Nachtrag

Ich muss mir egal ein wenig Recht geben.
Manchmal dauert es. Seit Anfang 2019 bekommt meine Mutter das REV. Erst jetzt 10/2022 ist Sie im grünen Bereich.

Allerdings 1 Medikament+ Dexa. Man weiss also was hier wirkt.
Das ist immer das schwierige,wenn mehrere Medikamente und viele NW und wenig Ansprechen. Was wirkt ?????Was ist umsonst????
Es gibt so viele Mutationen, welches Medikament wirkt????
Deshalb bin ich da immer geteilter Meinung.
Als meine Mutter damals die VMP Therapie erhielt, das Velcade hat super in kurzer Zeit gewirkt, dann im 5.Zyklus abgebrochen wegen Neuropathin. Werte waren da im Normbereich. Dann trotzdem noch bis zum 9.Zyklus alles 6. Wochen das Melphalan. Das hat aber zu keinem Zeitpunkt die Werte noch irgendwie verändert!!!.
ICH würde auf Pomalidomid setzen und nur das + Dexa, zu einem für die Wirkung und zum anderen auch wegen der NW. Natürlich alles mit der Überzeugung der Onko und Dir Undine.

LG

Liebe Undine,

auch mein Lebensgefährte hatte zunächst Ausschlag vom Poma. Das gab sich nach Tavegil (älteres Antiallergikum, haben die in Würzburg verordnet) aber nach ein paar Tagen wieder. Wäre vielleicht doch noch eine Möglichkeit.
Alles Gute Dir für die richtige Entscheidung
Caro

Hallo Undine,

auch wenn ich hier nix dazu schreibe und wir uns nicht kennen: bin in Gedanken oft bei dir.
Du hast soviel durchgemacht bis jetzt und irgendwie ist auch kein Ende in Sicht.

Viel Kraft für diese schwere Zeit und fühl dich einfach mal gedrückt *drück*


Ich lese weiterhin mit. Du bist nicht allein

An die Worte von BB möchte ich mich anschließen. Ganz dolles und ständiges Daumen drücken auch aus dem Norden.

Herzliche Grüsse
Marlies

Ach Leute....
wenn ihr wüsstet wie ich diesen "Feiertag" verbracht habe, ihr würdet an mir zweifeln! Und vielleicht mit Recht.
Man kann bekanntlich so oder so sehen, ob es hilfreich ist, so viel Infos wie möglich zu sammeln (in diesem Fall über unsere Krankheit), oder ob man sich dadurch noch mehr verunsichern lässt u. sich somit schadet.
Nun ich gehöre zur ersten Gruppe. Nach der (Verdachts-) Schockdiagnose vor bald 7 J. habe ich mich umfassend informiert. Oft denke ich, wenn ich das zu Beginn gewusst hätte, wäre der erste Onko nie an mich herangekommen, es wäre vieles anders gelaufen. Aber das ist Schnee von gestern.
Heute wollte ich nur ein wenig nachlesen hier im Forum. Aber ich kam vom Regen in die Traufe, vieles war sehr traurig. Sicherer bin ich nicht als zuvor.
Das Gespräch mit meiner Onko- naja. Pomalidomid + Dexa könnte man versuchen, mit Begleit- Antiallergikum. Und abwarten, was passiert. Bestenfalls wirkt es schnell, u. die Allergie wird nicht zu dramatisch u. vergeht schnell. Ansonsten sprach sie von herkömmlichen Chemos, kurzzeitig, Bendamustin wurde erwähnt.
Wenn es mit Poma NICHT optimal läuft, d.h. es wirkt nicht spürbar o. die Allergie wird schlimmer u. somit gefährlich- bin ich wieder um eine Hoffnung ärmer. Es wird immer enger für mich. Es war einfach zuviel in diesem Jahr.
Ich bin insgesamt geschwächt. Habe akut eine üble Mundschleimhaut Entzündung mit Aphten. Halt keine Abwehr mehr.
Ich kann kaum sprechen u. essen. Dies hatte ich auch als NW bei meinem Poma- Versuch im Februar. War 2 Wochen danach noch da, trotz der Hausmittelchen.
Ich hatte meine Rezepte schon in der Hand, da musste die Ärztin noch bemerken: Na, ichhabe Zweifel, ob das ausreicht.
Ich stand wie verdattert. In letzter Zeit ist sie so negativ, bis dahin habe ich sie immer als angenehm aufbauend empfunden.
Ich grübele also- weil ich derzeit auch nichts kann, nicht mal telefonieren- ob das der Weg ist, den ich versuchen sollte.
Wenn ich meine Tabelle betrachte, stelle ich fest, dass im Frühjahr mit REV + Ninlaro, meine Werte nur moderat erhöht waren. Wegen der elenden Blasenentzündungen hat die Onko dann umgestellt auf REV 5mg + Ninlaro. Das war am 30.06. Bis 04.08. war ich im Urlaub, gegen Ende explodierte das MM dann. Sowohl die Laborwerte, wie die Beulen in Brust u. Rücken, Schmerzen wurden dort schlimmer. Seitdem kennt ihr mein Elend ja.
Ich habe nun den Gedanken, ob REV 15mg + Ninlaro weiter die Sache in Schach gehalten hätte? Wobei Ninlaro auch hässlich war mit NW.
Ach, ich weiß es nicht. Es ist zuviel Probiererei für meinen Körper.
Erst mal l.G.
Undine

