Hallo Nuschl, Eva u.a.
Ich danke auch den anderen für wohlgemeinte Vorschläge zum Einholen einer weiteren Meinung. Aber für mich ist das, glaube ich, keine Lösung. Ich habe viel gelesen hier, u. keineswegs war dieser Weg immer die Rettung. Das ist mir zu anonym, da wird vermutlich noch mehr experimentiert. Wie schon geschrieben, ich glaube, im KH würde ich sterben.

Ich wurde verschiedentlich nach meinen Blutwerten gefragt.
Mein MM zeigt sich immer in den IGGs u. Gammazacke. Kein Problem mit Leichtketten.
z.Z. IGG 47, Gamma 41, Gesamteiweiß 8,9
LDH 188,
HGB 11,7, Lymph nur noch 3%, Thrombo 150, Leuk 8.
Das war das Wesentliche denke ich.
L.G.
Undine

Liebe Undine,
Du hast im letzten Jahr wirklich viel erlebt und ich kann mir gut vorstellen, wie es Dir geht. Das ist nicht leicht für Dich.

Es fällt schwer, da etwas zu raten, da ich Deine Allergien nicht kenne und auch nicht weiß, wie genau Dein Myelom einzuschätzen ist und ob die "Beulen" die Du beschreibst mit dem Myelom zutun haben. Ist das mal im PET oder MRT abgeklärt worden (sorry, ich habe nicht mehr all Deine Berichte in Erinnerung)?

Aber Dein letzter Satz bewegt mich nun doch dazu, Dir zu antworten. Manchmal muss man einer Therapie auch die Chance geben, zu wirken. Auch ein geschwächtes Immunsystem, welches durch ein schlecht eingestellte Systemerkrankung (also Myelom bedingt) sein kann, verursacht manchmal Entzündungen und Pilzanfälligkeit, wie Du sie von der Blase und der Mundschleimhaut beschreibst. Ob es die Ursache ist, oder die Medikamente, oder beides in Kombination, dass kann man natürlich nicht wissen. Es sind nur Beobachtungen, die ich im Laufe der Erfahrungen mit der Erkrankung und auch in den Berichten von Patienten gemacht habe.

Ich selbst habe auch die Erfahrung gemacht, dass der gute alte Spruch "ohne Nebenwirkung keine Wirkung" manchmal immer noch stimmt. Ebenso muss ich, wenn ich eine Therapie bekomme und diese mir arg zusetzt, immer daran denken, was meine Oma früher schon gesagt hat: "bittere Medizin hilft am besten" . Natürlich sind das alles blöde Sprüche, aber manchmal ist ein Quäntchen Wahrheit darin versteckt und ich möchte Dir das mit auf den Weg geben. Mir helfen diese Denkweisen oft, die Therapie besser zu akzeptieren und durchzustehen. Natürlich habe ich keine Ahnung, wie Deine Allergien sich auswirken, damit kenne ich mich nicht aus. Das sollte Deine Ärztin abwägen. Ich sehe aus Deinen Berichten, dass es wirklich sehr unangenehm für Dich sein muss. Das tut mir sehr leid! Aber vielleicht helfen Dir die Sätze doch, ein wenig besser mit der Therapie zurecht zu kommen. Verstehe mich nicht falsch, ich kann wirklich sehr gut verstehen, wie schwer es für Dich sein muss und wie schlecht es Dir zeitweise geht.

Ob die Urlaubs bedingte Pause eine negative Auswirkung hatte, kann jetzt auch keiner mehr wissen, und es ist doch auch nicht gut, nun darüber zu grübeln. Die damit verschwendete Kraft brauchst Du für die Behandlung. Freue Dich, die kurze Zeit ohne die Medikamente gehabt zu haben und gehe nun neuen Mutes an die Sache heran. Zurück zu schauen ist nicht zielführend. Wer weiß, wofür die Pause gut war und schau nach vorne.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass die Medikamente wirken und Du ohne viele Beschwerden lange damit zurecht kommst.
Liebe Grüße
Ma

