AMMonline

     

Mapoli antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
05 Okt. 2022 17:27 - 05 Okt. 2022 17:29
  • Mapoli
  • 1728 Beiträge seit
    18 Juni 2011
Liebe Undine,
da machst Du ja wieder einiges mit! Aber gut ist ja, dass die Therapie anschlägt. Nebenwirkungen sind leider oft dabei. Zu den Durchfällen habe ich heute einen Beitrag unter "weitere Themen" geschrieben, vielleicht ist da etwas hilfreiches dabei. "Loperamid" ist, wenn ich mich recht erinnere, bei oder nach Antibiotika kontraindiziert. Spreche Deinen Arzt oder Apotheker noch mal darauf an und frage, wie es sich damit verhält.

Du schreibst, Dein Mann kommt ins Krankenhaus und Du bist auf seine Hilfe angewiesen. Das tut mir sehr leid, alles Gute für Deinen Mann. Ihr könnt "Verhinderungspflege" beantragen und einen Pflegedienst kommen lassen. Das geht sicher auch kurzfristig. Die Arztpraxen haben da oft Informationen oder auch Adressen, an die man sich vor Ort wenden kann. Es ist ja sehr wichtig, dass Du versorgt wirst und auch Dein Mann in Ruhe und ohne Sorgen ins Krankenhaus geht.

Alles Gute!
LG
Ma
Letzte Änderung: 05 Okt. 2022 17:29 von Mapoli.

miregal antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
06 Okt. 2022 08:28
  • miregal
  • 1025 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Hallo Undine, die Infektionen rühren vermutlich vom niedrigen Lymphozytenwert her, die Atemnot kann auch durch einen niedrigen Hb Wert herrühren (falls zutreffend). Man kann das nicht einzelnen Chemos zuordenen. Evtl kannst du ja Carfilzomib in einer reduzierten Dosis wieder hinzunehmen. Lymphozyten kann man leider nicht durch eine Bluttransfusion ersetzen (außer nach einer Allo). Aber deshalb die hohe Infektanfälligkeit. Antibiotika rufen meist Durchfälle hevor, da auch die gesunden Darmkeime in Mitleidenschaft gezogen werden. Mit der Zeit bilden sich auch Resistenzen der Keime durch die andauernden Antibiotika (MRGN). Dann muss man stationär und man bekommt die AB dannn über Infusion. Bei mir ging es nach der Stammzellensammlung über Monate, bis die Ursache gefunden und behandlet wurde. Heute ist aber wieder alles gut. Ich mutmaße mal, dass das es zu einer Schmierinfektion der Blase kam durch Darmkeime und jetzt die AB die Durchfälle weiter anfeuern.Wenn du früher schon Durchfälle hattest ohne ersichtlichen Grund , kann auch eine Darmspiegeung hilfreich sein.

Landos antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
06 Okt. 2022 17:42
  • Landos
  • 142 Beiträge seit
    29 Juni 2020
Liebe Undine,
Es tut mir leid das du wieder soviel mitmachen musst. Ständige Durchfälle und dauernd blasenentzündung, daß geht schon auf die Psyche.
Jetzt muss dein Mann auch noch ins Krankenhaus. Vielleicht kann man kurzfristig einen Pflegedienst kommen lassen.
Das carfilzomib hatte bei mir ein akutes nierenversagen ausgelöst und ich musste ins Krankenhaus.
Das gute ist das es angeschlagen hat, daß sollte dir etwas Mut machen. Vielleicht kann man die Dosis jetzt etwas verringern, damit du nicht weiter so starke Nebenwirkungen hast.

