Ich hatte nach der ersten elo-krd infusion 38,8 Fieber. allerdings dann auch eine CR nach 4 Wochen. In der zweien Woche nur noch leicht erhöhte Temperatur. Nun bin ich ja schon im 18. Erhaltungszyklus, merke nichts mehr vom Elo, nur die Gelenke schmerzen manchmal etwas oder die Fußsohle kribbelt wenn man barfuß auf was kaltem steht. rev auf 5mg heruntergesetzt. Durchfälle werden mit Colestyramin behandelt.

Hallo Undine,
das freut mich, dass eine neue Therapie begonnen hat. Gar keine Hilfe…? 🥺
Ich drücke Dir weiterhin die Daumen.
Liebe Grüße
Nuschl

Liebe Undine,

wie schön, das Du die neue Therapie ganz gut verträgst. Wie oft hat man gelesen, das nur zum Anfang einige Probleme auftreten. Jetzt muss und soll es wirken. Mir egal sein Bericht macht Hoffnung und Mut. Drücke fest die Daumen, das es jetzt aufwärts geht. Übelste Bauchkrämpfe hat meine Mutter auch so ca. einmal im Monat. Erst gestern. Heute wieder besser. Toi toi toi.

Liebe Grüße
Jeanny

Das wäre traumhaft wie bei miregal!
Aber es kommt natürlich auch auf die Ausgangsposition an, und die ist bei mir momentan sehr übel.Nicht nur die Laborwerte, sondern die schrecklichen Beulen u. die damit verbundenen Schmerzen müssten sich ja möglichst zügig reduzieren.
Fieber hatte ich nicht. Habe nun schon ein rotes Gesicht, denke schon wieder an den dicken Kopf u. Stiernacken. Das habe ich schon mehrfach durch Dexa gehabt, kommt sehr schnell u. verschwindet sehr langsam nach Beendigung der Einnahme. Aber das sind z.Z. wirklich Nebensachen.
Übrigens zeigten meine aktuellen Laborwerte Ausrutscher die ich in den Jahren nur einmal hatte: Nach Lungenembolie.
Es deutet alles darauf hin, dass ich gerade wieder eine (zwei) hatte. Normal Luft holen kann ich noch nicht, aber gegen das was ich in den letzten Wochen durchmachen musste, ist es schon ziemlich gut.
Jeanny, das Lungenproblem kann nicht nur von Corona kommen, das CT mit dem festgestellten Lungenschaden war ja VORHER. Dann Corona dazu, dann Carfilzomib mit Lungenembolie machten es nicht besser.
Seit der Therapie vor 2 Tagen habe ich kaum Schmerzen. Ein Zustand, den ich kaum noch kenne. Ich denke, das liegt auch am Kortison.
L.G.
Undine

Hallo Undine,
ich hatte auch Elotuzumab, Revlimid und Dexa. Ich hatte unter 20 mg Rev einen Hautausschlag entwickelt. Nachdem Rev niedirger dosiert wurde, war es kein Problem mehr. Insgesamt hat bei mir die Therapie gut angeschlagen, allerdings unter anderen Bedingungen.

Ich drücke dir fest die Daumen, dass du bald eine Besserung verspürst!

Liebe Grüße Katharina

Hallo liebe Mitpatienten,
ich weiß, dass einige von euch mit mir hoffen u. bangen. Deshalb mal wieder ein Zwischenbericht, wenn es auch nicht so viel Gutes zu melden gibt.
Habe nun den ersten Zyklus Elo/REV/Dexa genommen. Nichts Unmögliches, aber viele Probleme. Blasenentzündung vom Feinsten, hört gar nicht auf, sehr schmerzhaft mit allen Mitteln. Das ist REV. Auch die scheußliche Verschleimung im Hals. Dazu nun fast ununterbrochen Durchfall u. Bauchkrämpfe, das ist wohl Elo. Ich bekomme immer noch ganz schlecht Luft, das ist seit Carfilzomib so. Mittlerweile bin ich persönlich zu dem Schluss gekommen, dass viele Probleme NICHT von Corona herrührten, sondern von Carfilzomib. Es ist halt immer schwer zu sagen wenn zwei gravierende Umstände zusammentreffen.
Wichtig war mir nun, festzustellen, ob die aktuelle Therapie mir nützt o. ob ich wieder Zeit verschwende. Aber bei der Laborunteruchung lief irgendwas schief, so dass alles eine Woche später wiederholt werden musste.
Hinzu kam, dass meine Ärztin auf einmal so wenig zuversichtlich wirkte. So kannte ich sie bis kürzlich nicht. Das hat mich total erschüttert. Da wird Jahre lang so geredet als gäbe es ohne Ende Möglichkeiten (hab ich ja immer bezweifelt)- und dann hat man plötzlich fast alles durch. Sie deutete Zweifel an der Wirksamkeit der Therapie an. Eigentlich bisher unbegründet, denn ich habe gerade erst den ersten Zyklus hinter mir. Die Laborwerte wurden VOR der 3. Elo- Infusion genommen.
Nun kommt unerwartet hinzu, dass mein Mann kurzfristig morgen ins KH muss- Herz wird untersucht, mittels Katheder. Ich bin aktuell völlig auf ihn angewiesen, kann mich nicht selbst pflegen/versorgen. Sohn in Urlaub, meine Freundin ebenso. Ich will keinesfalls ins KH. Ich habe den Verdacht, dass ich da sterbe. Da wird nicht viel Rücksicht genommen, ob man was wie verträgt. Es sind mir schon Medis verabreicht worden ausdrücklich gegen meinen Willen.
Habe nun gerade meine aktuellen Laborwerte erhalten, und siehe da: IGGs gesunken, Gammazacke leider bislang nicht, Gesamteiweiß gesunken, LDH wieder in der Norm (war ein einmaliger Ausrutscher letztens, vermutlich durch Embolie). Lymphozyten extrem gesunken, fast nicht mehr vorhanden. Rest so weit ok.
Arztgespräch folgt noch, ich gehe davon aus, dass die Ärtzin sagt: Es wirkt ofensichtlich, also weiter so! Fragt sich, warum sie mich dann so verunsicherte. Dass es eine agressive, tückische Krankheit ist, wusste ich längst, dass ich leider Vieles nicht vertrage ist auch bekannt. Und warum soll man die Wirkung einer neuen Therapie nun nach EINER Infusion u. nicht ausreichend untersuchten Blutwerten anzweifeln?
Leider habe ich immer noch keine erträgliche Lösung der Blasenprobleme- trotz aller Mittel u. nun wieder viel Antibiotika.
Bauchkrämpfe u. Durchfall treten auch nahezu täglich auf. Ich esse fast nur entsprechende Diät u. nehme Loperamid. das ist schon sehr belastend, zumal kein Ende der NW abzusehen ist.
Meine ständige Luftnot schränkt mich auch sehr ein.
Schmerzen habe ich weniger im "Beulenbereich". Den Rücken kann ich nicht sehen, aber vorn unter der Brust die Beule ist kleiner geworden.
Mit dem Strahlentherapeuten bin ich so verblieben, dass ich zunächst die laufende Therapie fortsetze, dann eventuell den Rest bestrahlen lasse, o. wenn es aus Schmerzgründen erforderlich wäre. Er war beim Ansehen der CT-Bilder u. der aktuellen Beule auch der Meinung, dass die Tumormasse sich verringert habe.
L.G.
Undine