Der Titel meines Threads gilt leider immer noch bzw. immer schlimmer....
Ich danke allen, die mir Tipps geben möchten.Manches speichere ich ab, viele halte ich für meine Person für nicht umsetzbar.
Ich kann nun hier nicht auf alles eingehen, da ich sehr geschwächt bin u. Mühe habe meine Gedanken zu ordnen.
Auf Grund extremer Abneigung u. viel Erfahrung kommt KH nicht in Frage, ich war da jeweils mit Knochenbrüchen u./o. Querschnittsymptomen. Nach deren nötigsten Behebung bin ich jeweils schnellstens nach Hause. Eine MM- Behandlung hier im KH ist von mir immer abgelehnt worden, nach der allerersten Erfahrung. Ebenso geht es mir mit der Uniklinik. Operieren können sie gut, aber sonst... Und eine Behandlung einige Hundert km von zu Hause, ohne mein Umfeld hier- völlig undenkbar. Ich würde allein daran eingehen.
Ich habe nun vorige Woche eine volle Infusion Carfilzomib erhalten. Normalerweise hätte ich da nie zugestimmt, da ich Corona gerade schwer überstanden hatte u. recht geschwächt war. aber ich spüre und sehe die Tumorbeulen wachsen, ich bin nicht mehr in der Lage zu warten. Also hörte ich auf den (Vertretungs) Arzt. Danach war ich wieder, wie bei corona nur schlimmer, mehr tot als lebendig. Ich will hier nicht alles aufzählen, das Wesentliche war extreme Luftnot u. Harnverhalt erstmalig. Leichtes Fieber, Kopf-u. Gliederschmerzen, Zuckungen in Armen u. Beinen, zeitweise Hallus....
Diesmal habe ich sogar in Erwägung gezogen ins KH zu fahren, aber den Harnverhalt konnte ich dann selbst beheben mit sehr viel trinken. Die Luftnot blieb über Tage noch, leicht nachlassend.
Insgesamt war es fürchterlich.
Mo. war meine Onko wieder da, wir sofort dahin. Ich bestand darauf, ihr die Beulen/Schwellungen zu zeigen. Sie war erschüttert. Da in meinem Ct- Bericht von 8/22 auch schon Pleuraerguss stand, erwägte sie eine Lungenpunktion, machte Ultraschall. Stellte fest, nur wenig Wasser, aber linker Lungenflügel fast zugewachsen mit Tumor! Hatte ich ohnehin in Verdacht, wer weiß in welchen Organen es noch ist. Also keine Punktion, aber Sauerstoffgerät verordnet. Sie räumte ein, so kurz nach Corona hätten wir noch mit therapieren warten sollen....
Erstmalig schien sie mir etwas ratlos was weitere Therapien betrifft. Zugegeben, es ist schwierig bei mir, mit all meinen Unverträglichkeiten u. Überreaktionen. Aber dafür kann ich nichts.
Hier noch mal alles was ich schon versucht habe:
Bortezomib subkutan (Ersttherapie) zunehmende Unverträglichkeit, wurde viel zu lange weitergeführt, damals der Rat eines MM-Prof: Aus dieser Rubrik nichts mehr nehmen!
Lange Zeit nur Zometa, mein Zustand u. Laborwerte erlaubten das damals.
Daratumomab Mono, Verträglichkeit gut, anfangs gute Wirkung, nach einigen Monaten leider keine mehr.
Revlimid, mal mit mal ohne Dexa. Wirkung immer recht gut, NW sehr häufige Blasenentzündungen, der Rest war tolerierbar. Ende 2021 ließ Rev- Wirkung nach.
In 2022:
Pomalidomid (mit Verspätung begonnen wegen Beinbruch, fehlender Mobilität u. Laborwerte), nach wenigen Tagen Allergie- Ausschlag mit Blasenbildung, auf ärztliche Anordnung nicht mehr.
Wieder Rev, nun mit Ninlaro. Mehr o. weniger starke verschiedene NW, zunächst Laborwerte gesunken, nach Rev- Reduzierung in gut einem Monat stark gestiegen, in letzten Julitagen Schmerzen u. Schwellungen in Brust u. Rücken.
8/22 CT, enormer Tumorprogress!
Carfilzomib, 2 kleinere Infusionen, paralel schon Corona, dann nach negativem C.- Test 1 volle Dosis, viele starke NW, schlimme Luftnot.
Geplant: Elotuzumab+ Revlimid.
Ich habe nun viel Schmerzen im genannten Bereich u. fühle mich sehr schwach, etwa wie nach eben überstandener Krankheit. Ich erinnere mich zu gut an Mitpatienten, denen plötzlich niemand mehr helfen konnte, die dann verstorben sind.
Ich habe immer Angst gehabt, dass die Mittel entweder nicht wirken oder ich sie nicht vertrage.
L.G.
Undine

Liebe Undine, mir fehlen die Worte, ich weiß nicht was ich dir sagen soll ohne dass es hohl und billig klingt. Möchte dich -virtuell- in die Arme nehmen und dich so fest drücken wir ich kann ohne dir weh zu tun
Du bist so eine starke Frau, aber manchmal muss man auch seinen dürfen.
Ich wünsche dir so sehr das dir der neue Therapieansatz Linderung bringt.

