Multiples Myelom vom Typ IgG Lambda

• leopoldi
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Hallo Marcus,

ich bin erst dabei, den Schock zu verdauen, dass es scheinbar immer mehr nicht nur "jüngere" sondern "junge" Patienten gibt. Mein Mann war bei Diagnose 44 Jahre jung, aber immerhin fast zehn Jahre älter.
Du hast schon so viele Informationen bekommen, es dauert, bis sich das alles etwas setzt.
Zu Deiner Frage, wie Du auf die Nieren aufpassen kannst. Du hast ja nun schon eine Diagnose und die UK weiß damit auch umzugehen. Bei Orthopäden/Hausärzten ist das dagegen nicht so sicher. Gerade bei Schmerzmitteln mussst Du wegen der Nieren aufpassen; Antirheumatikum wie Ibuprofen sind für die Nieren sehr ungünstig, da muss man auf Alternativen ausweichen. Aussagekräftig für die Nierenfunktion ist auch der Creatininwert, vorher aber noch die glomeruläre Filtrationsrate.
Sorry, bitte nicht erschrecken, aber nach einer glom. Filtr. Rate 70.00 ml/min
wärst Du bereits in Stadium II Niereninsuffizienz, das bedeutet milde Funktionsstörung. Kein Grund zur Panik, Du wirst dadurch keine Beeinträchtigung spüren. Mein Mann hat seit Diagnose vor drei Jahren auch stabil Stadium II. Es ist eben nur wichtig, das gut im Auge zu behalten; keine Medikamente unbedacht und wie Du schon sagst immer viel trinken.

Alles erdenklich Gute

Monika

• gast

Hallo Marcus,

ich wünsche Dir alles Glück dieser Welt, das Du die schwere Zeit die nun für Dich angebroche ist, gut überstehst. Für Deine Frau wünsche ich mir, das Sie Dich gut unterstützen kann und viel,viel Kraft hat, Dich zu begleiten. Meine Mutter ist vor 1 Jahr erkrankt und schön reden geht leider bei der Diagnose nicht. Die Realität ist zwar hart, aber dennoch ist Dein Leben noch längst nihct verlohren. Kopf hoch, auch wenn es schwer ist und noch oft viel schwerer sein wird. Meine MA hatte 80% Krebszellen im Knochenmark und die Nieren haben nur noch eine Leistungsfähigkeit von 5% aber...hey sie lebt und nach dem Weg einmal durch die Hölle mit Hochdosischemo und,und,und, ist sie gerade wieder fast die Alte. Vollere Lebensfreude, die sie zwischendurch verlohren hatte.
Ich wünsche Euch viel,viel Kraft

• joseph
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Hallo Marcus

Ich war bei Diagnose 44, heut 51 und in kompletter Remission, es wäre zu früh gewesen nach der Diagnose den Kopf hängen zu lassen.

Da Ihr ein junges Paar seid, 35 / 28 find ich eure Zukunftsplanung mit dem Spermien einfrieren eine gut geplante Sache, somit ist die Familienplanung abgesichert und ein Gedankesprung weniger.

Ich möcht dazu aber einen kleinen Tip geben, wenn ich darf.
Wir betroffene MM-ler plagen uns täglich mit sehr vielen Gedanken rum, von der Krankheit , Überlebenszeit, Familie, Kinder, Therapien usw., nur am wenigsten verschwenden wir Zeit an die Lebensqualität an uns selber.

Ich nehm bei mir, konkreter Fall, Andy , mein Sohn war bei Diagnose gerade 16 , man gab mir 2 bis 2,5 Jahre Überlebenszeit , sein Schulabschluss wäre / war mit 22 gewesen, die für mich belastende Frage war täglich präsent ............ kann ich es schaffen bis zu seinem Schulabschluss usw.
Kinder haben und erwachsen werden sehen, ist etwas schönes aber auch sehr belastend für einen Krebspatienten, glaub mir's, ich habs hinter mir.
Viele MM-ler, die ich persöhnlich oder per Mail kenne, leiden sehr stark unter Kleinkinder, Schulkinder, Halberwachsene ......