Hallo miregal u. Jeanny,
meint ihr wirklich, ich hätte diese Therapie mit Elo noch fortsetzen sollen?
Es ist ja nicht so, dass meine Tumorwerte etwas erhöht sind u. man diese allmählich verringern kann.
Es war im August (und ist es sicherlich noch!) höchste Alarmstufe. Zumindest war die Radiologin nach dem CT seeehr besorgt. Das MM ist großflächig überall in Brust u. Rücken, in einem Lungenflügel- u. wer weiß wo noch. Da musste möglichst umgehend etwas passieren, nicht nur ein wenig, sondern massiv möglichst schnell. Das MM kann überall hin, in den Spinalkanal, in die Lymphknoten, in andere Organe. So sagte man mir, seitdem habe ich Panik. Deswegen habe ich in den 3 Monaten mehr mit mir machen lassen als in den Jahren vorher. Corona durchgemacht, sofort wieder therapiert, und es geht mir schlechter als zuvor. Nun sind die Werte ja insgesamt nicht gestiegen, sondern etwas gesunken, dann schwankte es ein wenig. Daraus schließe ich, REV + Dexa hat zumindest verhindert, dass es weiter durch die Decke stieg. An die Wirkung von ELO glaube ich nicht mehr. Dafür hat es mich aber sehr belastet u. geschädigt
Ich habe nicht Jahrelang Zeit in der es- vielleicht- allmählich besser wird!
Ehrlich, die Werte würden mich nicht so sehr beeindrucken, wenn ich diese Knubbel nicht deutlich sehen u. zeitweise spüren würde! Das "extramedulläre" erscheint mir bedrohlich, obwohl meine Ärztin meinte, ob in den Knochen o. außerhalb spiele keine Rolle.
Ich hatte schon eine extramedulläre Beule aus dem Schlüsselbein heraus (2018) die sehr gut durch Bestrahlung wegging. Da ist auch nichts wieder gekommen. Und 2020 die Beule am Schädel, auch weit nach innen, war damals sehr bedrohlich, verschwand aber im ersten Zyklus REV.
Aber jetzt? Ich habe große Angst vor dem einen schrecklichen Wort, welches bis jetzt nicht gefallen ist: Austherapiert.
Vor einigen Monaten war ich noch eine wenig therapierte Patientin, die einigermaßen zurecht kam u. noch viele Möglichkeiten in Reserve hatte. (Laut Ärztin). So schnell hat sich das geändert.
L.G.
Undine