Vielleicht könnt ihr euch das bildlich vorstellen:
Termin zur Besprechung bei der Onkologin.
Nach Luft ringend,
nun mit Sauerstoffgerät dabei,
erschöpft vom warten auf sehr unbequemen Stühlen (wenn man den 3 x operierten Rücken mit Metallstangen u. Schrauben hat),
mit Rolator dabei u. Ehemann zur Unterstützung beim Tragen
hänge ich dann der Ärztin gegenüber, kann nur mit Anstrengung das Nötigste sprechen.
Sie bombardiert mich dann:"Was wollen Sie jetzt machen, welche Therapie? Es reicht nicht, ein Antikörper sollte dazu genommen werden. Man könnte auch eine herkömmliche Chemo versuchen, oder, oder (Mittel die ich nicht vertragen habe), Atemnot bestimmt, weil ja ein Lungenflügel mit MM zu ist. Schmerzmittel u. Sauerstoff haben Sie ja...Diesmal noch: "Ach Sie tun mir Leid"
Dann folgte zuletzt noch immer eine negative Prognose, zumindest wird sehr bedenklich gekuckt.
Ich versuche dann nur noch das Nötigste anzusprechen, bin aber oft ganz aus dem Konzept. Mein Mann ist zwar dabei, versteht aber nichts von der Sache, verhält sich ruhig. Hinterher schimpft er auf die Ärztin, wie sie sich in letzter Zeit verhält.
Gerechterweise muss ich sagen: Sie hat halt auch kein Wundermittel für mich. Aber sie könnte mir Hoffnung machen anstatt sie zu nehmen!
Ich überlege noch, ich weiß nicht, was jetzt richtig ist. Aber ich gebe dir recht, Jeanny (u. a.),mit der Atemnot geht es so nicht weiter, wird zusehends schlimmer in den letzten 2 W. Das muss zunächst geklärt werden. Ich kann die meinung der Ärztin nicht ganz teilen, ich meine es wurde mit Kortison schlimmer u. nun mit Poma auch, das nehme ich ja täglich. Dara geht aber auch auf die Atmung! Das hatte ich 2018 bei Dara- Mono auch- leicht. Wenn man die Beschreibungen mal genau liest, stellt man fest, dass häufig die Lunge bzw. die Atmung beeinträchtigt werden, manchmal darf man es gar nicht nehmen mit Vorschäden in dem Bereich.
Meine IGGs stehen bei 43,5, Gamma 39,1, seit Anfang August besteht diese Problematik, damals IGG 44, Gamma 38. Dazwischen Schwankungen rauf u. runter, mal mehr, mal gering.
Und in den 3,5 Monaten hatte ich: Carfilzomib + Corona- Infekt, (Beginn Atemnot)
Embolie, Elo/REV/Dexa, (Verschlimmerung nach jeder Dexa-Gabe, nach ein paar Tagen jeweils besser),
Poma/Dexa, Poma/Predni (dauerhafte Verschlimmerung ohne Besserung).
2018 hatte ich IGG 71, das war mein Höchststand. Da habe ich Dara genommen um eine Chemo zu verhindern. Es hat gewirkt, IGGs gut halbiert, dann aber leider nicht mehr. Damals fühlte ich mich subjektiv aber nicht schlecht, war ansonsten in guter Verfassung. Es KÖNNTE natürlich sein, dass es zusammen mit Poma seine Wirkung tut, deshalb habe ich zunächst zugestimmt. Aber ich meine, in meiner jetzigen Verfassung kann ich nicht noch mehr probieren, ich muss erst mal wieder atmen können!
Die Ärztin schildert aber nahezu immer, wie toll das Geplante wirkt, sehr gut verträglich ist, keine Haare ausfallen ec. Wenn es dann wieder nichts gebracht hat, redet sie ganz anders: Es reicht halt nicht, eher noch was dazunehmen, habe ich schon vermutet usw.
Natürlich bin ich nach jedem Versuch, der nicht das Erhoffte gebracht hat, wieder verzweifelter, ich denke ihr könnt das nachvollziehen.
L.G.
Undine

Liebe Undine

Ich kann es mir bildlich vorstellen.
Irgendwie ist man ja immer nur eine Nummer.
Ich bin der festen Meinung, das die nicht bewirkten Therapien Dich in Deinem jetzigen Zustand gebracht haben. Gut es musste ja therapiert werden. Aber die Ergebnisse sind ja völlig unzufrieden und Du baust immer mehr ab. Anscheinend durch die probierten Medikamente.
Ich verstehe auch das man in solch einer Situation Angst hat was falsches zu entscheiden.
Aber das mit der Luftnot und Deinem Zustand geht so wirklich nicht weiter. Das schadet Dir mehr, als die momentanen Werte. Wenn Du schon IGG hattest von 71.....und es Dir dabei "noch" ganz gut ging.
Die Ärztin meiner Mutter wollte ja auch gleich volle Pulle therapieren. Aber es ging Ihr schlecht damals nach der schweren Lungensepsis. Ich dachte das ruiniert sie entgültig. Alles andere weisst Du ja.
Ich finde und denke ,das wenn Dara 2018 gut gewirkt hatte bei akzeptablen NW ist das ein richtiger Weg es wieder zu probieren.
Unerhört finde ich, wenn Du nach Luft ringend vor der Ärztin sitzt und lapidar gefragt wird, was Du jetzt gerne möchtest. Keine Untersuchung veranlasst hat usw. . Da kann man nur verzweifeln.
Bitte aktiviere wieder Dein Kampfwillen. Triff die richtige Entscheidung für Dich.
Ich würde es riskieren, weil alles andere was momentan ist nicht besser wird. Und wenn Du schreibst das Dara gut gewirkt hatte,dann aber nicht mehr,dann ist das trotzdem ein Hoffnungsschimmer und niemand weiss,ob es diesmal nicht doch länger wirkt.
Alles alles Liebe für Dich und bitte triff die richtige Entscheidung.