Wenn ich dir einen Rat geben kann und darf, lebe und geniesse die restliche Zeit mit deiner Frau, versuch die Lebensqualität die du noch hast voll aus zu schöpfen, der Tag wird kommen, da werden die unbeschwerten Monate , Wochen durch Therapien ersetzt und da leiden Kinder doch extrem drunter, nicht nur Sie. Ich denke, du verstehst was ich meine.

Lebe und geniesse, so lange du kannst

Mit freundlichen Grüssen

Joseph

• sergio

Marcus,
die anderen haben dir schon sehr viele wichtige Tips gegeben, auch fuer mich gut das alles wieder mal zu lesen.
Bei Diagnose vor 3 Jahren war ich 48 Jahre alt, Familie mit zwei Jungs mit 3 und 5 Jahren.
Die Symptome vor der Diagnose waren bei mir aehnlich, jahrenlang Muedigkeit etc. aber kannte die KH gar nicht!
Bei mir draengten sie auch auf schnelle Therapie, im nachhinein sind ein paar Tage laengere Ueberlegung bez. Zweitmeinung sicher kein Problem. Du kannst ja auch fragen, aufgrund der Erfahrungswerte der Aerzte welche Therapien angebrachter sind. Induktion mit Velcade ist wenige belastend fuer die Nieren und bes. wirksam bei Knochenproblemen, aber hat andere Nebenwirkungen, also frag ganz gezielt.

Ja, Lebensqualitaet ist wichtig!!!!! Das wirkliche PRoblem ist m.M. nach nicht die KH selber, sondern die Gefahren der Nebenwirkungen, und Infektionen etc. Also man muss eine andere "normalitaet" finden, es ist moeglich und man kann es auch geniessen. Kann das jetzt sicher besser als vor 3 Jahren bei Diagnose. Habe auch den Willen und bisher die Kraft und versuche mir ein kl. Netzwerk von Aerzten und Personen aufzubauen, die mir dann dann in kritischen Situationen helfen koennen.

Was fuer mich mental auch jetzt sehr schwierig ist, sind diese Phasen extremer Wechsel, du machst Therapie und bist fast hoffnungslos und nach 2-3 Monaten bist du fast wieder in der Normalitaet, damit umzugehen ist halt nicht einfach.

Das Thema Nachwuchs ist sehr heikel und sehr persoenlich. Meine Meinung, man braucht einen sehr starken Charakter, Bewusstsein was das bedeutet, eine Partnerschaft oder Partner der weiss was einem bevorstehen kann, ein familiaeres Netzwerk das in krit. Situationen bereitstehen kann, tja und eben auch eine eine gewisse finanzielle Position, die es erlaubt diese Problematik anzugehen. Aber das ist ein schwieriges thema und nur meine pers. Meinung
liebe gruesse

• Harry

Hallo Marcus,
meine "Mitpatienten" haben Dir schon fast alles geschrieben was wichtig ist. Ich denke nur, dass man evtl. wegen der Familienplanung Sperma einfrieren sollte, bevor man evtl. irgendeine aggressive Therapie anfängt. Die Ärzte werden aber da beratend zur Seite stehen.
Liebe Grüße
Harry

• MarcWen
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Hallo,

noch 2x schlafen, dann beginnt die Therapie.
Welche Therapie genau und nach welchem Plan erfahre ich am Dienstag vor Beginn.


Die letzten 2 Tage auf einer großen Familienfeier gewesen. Habe dort viel Mut zugesprochen bekommen, wir gehen mit der Krankheit offen um und verstecken uns nicht.

Schwierig ist es immer, die Krankheit zu erklären. Mit Krebs verbinden die meisten Menschen eben eine Krankheit, wo man operiert wird, ggf. Chemo bekommt und dann geheilt ist.

Familienplanung ist bei uns kein aktuelles Thema. Wir lassen nur Sperma einfrieren, damit wir nach erfolgreicher Therapie uns mit dem Thema auseinander setzen können und dann zumindest die Chance auf Nachwuchs zu haben.

Ich wünsche mir aktuell, dass die Therapie schnell anschlägt und man Erfolge spürt. Meine Frau sagt immer, dann geht es dir schnell besser und du bist wieder wie früher. Ich hoffe und wünsche es mir.

Grüße, Marcus