Liebe Undine,
zu deiner Frage, was wir gegen Nervenschmerzen machen, will ich dir noch kurz antworten.
Seit meinem Rezidiv im Mai habe ich stärkere Neuropathien im linken Fuß. Zuerst heftige Schmerzen im Bein, ausgelöst durch die Osteolyse im Kreuzbein und Weichteilwachstum, mit Druck auf einen Nervenplexus. Nach Bestrahlung und Chemo wird es langsam besser. Morphin konnte ich absetzen. Seither spüre ich verstärkt die Taubheitsgefühle im Fuß.
Ich nehme auch (noch) Pregabalin und Novalgin. Gestern war ich zur Akupressur und ich habe den Eindruck, dass die Kügelchen am Ohr Besserung bringen . Ansonsten massiere ich den Fuß mit Aconit Schmerzöl von Wala und stelle ihn (vorsichtig! ) auf meine ShaktiMat (Akupressurmatte).
Vermutlich sind die Nerven durch den starken Druck verärgert, doch ich hoffe, dass es sich wieder bessert.

Dir wünsche ich gute Besserung bei allem, was dich grad beeinträchtigt und wünsche dir, dass die Medikamente wirken. Ich denke oft an dich.

Für heute sende ich liebe Grüße
Ranu

Hallo Ranu,
danke für deine Tipps, aber alles was fibriert oder Erschütterungen im Körper verursacht, muss ich meiden. Wegen meiner Kaputten Knochen u. den Metallmengen im Körper. Da kann sich jederzeit etwas lockern oder brechen.
Dir natürlich auch alles Gute!
L.G.
Undine

Guten Morgen liebe Undine,
auch ich denk oft an Dich und wünsche Dir viel Kraft und alles Gute.
Nachdem ich hier alles durchgelesen habe, möchte ich nur einen der Punkte wiederholen:
gehe doch nach Heidelberg für eine Zweitmeinung und für deren Empfehlungen.
Ich weiß ja nicht, wo Du in Behandlung bist, aber wir z.b. fahren zweigleisig: Standard & regelmäßige Checkups ‘zuhause‘ im kleinen KH, und Spezialisteninfos & die Überwachung & Richtungsweisung in Heidelberg.
Deine Erzählungen klingen so, als wären Deine Onkos überfordert - geh bitte auch zu den Spezialisten…!
(oder Würzburg).
Die Case Managerin(nen), mit denen man als erstes telefoniert, sind supernett und hilfreich, ich kann es Dir nur empfehlen.
Liebe Grüße
Nuschl

Hallo,
mein Mann schimpft, dass ich ‚überfordert‘ schreibe. Ich will natürlich nicht sagen, dass die lokalen Onkos nicht so gut sind. Im Gegenteil - die müssen ja zu jeder Krebserkrankung sauviel wissen und arbeiten sich ständig in neues ein etc. Meine Hochachtung für sie. Aaaaber, sie sehen halt nicht NUR das MM tagein tagaus, so wie die Spezialisten. Und so hatten wir durch unsere Zweigleisigkeit letztens eine für uns sehr wichtige Zusatzinfo über Revlimid bekommen, die dann unsere lokale Onko auch sehr erleichtert hat. Es war halt was, was rein auf Erfahrungswerten durch die vielen Patienten basierte, wozu es aber keine Studien oder Infos gab.
Also - bitte den Spezialisten, um die lokale Onko auch zu unterstützen und so…. Wenn Du die Kontaktdaten haben willst und nicht suchen möchtest, sag Bescheid…
Ich drück Dir weiterhin die Daumen!
LG
Nuschl

Nervenschmerzen in den Füßen habe ich auch, durch die Chemo bei mir. Velcade, vllt auch Thalidomid.. Soll vermutlich nicht besser werden sagten die Onkologen.
Mein Diabetesarzt hat mir duloxepin verschrieben, das soll oft helfen bei diabetischen Polyneuropathien. Führt bei mir aber leider nur zu Durchfall.
Dieses Baikal-Helmkraut habe ich mir jetzt bestellt, ohne allzu große Hoffnung aber man kann es ja Mal probieren. Der Tee schmeckt ja nicht schlecht, es ist keine überwindung nötig wie wenn es z.b bitter wäre