Liebe Ma,
doch, wir können davon ausgehen, dass die "Beulen" extramedulläre Plasmazellanhäufungen sind. Nicht nur im CT sondern auch von 2 Ärzten mit Ultraschall festgestellt. Bei der ersten Beule im Rücken (die für mich ganz plötzlich da war) am 19.02., wurden noch verschiedene Ursachen in Erwägung gezogen. Aber wie ein Arzt mal treffend sagte: "Normalerweise gibt es verschiedene Möglichkeiten wenn im CT Auffälligkeiten sind, aber in Ihrem speziellen Fall ist es letztlich immer das Myelom."
Leider ist das so. Es war sehr erschreckend, die CT-Bilder im August zu sehen. Es sind viele, teils sehr große Flecken/ Tumoranhäufungen innen, welche z.T. nach außen ausbeulen. An sich schmerzen diese Stellen nicht, nur wenn sie z.B.auf einen Nerv drücken. Sie verändern/ verschieben sich, dadurch habe ich manchmal den Eindruck dass sie kleiner werden. Dann wieder größer/ anders.
Möchte noch anmerken, dass mein Immunsystem bis vor den diversen Therapieversuchen in diesem Jahr recht gut war- laut Blutwerten, auch selten Infekte (bis auf die Blase durch REV). Einzig mein VIT-D Spiegelstimmte nicht, trotz hoher Einnahme war der Wert schlecht. Bin dann auf Öl + K2 umgestiegen, aber durch die vorrangigen anderen Probleme ist das fast in Vergessenheit geraten. Meine Onko sieht die Bedeutung ohnehin nicht. Ebenso Magnesium. Habe ich mir durch Tipps hier passend besorgt, aber selbst bei reduzierter Dosis steigerte es die Durchfallneigeng, die ja mit ELO ohnehin ein Dauerzustand war.
Pilz habe ich nicht, aber Herpes (Lippen) u. Aphten im Mund, Lymphknoten am Hals geschwollen, Krankheitsgefühl. Das kann sogar durch Cotrim kommen, welches ich zuletzt vermehrt genommen habe.
Ärzte neigen dazu, alle Beschwerden, NW auf die "Krankheit an sich" zurückzuführen.Aber die hatte ich ja schon seit Jahren, und die herabgesetzte Abwehr erst jetzt- für mich eindeutig durch Therapien.
Es ist schon klar, dass ein massiv wirkendes Medikament auch NW hat. Die Frage ist, wie groß ist der Leidensdruck damit, das geht von unangenehm, über naja, in mehreren Abstufungen bis unerträglich und/oder gefährlich. Da ihr mich nicht wirklich kennt, verstehe ich schon, dass ihr manchmal denkt: Die hat auch immer irgendwas auszusetzen. Aber ihr könnt mir glauben, dass ich nicht übertreibe, ich nehme schon Einiges hin. Wenn ein Medi dann wirkt ist man leichter dazu bereit. Aber wenn es nicht spürbar wirkt, aber üble NW macht u. mir sehr alarmiert gesagt wurde, wie gefährlich meine Situation ist, dass dringend sofort (wirkungsvoll) therapiert werden muss und ich keine Zeit mehr verlieren darf?
Mich versetzte das in Panik. Ich weiß nicht, ob es übertrieben ist, ich schaffe es nicht, das alles auszublenden, und zu denken: Schaun wir mal, dann sehen wirs schon. Da hilft mir auch kein Beruhigungsmittel, welches man mir verordnen wollte. Ich hatte beruflich damit zu tun u. weiß was das ist.
Was den Urlaub im Juli betrifft: Darüber gibt es nichts zu grübeln. Das makabere ist ja, dass ich in der Zeit ja die reduzierte Therapie weitergenommen habe. Wäre ich hier geblieben, es wäre nicht anders verlaufen. Es war normal, nach gut einem Monat wieder zur Kontrolle zu gehen. Und die Beulen traten exakt zur Rückreise sichtbar u. spürbar hervor. Ich habe da nichts ignoriert oder verschoben.
Dieser Juli mit meinem Enkel war die letzte schöne Zeit. Seitdem nur Panik, Therpien, Infekte, Schmerzen.....
L.G.
Undine

Liebe Undine,
ich kann deine Verzweiflung sehr gut verstehen. Ich würde dir so gerne einen guten Rat geben, der dir wirklich weiterhilft. Mir fallen noch die Medikamente Venetoclax und Blentamab Mafoditin ein. Vielleicht ist eins davon ja auch noch eine Option dieses sch...Myelom in den Griff zu bekommen ohne diese schrecklichen Nebenwirkungen.
Ach Mensch, ich würde dir so gerne helfen.
Fühl dich auf jeden Fall gedrückt. Ich denke an dich.
Ganz liebe Grüße
Heike

Ich denke ebenfalls weiter an dich und wünsche Dir viel Kraft und eine Portion Glück.
Nuschl

Liebe Undine

Ich bin froh, das Du nun Pomalidomid + Dexa als Therapie bekommst. Dafür wünsche ich Dir den besten Erfolg....das es endlich richtig wirkt.
Das die Ärztin noch so nachschiebt finde ich unerhört. Man ist doch eh schon am Boden. Empathielos ist sowas. Ich glaub ganz fest daran das es wirkt.
Ich bin der Meinung das die Mundentzündung vom Cotrim kommt. Beide Eltern hatten das jeweils auch ganz schlimm Tage nach Beendigung. Das vergeht wieder,trotzdem schlimm. Nystaderm®Mundgel hat wirklich schnell geholfen.
Trotz nur 5mg REV hatte meine Mutter auch wieder schlimme Tage. Blasenentzündung und schlimmen Durchfall. Ich will damit sagen, das die NW behastend sind,einem aber nichts anderes übrig bleibt. Man versucht immer wieder was anderes dagegen und freut sich wenn was wirkt.
Deine Werte sind nicht gut, das stimmt. Aber Deine Blutbildung funktioniert,das finde ich wichtig, der GE geht ja auch in die richtige Richtung, LDH auch ok. Gut Trombos gerade noch gut. IGG finde ich hoch, aber da habe ich schon andere Werte gehört. Klar meine Mutter ihr IGG war auch so hoch und ich dachte OMG. Die Lymphozyten mit nur 3% kann durch das Dexa erniedrigt sein. Die Leukozyten mit 8 mitten in der Norm. Also nicht verzweifeln. Wichtig ist jetzt die passende Therapie.
Wenn Beulen da sind, glaube ich erscheint einem das Myelom noch bedrohlicher,man kann es quasi sehen. Das macht Angst.
Ich hoffe,das mit Hilfe des Analgetikum du die Therapie gut verträgst,das Dexa auch noch die NW abschwächt und du es lange nehmen kannst. Das es wirkt. Ich bin überzeugt und hoffe ich liege richtig. Vielleicht geht's Dir bald besser. Alles alles Liebe Undine.

Jeanny

Nachtrag

als meine Mutter 2010 die Diagnose bekam,sagte man ihr und uns, so ohne Therapie noch ein halbes Jahr!!!!!!Knallhart. Und das bei einem IGG von 2700!!!!! Damit würde man heute nicht anfangen. Ich kenne Patienten, die hatten 3 Jahre lang mit IGG von über 5000 ohne etwas zu therapieren. Also mich regt die Aussage auf, als wie alles verloren und so. Dein Problem sind nicht richtig wirkende Medikamente Plus Deine Allergien. Aber verloren ist hier noch lange nichts. Poma wird wirken.