Ich hatte während der Intensivbehandlung ja auch einige unangenehme NW. Am meisten störte mich das Dexa, weil es so aufputscht. Durchfälle hab ich auch, kommen angeblich vom Lena (hab jetzt auch ein Generikum), und die Beigabe zum Elo, nämlich Fenistil, macht Kopfschmerzen und müde. Krämpfe hatte ich auch, haben dann die Dosis von Kyprolis reduziert , dann ging es. Und Lena in der Erhaltung auf 5mg, wegen Kribbeln und Schmerzen in den Gelenken bei 15mg (und Jojoeffekt in den Pausen und wiedereinsetzen).
Ich würde mal bei der Begleitmedikation ansetzen, evtl kann man da andere Medis verwenden (Dexa-Pred? Fenistil- 3rd Generation H1 Hemmer, usw)

Liebe Undine,
furchtbar, mir fehlen die Worte. Ich denke an Dich und wünsche Dir viel Kraft. Können Deine Ärzte vielleicht noch eine Zweitmeinung von den 2 Zentren in Heidelberg oder Würzburg anfragen…?
Ich drücke alle Daumen,
Nuschl

Verzweifelt komme ich nach meiner wöchentlichen Elo-Therapie nach Hause.
Bin selbst in den letzten Tagen zu dem Schluss gekommen, dass mir diese Therapie auch nicht hilft. Zumindest reduziert sie nicht wirklich die Tumormasse, die Werte sind wieder etwas gestiegen, die Beulen verändern sich zwar immer mal in der Form, aber das ist auch alles.
Habe nun seit 3 W. den Wunsch dies mit der Ärztin zu besprechen, aber es waren nur "Tür- u. Angel- Gespräche" möglich. Und dann ist die Elo-Infusion für mich bestellt u. wird auch gegeben. So auch heute, als ich die letzten Laborwerte bekam, war ich schon völlig fertig. Eine Vertretungsärztin war da zum Gespräch.Sie gab mir recht, dass offensichtlich die gewünschte Reduzierung der Tumorlast so nicht erreicht wurde. Es wird gerade so verhindert, dass sie noch gravierend steigt. Man könnte zwar noch abwarten, aber das möchte ich nicht. Ich empfinde die NW als sehr belastend seit nun mehr 6 W. und komme dem Ziel nicht näher.
Nachdem ich besonders hier im Forum viel gelesen habe, kam mir die Idee, es doch noch mal mit Pomalidomid zu versuchen. Das hat anderen Patienten wohl geholfen, besonders Caro schreibt immer wieder, dass ihr verstorbener Lebensgefährte Erfolg damit hatte. Das zu nehmen war Anfang des Jahres der Plan, aber ich bekam sofort eine hässliche Allergie. Auf Anraten des Arztes hörte ich damit auf. Damals fühlte ich mich noch nicht so in die Enge getrieben wie jetzt, nach all den Versuchen.
Das könnte man versuchen, vorher ein Antiallergikum geben, wenn man Glück hat, verschwindet die Allergie. Kann aber auch gefährlich sein, ein Mittel noch mal einzusetzen, auf das man allergisch reagiert hat.
Die Vertretung wollte das nicht entscheiden. Ich wollte nicht wieder eine W. warten u. setze für Mo. einen Gesprächstermin bei meiner Ärztin durch.
Ich selbst habe keinerlei Hoffnung auf Hilfe in Kliniken. Die haben letztlich auch nichts anderes, das ist mir zu unpersönlich, dort wird wohl kaum Rücksicht genommen auf meine Unverträglichkeiten, habe schon erfahren, dass Medis ohne oder gegen Absprache einfach gegeben wurden.
Ich bin sicher, dort sterbe ich an der Behandlung.
L.G.
Undine

Hallo Undine,
es tut mir Leid dass die Therapie so schleppend anschlägt. Allerdings ist meine persönliche Meinung auch, dass du die Flinte zu schnell ins Korn wirfst. Dauertherapien können 2-3 Jahre dauern, bis man einen Tiefpunkt erreicht. Evtl kannst du deine jetzige Therapie noch intensivieren, wechseln würde ich jetzt nicht. Was war mit Carfilzomib? Das hat ja bei mir Wunder vollbracht. Evtl. eine niedriege, verträgliche Dosis zum Elo beimischen, bevor Du wieder wechselst

Hallo Undine,
Du musst ja nicht IN eine Klinik, das meiste wird doch auch dort ambulant gemacht…
Ruf doch wenigstens mal bei denen an…. Ich schicke Dir die Telefonnummer einer ganz ganz lieben Case-Managerin von Heidelberg gleich über ne private Nachricht. Frag doch mal nach ner Zweitmeinung, schildere, wie dringend es ist und frag, wie kurzfristig man Dich einschieben könnte… Den Termin NICHT ausmachen kannst Du dann ja immernoch, wenn Dir nicht gefällt, was Du hörst….
Alles Gute
Nuschl

Liebe Undine,

Ich verstehe Dich was KH betrifft. Man liegt da auch nur im Bett, wird womöglich noch " vergessen". Hab viel erlebt.
Das die Therapie nicht so richtig funktioniert hab ich auch gedacht. Allerdings sind 6 Wochen auch noch nicht lange. Aber die Werte gehen nur moderat zurück wie du schreibst. Ich denke das wenn etwas von der Kombination wirkt, es höchstens das Dexa und REV ist. Ich kann es nicht erklären, der Antikörper Dara war/ist bei den meisten Patienten mit einem schnellen Ansprechen verbunden. Man müsste denken das das bei ELO genau so geht. Anscheinend nicht.
Pomalidomit, ich habe auch so oft Caro ihren Bericht gelesen und dachte damals schon,ein Glück das es dieses Medikament gibt, vor allem bei extramedulärem Befall. Ihr LG hatte ja innerhalb weniger Tage ein Ansprechen. Was nützt Dir Null Wirkung. Deine Denkrichtung geht in die richtige Richtung hoffe ich. Das musst Du unbedingt mit der Ärztin bereden. Es wird doch etwas geben,was im Vorfeld diese NW verhindert. Ich wünsche mir so sehr, das das der richtige Weg sein könnte. ELo macht die Lunge noch mehr kaputt, genauso das Carfilzomib. Meine Meinung, MEINE. Deine Verzweiflung muss fürchterlich sein.
Aber jetzt nicht aufgeben.
Unabhängig davon,obwohl es jetzt nicht weiter hilft,ist mir die Tage so in den Sinn gekommen, das unsere Ärztin fast gar nicht möchte, das ein CT gemacht wird. Sie schiebt es lange raus, oft nur alle 1 1/2 Jahre. Da ist sie kein Freund von beim Myelom. Klar muss sie dennoch ab und zu gucken. Jetzt dachte ich wieso??? Und dachte dann, das Du so oft in der letzten Zeit im CT warst,wegen dem Bruch und und und. Und danach ging es ja so rapide los bei Dir.
Ist denn 100% bewiesen das die Beulen vom Myelom sind,sprich Tumormasse? Ich habe viel gelesen, das es in der Tat Lipome sind, sein können. Deine Werte sind schlecht, die müssen runter. Wenn eine Therapie nicht wirkt,muss eine andere probiert werden. Alles andere ergibt keinen Sinn und schwächt Dich noch mehr ohne Erfolg.
Komm jetzt hoffen wir auf Deinen Termin bei Deiner Onko. Vielleicht findet sich der Weg, das Poma doch das richtige sein könnte.
Drücke alles was ich habe.

Ganz liebe Grüße
Jeanny