Hallo Undine ich war einige Zeit verschollen, insbesondere weil sich der Zustand meines Mannes so dramatisch verschlechtert hatte, vwollte dir aber jetzt unbedingt Antworten.
Irgendwie gewinne ich den Eindruck, dass die Onkologen vor Ort oft auch nicht genau weiter wissen mit dem Myelom.
Bei meinem Mann haben sich auch vor einiger Zeit extra-medulläre Herde gebildet, die der Onkologe nicht wahrgenommen hat. Letztlich ist mein Mann in letzter Minute nach Würzburg gekommen (immerhin 5 Stunden Fahrt von uns aus) und hat dort eine sehr starke Chemo bekommen in mehreren Zyklen und bekommt jetzt Teclistamab.

Er hatte - nachdem die ersten examedulären Herde etwas bekämpft worden waren (durch diese polychemotherapie) - noch eine Stammzelltherapie in Würzburg gemacht. Die hatte ihn leider komplett (!) fertig gemacht und nur sechs Wochen gehalten bis das Myelom dann noch aggressiver als jemals zuvor extramedullär sich ausgebreitet hat. Auf die zweite würde dann verzichtet... Wir konnten tatsächlich zuschauen wie die Metastasen größer geworden sind z.B die befallenen Lymphknoten oder auch verschiedene Metastasen auf der Haut. Die Behandlung mit Pomalidomid hatte auch nur 3 Wochen gewirkt. In der Behandlungspause von 7 Tagen sind die Tumore sichtbar und rapide weiter gewachsen.

Jetzt hoffen wir dass Teclistamab anspricht.

Zumindest im Fall meines Mannes wüsste ich keine Stelle, wo er besser aufgehoben wäre, als Würzburg. denn sowohl die Onkologen in Oldenburg als auch das Klinikum Bremerhaven als auch der Onkologe in Bremerhaven - helfen konnte ihm hier niemand, alles war kompliziert und auch nicht besonders freundlich (40 Fieber durch Sepsis nach Stammzelltherapie und im Klinikum Oldenburg schnauzt der Stationsarzt der Hämatologie meinen Mann an: "können se Mal die Augen aufmachen, wenn ich mit Ihnen spreche??") 🫣😐
Ohne Worte..... Der Oberarzt war sehr freundlich, aber insgesamt war es einfach eine Durststrecke...

In Würzburg sind insbesondere die Betreuende so unglaublich warmherzig und freundlich, aber auch die Behandlung durch verschiedene Professoren, die alle ein besonderes Interesse vermitteln am Einzelfall, was meinem Mann total gut tut und er sich einfach hoffnungsvoll und gut betreut fühlt. Das ist so viel Wert, weil er so oft schon den Lebensmut verloren hatte und das Gefühl hatte, mehr im Krankenhaus zu sein als zu leben.

Ich möchte dir daher von ganzem Herzen empfehlen, dass du einfach dich per Telefon an die Abteilung von Professor Einsele wendest und dich dort in Behandlung bringst. Eine Mail mit aktuellem Arztbrief reicht auch.
Gerade wenn das Myelom so aggressiv wuchert, ist der Zugang zu neueren Medikamenten dort am schnellsten (Teclistamab jetzt bspw.) und die massive Erfahrung mit wirklichen Härtefällen glaube ich auch ein totaler Pluspunkt.

Die Aufnahme dort ging viel schneller als gedacht und auch viel einfacher. Vielleicht magst Du dort einfach kurzerhand anrufen. So haben wir das auch gemacht.

Anderenfalls wäre mein Mann sicherlich schon lange nicht mehr am Leben...

Die Fahrten dorthin hat immer die Krankenkasse übernommen (auch Liegendtransport) weil er dort vorbehandelt wurde und die medizinische Notwendigkeit dadurch für bspw. das Klinikum hier vor Ort zu begründen war.