Jeanny

In den letzten Tagen u. Nächten steigerte sich meineAtemnot noch. Es wird immer bedrohlicher. Auch keine Besserung wo ich nun kein Kortison neheme. Hinzu kamen stechende Ohrenschmerzen u. nachts viel Husten.
Habe heute um den Ultraschall der Lunge gebeten u. erklärt, dass ich zunächst einigermaßen atmen muss, bevor weitere Therapieversuche stattfinden. Die Ärztin war in heller Aufregung, das Wichtigste wäre die system Therapie. Ja, wenn wir denn endlich eine hätten, die wirkt u. auszuhalten ist!
Meine Sauerstoffsättigung war 95%- trotz Sauerstoffgerät, ohne geht fast gar nichts mehr. MitnUltraschall stellte sie dann außer Tumor im Lungenflügel doch einiges an Flüssigkeit fest u. schlug Punktion vor. (Letztesmal hörte sich das ganz anders an!) Ich musste die Aufklärung über Risiken unterschreiben, übermorgen soll es gemacht werden. Blutverdünner muss ich aussetzen. Wenn das nicht um Erfolg führt bzw. schnell wieder nachläuft, könnte man eine Drainage legen lassen.
Sie betonte aber nachdrücklich, eine Therapie dulde keinen Aufschub. Das ist mir längst klar, nur war ja seit fast 4 M. alles umsonst. Sie gab mir indirekt die Schuld daran, ich hätte nicht genug Kombi- Therapien gemacht, zu lange nichts. Das fand ich wieder reichlich unpassend.
Sie sprach wieder von Bendamustin- kennt das Jemand? Oder Dara, wie geplant, o. andere Antikörper. Sie zählt halt auch immer auf, was ich schon versucht u. überhaupt nicht vertragen habe.
Ich bekomme so schlecht Luft, ich kann kaum noch klare Gedanken fassen.
Die Punktion erinnerte mich sofort an unseren Rudi. Der wurde zuletzt ständig punktiert, dann ist er gestorben.
Gerne würde ich aus diesem Alptraum endlich erwachen!
L.G.
Undine

Liebe Undine,
ich wünsche dir das die Punktion dir Linderung verschafft und du wieder besser Luft bekommst .
Sehr einfühlsam ist die Ärztin aber nicht, natürlich muss mit einer Therapie weitergemacht werden, sie muss aber auch sehen das du schlecht Luft bekommst. Gut das du hartnäckig auf den Ultraschall bestanden hast.

Ich wünsche dir für übermorgen alles gute und das sie für dich eine wirksame und verträgliche Therapie finden.

Gruß
Marion

Liebe Undine,
ich verfolge regelmäßig deinen Leidensweg und bin auch zunehmend erschüttert. Ich bin auch jemand, der wegen zahlreicher Nebenwirkungen Therapien abgebrochen hat. Aber ich habe auch noch Vertrauen in meinen Onkologen . Das scheint mir bei dir ziemlich geschrumpft.
Zur Zeit habe ich eine Therapie mit Bendamustin. Du fragtest danach. Alle 4 Wochen eine Infusion. Es ist erträglich, aber auch nicht ohne Nebenwirkungen. Am schlimmsten ist für mich die totale physische, psychische und mentale Erschöpfung. Dann noch das Übliche: Durchfall, Schleimhautschaeden im Mund und Schlafstörungen. Aber alles zu handhaben und vorübergehend vor der nächsten Infusion. Ich nehme zu keiner Therapie mehr Cortison. Das macht mich total fertig.
Meine Krebswerte waren auch sehr hoch, sind dann nach 2 Infusionen um 1000 gesunken. Ich habe ein Bence Jones Mm. Vor 7 Jahren hatte ich schonmal eine Bendamustin Therapie mit sehr gutem Erfolg. Darauf hoffe ich diesmal auch weiter.
Ich bin hochsensibel und komme einigermaßen zurecht mit dem Zeug. Schön ist es nicht, aber durchaus erträglich.
Ich möchte dir mit meinem Schreiben Mut machen . Vielleicht versuchst du es mal.
Alles, alles Liebe und Gute
Marianne

Liebe Marianne,
danke für deine Zeilen.
Ich hatte gerade festgestellt, dass ich schon mal Bendamustin angefragt hatte. Ich bin schonn so verwirrt, das war mir völlig entfallen. Man hört sonst nicht viel Positives von dem Zeug, aber es gibt ja bei jedem Mittel Patienten denen es hilft und solche, denen es nichts nützt.
Was das Vertrauen zur Onko betrifft: Ich war über Jahre weitgehend zufrieden mit ihr. Aber in letzter Zeit, eben seit es mir so schlecht geht, finde ich sie eher negativ u. wenig hilfreich. Aber ich muss mich arangieren, viele Onkos gibt es hier nicht u. ich weiß auch, wie andere Ärzte so drauf sind.
Dass ich NW hinnehmen muss, ist doch klar. Aber zuletzt hatte ich ja nur Mittel die nichts nützen, aber viel geschadet haben. Die Atemnot trat auf bei dem Carfilzomib Versuch.
Du bist seit 2010 diagnostiziert? Dann gehörst du doch auch zu den "Alten Hasen"!
L.G.
Undine