Liebe Undine,
mein Mann hatte auch Horror vor dem KH Aufenthalt.
In Heidelberg haben sie uns dann die ambulante Behandlung mit Wohnung auf dem Klinikgelände ermöglicht - das war wunderbar!
Bitte, melde Dich doch in einem der beiden Zentren… Oder Dein Mann o. jemand anderes soll das für Dich übernehmen / organisieren….?
Ich drücke Dir die Daumen und denke an Dich.
Liebe Grüße
Nuschl

Hallo Udine,
Wenn Dara damals bei dir funktioniert hat, wäre isatuzimab vielleicht auch eine Option. Das hat einen etwas anderen Wirkmechanismus und funktioniert auch wenn Daratumumab bereits nicht mehr wirkt.

Mfg Matthias

Liebe Undine

es ist nicht Dein Jahr.
Zusammen gefasst eine Katastrophe.
Du hast Deine bisherigen Therapien aufgeschrieben. Das "Beste" war dann wirklich Revlimid + Dexa.
Als mein Vater Corona mit Lungenentzündung, Sepsis,Keim hatte sagten Sie uns im KH die ganze Lunge ist befallen, alles zu. Es wird nichts mehr. Er hatte auch diese schlimme Luftnot. Und doch wurde es wieder besser. Auch Sauerstoffgerät zu Hause, jetzt nur selten nötig. Ich will damit sagen oder vermute, das es auch von der Coronainfektion kommen kann. Das dauert und Du hast ja berichtet, das es schlimm war bei Dir. Im Ultraschal kann man zwar sehen ob Wasser oder nicht,aber ob das Tumormasse oder doch diese Verdichtungen von Corona sind??? Ja du hast überall "Beulen" ,Schmerzen. Das ist so schrecklich. Dann denke ich, das das Ninlaro nie hätte genommen werden sollen. Aber was soll man machen? Man will nichts unversucht lassen. Und dann in so einem geschwächten (Corona) Körper gleich weiter. Da kann es Dir nur elend gehen. Wenn ich dann höre von Onko, ach hätten wir nach Coronainfektion noch Pause gemacht.....Jaaaaaaaaaa. Wenigstens 14 Tage. Ich weiß ja auch nicht. Es wird wenn es brenzlig wird immer zu schnell gewechselt mit den verschiedenen Medikamenten. Revlimid hatte ja gut gewirkt, dann nicht mehr. Aber mit 25mg+ Dexa zu versuchen,hat keiner vorgeschlagen. Das war noch das was wirkte und von den NW noch das akzeptabelste. Harnverhalt hatte meine Mutter auch zu Beginn der Therapie. Du hältst nicht viel von Tee und deren Wirkung,ich weiss. Aber der Vollmers Hafertee ist gerade dafür sehr sehr sehr hilfreich. Trinken musst Du eh.
Jetzt lese ich das geplante Therapie dieser Antikörper und Rev. sein soll. Als ich das gelesen habe dachte ich, ein Glück, wieder dieses Medikament mit im Boot und Antikörper hoffentlich gut verträglich. Und über Antikörper liest man viel über gute Wirkung.
Liebe Undine schreib bald was positives.
VERSATIS 700mg Schmerzpflaster, lass Dir das verschreiben. .Die sind wirklich sehr sehr gut. 3 Stück kannst Du auf verschiedene Stellen kleben, wirken sehr schnell. Vielleicht besser als starke Schmerzmittel die starke NW haben.
Halte tapfer weiterhin durch.

Liebe Grüße
Jeanny

Therapie wurde begonnen. Gestern 1. Elo-Infusion, Rev auch seit gestern wieder.
Keine gravierenden NW die sofort aufgetreten wären. Nur die Dexa- Infusion (20mg, für mich sehr viel) ließ mich nachts nicht in den Schlaf kommen- naja. Und üble Bauchkrämpfe abends-auch naja. Weiter kann ich noch nichts sagen, aber es erinnert an die Dara- Therapie, die war auch im Vergleich zu Chemos harmlos.
? ? ?
FRAGE: Hat Jemand mit genau dieser Therapie Erfahrung? Wie schnell kann sie wirken?
Ich habe kaum Zweifel an der Wirkung, nach allem was man so liest. Aber wann u. wie massiv? Wie erwähnt galloppiert mein MM zusehends.
? ? ?
Ich danke euch allen für eure Hilfe- Versuche. Nur Manches ist für mich nicht umsetzbar. Ich habe Niemanden der alles für mich regelt, wie Jeanny, Nuschl u. viele andere. ICH bin hier der Kopf, in allen Bereichen, meine Krankheit, Haushalt alles was zu regeln ist. Körperlich kann ich kaum etwas, aber wenn ich mal ausfalle, KH z.B.- hinterher ist viel aufzuholen.
ICH habe mir das Wissen über MM in den letzten Jahren angeeignet- nicht mein Umfeld.
Womit ich nichts Negatives über meine Familie sagen möchte, Kinder heiraten, bekommen selbst Kinder.... sie sind in einem anderen Level. Und meine Krankheit hab ich fast 7 J. Alles schleift sich ab.
Jeanny: Hinterher ist man immer schlauer. Nur seltsam, dass ich immer den richtigen Riescher für mich habe. Aber ab u. zu verlass ich mich auf die Fachleute- Ergebnis sieht man ja.
L.G.
Undine