Wünsche dir alles alles Gute.
Lg.Marion

UndineD. antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
07 Okt. 2022 16:36 - 07 Okt. 2022 16:38
  • UndineD.
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Liebe Marion,
das ist interessant. Ich hatte ja Urinstau unter Carfilzomib, und große Angst um meine Nieren. Das und die anhaltende Luftnot (ohne die anderen NW) reichen aus um das Mittel nicht mehr zu nehmen.
Leider sehe ich mich weit entfernt von der Möglichkeit meine derzeitige Therapie etwas zu reduzieren. Sie fängt ja gerade erst an zu wirken.
Hallo miregal,
du hast recht, meine Lympf sind nahezu ganz verschwunden. Klar fördert das Infektionen. Aber was soll man machen?
Mein HB- Wert sinkt zwar seit der ständigen Therapiererei, aber ist noch im Rahmen des Normalen. Antibiotika sind natürlich nicht gut für den Darm ec., aber die Durchfälle kamen nicht daher. Für mich ist ziemlich klar, dass Elo die Ursache ist. Unter REV mono hatte ich seltsamerweise immer Verstopfung, ich weiß, viele von euch haben davon Durchfall.
Liebe Ma,
meine Ärztin rät bei Durchfall immer zu Loperamid. Mir war bekannt, dass man bei Antibiotika als Ursache des Durchfalls das Mittel nicht nehmen soll. Habe das jetzt aber gar nicht in Zusammenhang gebracht. Ich habe z.Z. den Kopf etwas voll.
Momentan ist die Therapiepause, ich merke deutlich wie es mir besser geht. Ich komme mit Loperamid noch am besten zurecht, brauche leider zu viel davon. Ansonsten beherzige ich die Ernährungstipps schon: Möhren (mit Kochwasser), geriebene Äpfel, Sud von getrockneten Heidelbeeren helfen mir am ehesten. Dennoch ist Durchfall als Dauerzustand eine Plage. Ich habe dadurch schon Einiges abgenommen u. bin recht schwach.
So kurzfristig ließ sich keine offizielle Hilfe finden, meine Schweter ist eingesprungen, hat auch hier übernachtet. Ich kann ohne Problem einige Stunden allein sein, aber nachts wäre es bedenklich, u. morgens u. abends muss ich eine Treppe bewältigen. Ganz geheuer ist mir das nicht, da habe ich schon zuviel erleben müssen.
Mein Mann hat jetzt einen Stent. Laut Aussage des Arztes befand er sich unmittelbar vor einem Herzinfarkt!
Weitere Stents werden in einigen Wochen gesetzt.
L.G.
Undine
Letzte Änderung: 07 Okt. 2022 16:38 von UndineD..

UndineD. antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
14 Okt. 2022 15:25
  • UndineD.
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Leider ist das bisschen Freude über der ersten Erfolg der Therapie schon wieder überholt. In der vergangenen Pausewoche sind die Tumorbeulen schon wieder sichtbar u. spürbar größer geworden! Blutwerte habe ich noch nicht.
Ich bin wirklich verzweifelt. Leide sehr unter Luftnot, Bauchschmerzen fast immer, Blasenentzündung nahezu 3 W unter REV, Durchfälle Wochenlang gehabt, und viel Angst!
Gestern hatte ich wieder eine Infusion Elo.
Ich hatte inzwischen den Gedanken, ob die Durchfälle vom REV- Generikum herrühren, das war nämlich mein erster Versuch mit Lenalidomid Stada. Habe das u.a. beim (Ersatz) Onko besprochen. Er gab sich viel Mühe, recherchierte dann ein anderes
Generikum, welches exakt dem Original entsprechen soll. Nun, ich werde es merken.
Es war insgesamt chaotisch in der Onkologie. Ärztin u. Angestellte zu Hause mit Corona, fast nur fremde Leute da, welche sich da zurecht finden mussten. Es dauerte alles sehr lange, das ist verständlich, aber sehr anstrengend, wenn man Schmerzen hat u. keine Luft bekommt. Trotzdem konnte ich beim Arztgespräch einiges ansprechen, natürlich nicht alles.
Meine derzeitige Situation empfinde ich als sehr belastend u.beängstigend, und das seit 2,5 Monaten mit steigender Tendenz.
L.G.
Undine

miregal antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
14 Okt. 2022 18:41
  • miregal
  • 1025 Beiträge seit
    17 Mai 2019
Hallo Undine, käme denn eine SZT oder zumindest eine CART Therapie nicht in Frage? Durchfälle snd zwar lästig, aber deshalb die Therapie wechseln? Es muss jetzt mal rchtig aufgeräumt werden, weil viele Optionen bleiben dir nicht mehr

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