniklinik in Köln und Bonn. Beide Unikliniken sind über das CIO eng verbunden, so dass es für mich wohl erst mal keinen Unterschied macht, ob Köln oder Bonn
Von Würzburg und Heidelberg hatte ich auch gelesen, allerdings war das in der Kürze der Zeit noch nicht möglich. Du kannst Dir sicher vorstellen, dass wir seit Tagen von früh bis spät von Termin zu Termin laufen.
Die UK in Köln oder Bonn haben auf mich ebenfalls einen kompetenten Eindruck gemacht. Wenn die Therapien weitestgehend Standard sind stellt sich eben die Frage, ob man die Möglichkeit vor Ort nicht nutzen sollte. Dazu bin ich seit 2006 und 2008 MM (Malignes Melanom) Patient, so dass ich wohl bei Studien rausfallen werde.
Grüße, Marcus
Deine Beiträge hatte ich schon gefunden und auch schon dein Tagebuch überflogen. Das hat mir natürlich wieder Mut gegeben, da Du auch "jünger" warst/bist und bis jetzt erfolgreich mit der Krankheit umgehst.
Ich wohne in Köln, daher waren für mich die ersten Kontakte an die Uniklinik in Köln und Bonn. Beide Unikliniken sind über das CIO eng verbunden, so dass es für mich wohl erst mal keinen Unterschied macht, ob Köln oder Bonn
Von Würzburg und Heidelberg hatte ich auch gelesen, allerdings war das in der Kürze der Zeit noch nicht möglich. Du kannst Dir sicher vorstellen, dass wir seit Tagen von früh bis spät von Termin zu Termin laufen.
Die UK in Köln oder Bonn haben auf mich ebenfalls einen kompetenten Eindruck gemacht. Wenn die Therapien weitestgehend Standard sind stellt sich eben die Frage, ob man die Möglichkeit vor Ort nicht nutzen sollte. Dazu bin ich seit 2006 und 2008 MM (Malignes Melanom) Patient, so dass ich wohl bei Studien rausfallen werde.
Grüße, Marcus
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- rudi
-
Hallo Marcus,
das ist natürlich eine andere Situation, wenn du auch noch malignes melanom hast bzw. hattest.
Welche Chemotherapien hast du denn da seit 2006 erhalten?
Zu deinen Werten:
- Beta-2-Mikroglobolin i.S. 2.08 mg/l
das ist ein sehr niedriger Wert in der Norm und gibt die eine gute Prognose !!!!!
- Albumin 38.3 g/l
über 35,0 ist gut und gibt dir eine gute Prognose
Nach Beta-2-Mikroglobolin (B2M) und Albumin und CRP und LDH Werten bist du nach internationalem DStaging Stadium (ISS) in Stadium 1 und das ist gut so !!!
Besonders fällt auf, das du IgG von über 50 g/L und damit auch einen M-Gradienten (M-Protein) im Blut hast. Zusätzlich sind auch deine Lambda Leichtketten stark erhöht ,- lambda Leichtk. 11827 mg/l (+), das sind umgerechnet 1182,7 mg/ml.
Das ist der Hauptgrund für eine rasche Therapieindikation, denn die stark erhöhten Leichtketten im Serum können die Nieren verstopfen und dann gehen die Nieren in insuffizienz.
Du hast also ein Myelom mit Schwerketten- und Leichtketten -Anteil.
Durch die PAD Induktionstherapie (3 oder 4 Zyklen) kannst du schnell in remission kommen und die Werte gehen wieder in Richtung Normwerte.
PAD steht für Velcade, Adriamycin (Doxorubicin) und Dexamethson (Kortison).
Bei Velcade musst du mit vorübergehenden periheren Neurophatien (Nervenstörungen an Füßen und Händen rechnen).
Jetzt kommt es noch auf die FISH Ergebnisse an, dann kann man mehr sagen über dein MM.
das ist natürlich eine andere Situation, wenn du auch noch malignes melanom hast bzw. hattest.
Welche Chemotherapien hast du denn da seit 2006 erhalten?
Zu deinen Werten:
- Beta-2-Mikroglobolin i.S. 2.08 mg/l
das ist ein sehr niedriger Wert in der Norm und gibt die eine gute Prognose !!!!!
- Albumin 38.3 g/l
über 35,0 ist gut und gibt dir eine gute Prognose
Nach Beta-2-Mikroglobolin (B2M) und Albumin und CRP und LDH Werten bist du nach internationalem DStaging Stadium (ISS) in Stadium 1 und das ist gut so !!!
Besonders fällt auf, das du IgG von über 50 g/L und damit auch einen M-Gradienten (M-Protein) im Blut hast. Zusätzlich sind auch deine Lambda Leichtketten stark erhöht ,- lambda Leichtk. 11827 mg/l (+), das sind umgerechnet 1182,7 mg/ml.
Das ist der Hauptgrund für eine rasche Therapieindikation, denn die stark erhöhten Leichtketten im Serum können die Nieren verstopfen und dann gehen die Nieren in insuffizienz.
Du hast also ein Myelom mit Schwerketten- und Leichtketten -Anteil.
Durch die PAD Induktionstherapie (3 oder 4 Zyklen) kannst du schnell in remission kommen und die Werte gehen wieder in Richtung Normwerte.
PAD steht für Velcade, Adriamycin (Doxorubicin) und Dexamethson (Kortison).
Bei Velcade musst du mit vorübergehenden periheren Neurophatien (Nervenstörungen an Füßen und Händen rechnen).
Jetzt kommt es noch auf die FISH Ergebnisse an, dann kann man mehr sagen über dein MM.
Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.
rudiversal.wordpress.com
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