AMMonline

     

Marianne antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
29 Nov. 2022 19:57
  • Marianne
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Ja, ich bin auch ein "alter Hase", zumal ich mein MM schon 20 Jahre habe-nur ist es nie erkannt worden. Meine ständigen starken Infekte wurden als Peanuts abgetan.
Mein Onkologe, ein führender MM Papst, hält sehr viel vom
Bendamustin. Es ist halt ein älteres Mittel und wurde von den neuen ein bisschen verdrängt.
Gruß Marianne

Franziska123 antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
29 Nov. 2022 20:16
  • Franziska123
  • 535 Beiträge seit
    08 August 2018
Liebe Undine,

da Dein Herz ok ist, denke ich das das Wasser von den Medikamenten kommt. Meine Mutter hatte selbst bei REV 10mg einmal Wasser in der Lunge.
War auch Kurzatmigkeit. Aber schnell reagiert,weil es nach 5 Tagen schlimmer wurde. Sie hatten das dann noch mit Torasemid wegbekommen und bis heute.
Ein Ding,das das von der Ärztin nicht in Erwägung gezogen wurde, stattdessen ein Sauerstoffgerät. Bin geschockt. Ach sicher von der Tumormasse. Unglaublich.
So jetzt Punktion,dann geht's Dir besser. Mein Vater hatte das Herzmässig 6x und es tat ihm nicht weh und ging sehr schnell.
Dieser Leidensweg hätte Dir bei guter Betreuung erspart werden können.
Das macht die ganze Sache dramatisch und mir kommt es so vor, als ob die Ärztin überfordert ist mit Dir. Klar müssen die Werte runter . Aber durch die Atemnot glaube ich das es so erscheint, als wie die Frau ist am Ende,nichts geht mehr.
Doooooch!
So Wasser muss raus. Bitte erholt Dich eine Woche,bevor Du Dich entscheidest.
Man darf auch nicht vergessen, Du hattest Corona.Und kaum vorbei gings gleich weiter.
So geht das nicht. Du hast doch noch eine normale Blutbildung,Herz ok. Gut Beulen und hoher IGG.
Nimmst Du gar keine Duretika?
Ich würde so vorgehen,ICH ICH ICH!!!!!!!
Alles absetzen, Punktion, Pause 14 Tage, Kräfte sammeln, Erholung....dann Dara mit REV 5mg.
Das könnte erträglich für einen längeren Zeitraum für Dich sein und hoffentlich wirken.
Man kann auch kaputt therapieren. Ganz ruhig.
Ich schreib es so, weil es meine Meinung ist.

Jetzt erstmal viel Erfolg bei der Punktion und dann überlegst Du weiter.

Im übrigen wurde mit schlimmster Atemnot meinem Vater wegen dem Blutverdünner auch nicht sofort punktiert. Aber im Herzcentrum sofort, das geht also auch mit Blutverdünner, denn da gibt es Medikamente für und man kann den Patienten sofort entlasten. .Ich verstehe Deine Ärztin nicht.

Liebe Undine,bald geht es Luftmässig besser und dann gehst Du den nächsten Schritt an.

Liebe Grüße
Jeanny

miregal antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
30 Nov. 2022 07:07
  • miregal
  • 1025 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Hallo Undine, welche Vorgehensweise schlägt denn deine Ärztin vor? Bisher hast du ja die Therapie entscheidend mitbestimmt, womit du jahrelang gut gefahren bist. Damit ist zur Zeit wohl keine Alternative mehr möglich. Wäre denn eine HD&Transplantation noch möglich, oder eine Car-T Zelltherapie? Beides benötigt aber erheblichen Einsatz von Alkylantien, wovor Du dich bisher immer gescheut hast.

Eilbacher antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
30 Nov. 2022 12:49
  • Eilbacher
  • 260 Beiträge seit
    29 Oktober 2009
Liebe Undine
Ich werde gerade mit Bendamustin behandelt.Schon 4 Zyklen und die Werte sind gut runtergegsngen.
1 Mal im Monat für 2 Tage Ambulant zu den Infusionken in die Klinik und dazu 1 Mal in der Woche 100mg Prednisolon nehmen.
Ich finde die Nebenwirkungen moderat,etwas Probleme mit Zahnfleisch und Verdauungsbeschwerden.
Liebe Grüße, Birgit Eilbacher

UndineD. antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
30 Nov. 2022 18:35
  • UndineD.
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Hallo miregal,
ihr könnt euch vermutlich nicht vorstellen, in welch elender Verfassung ich inzwischen bin.Ich möchte nur atmen können u. mich erholen. Hochdosis ec. war nie eine Option für mich, da ich schon große Probleme mit den sogenannten leichten Mitteln habe.
Meine Onko zählt nur alles auf, was ich schon hatte u. überhaupt nicht vertrug, herkömmliche Mittel wie Bendamustin, Antikörper, alles was ihr einfällt.
Liebe Birgit,
wäre schön, wenn das bei mir ähnlich funktionieren würde wie bei dir!
Liebe Jeanny,
ich hoffe nun auf die Punktion morgen. Wenn diese mir hilft werden wir weitersehen.Ich kann so kaum sprechen, essen o. irgendwas- schrecklich.
L.G.
Undine

Viviane1968 antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
30 Nov. 2022 20:07
  • Viviane1968
  • 105 Beiträge seit
    04 Januar 2020
Liebe Undine
Auch ich hoffe mit dass dir die Punktion morgen Linderung verschafft. Es geht dir so schlecht und trotzdem bist du noch für uns alle da und hast diese Liste geschrieben mit all den Myelompatienten, die seit vielen Jahren diese Diagnose haben. Diese Liste ist mein Anker und ich danke dir dafür von ganzem Herzen.
LG
Viviane aus der Schweiz

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