AMMonline

     

KaMö60 antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
03 Sep. 2022 11:11
  • KaMö60
  • 36 Beiträge seit
    24 Februar 2021
Hallo Undine,
ich wünsche dir für die nächste Zeit alles Gute.
Ich möchte mich für deine Offenheit bedanken.
Halte durch und überstehe die nächsten Tage.

Liebe Grüße
Karsten

UndineD. antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
04 Sep. 2022 12:40 - 04 Sep. 2022 12:44
  • UndineD.
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Danke Karsten.
Nachdem ich nun 3 Tage "negativ" bin u. keine Corona-Symptome mehr habe, werde ich morgen den offiziellen Test machen für die onkol. Praxis, u. dann erfahren wie es weiter geht. Wenn ich bedenke, dass ich exakt vor einer Woche mich mehr tot als lebendig fühlte u. heute (was Corona betrifft) gesund- dann war ich nicht lange Corona krank. Dennoch war es eine Woche, in der ich nahezu jede Minute als sehr schlimm empfunden habe. Die am Hals schmerzhaften Lympfknote gehen zurück.
Nun wachsen meine Tumorbeulen in Brust u. Rücken sichtbar und fühlbar, gefühlt immer schneller. Das macht mir berechtigte Angst, denn laut CT geht es in den Spinalkanal,die Aorta ist da, es kann in jedes Organ. Ich habe zeitweise starke Schmerzen, weiß nicht wie ich sitzen soll, überall drückt es. Hinzu kommt nun unter der Brust, (inzwischen auch dramatisch vergrößerte Beule), immer mehr zu brennenden, manchmal stechenden Schmerzen. Ich dachte schon an Herpes Zoster (trotz Impfung), weil es sich ähnlich anfühlt. Aber ich entdecke auch nach einigen Tagen kein Bläschen. Die Haut ist extrem gespannt u. rot, das Ganze Blut unterlaufen- sieht scheußlich aus. Diese Schmerzen sind neu seit ein paar Tagen, hatte noch keine Gelegenheit darüber mit einem Arzt zu sprechen.
Insgesamt habe ich zunehmend Nervenschmerzen in den Beinen, manchmal im ganzen Körper. Das geht von unangenehm bis unerträglich. Manchmal spastische Zuckungen stundenlang. Ich nehme Pregabalin, merke aber keinen Unterschied.
Hier zu meine Frage an euch:
Wie geht ihr mit Nervenschmerzen um? Was kann ich tun? Kennt ihr wirksame Hausmittel o. Medis?
Ich wäre für Tipps dankbar. Ich weiß, dieses Thema war hier schon, aber ich finde es nicht.
L.G.
Undine
Letzte Änderung: 04 Sep. 2022 12:44 von UndineD..

Marianne antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
04 Sep. 2022 19:06
  • Marianne
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Liebe Undine,
ich habe mich hier lange nicht mehr gemeldet. Ich hatte neben
Problemen bei Therapien (viele Nebenwirkungen) im Dezember
COVID. Danach während Velcade Gürtelrose. Ich hatte nur an einer Stelle auf dem Rücken winzige, kaum sichtbare Bläschen.
Begleitend aber die Rötungen und ziehende Schmerzen von
seitlichem Rücken bis vorne unter die Brust. Erst der Hautarzt war sich sicher, daß es sich um Gürtelrose handelt. Es hat auch fürchterlich gejuckt.
Das ganze hat 3-4 Monate gedauert. Ich habe auch Pregabalin
genommen - 2 mal 25mg. Dazu eine Zeitlang Morphin in niederer Dosierung. Aconitoel ist auch gut gegen Schmerzen
Bis auf manchmal Jucken an den betroffenen Stellen ist alles weg.
An die Myelom - Behandlung war lange nicht zu denken. Jetzt
Bin ich im 2ten Zyklus Ninlaro mono. Ich leide unter extremen
Schlafstörungen und Depressionen. Hoffentlich hilft es
wenigstens. Ich reagiere, ähnlich wie du, mit vielen Nebenwirkungen. Ich finde dich total tapfer. Wenn ich ganz unten im Loch stecke, nehme ich mir ein Beispiel an deiner Stärke und Zuversicht.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, daß es langsam und stetig
aufwärts geht.
Alles Gute dir und allen Betroffenen.
Marianne

Stani antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
05 Sep. 2022 12:45 - 05 Sep. 2022 16:17
  • Stani
  • 371 Beiträge seit
    23 Mai 2021
Liebe Undine,
es ist so schwer Dir zu raten, da Du in Therapie bist und soviel ich weiß, auch diverse Schmerzmittel, Blutverdünner, Blutdruckmittel?????? oder so nimmst. Das Thema ist: Covid-19 ist leider nicht vorbei, auch wenn man keine Symptome mehr hat. Sowohl die Impfungen als auch die Infektionen wirken unheimlich lange im Körper nach. Zwar erlischt der Schutz von beidem nach einigen Monaten, aber nicht, das, was Impfung und Infektion im Körper so veranstalten.
Da ich selbst inzwischen das 2. Mal infiziert war, ohne dass irgendein Test angeschlagen hätte....irgendwann greift man sich bloß noch an den Kopf und lässt es einfach.
Hat eindeutig der Enkel mitgebracht. Die Symptome sind wirklich anders inzwischen, zumindest bei einigen. Gürtelrose, Herzrhythmusstörungen, Appetitlosigkeit, sehr intensives Träumen, Schmerzen im unteren Rücken (mehr nervenmäßig). Wären diese Symptome einzeln aufgetreten, hätte ich gesagt: ok, was anderes, kein Corona, aber ich hatte sie alle und der Lütte davor die Symptome der Kinder. Komische Blasen am Fuß, massiven Durchfall und völlige Appetitlosigkeit.
Entschuldige bitte Undine, dass ich so aushole. Aber bitte passt auf, die Symptome sind bei Vielen inzwischen neue und andere.
Was man gegen Covid -19 probieren könnte ist Baikal- Helmkrauttee. Hilft mir sehr gut (aber jeder reagiert anders). Ich mische Tee von Wurzeln und Blättern. Gibt es zu kaufen. Wissen muss man dazu, dass es die Wirkung von allen anderen Medikamenten verstärken kann......so und da bin ich jetzt überfordert. Ich selbst nehme es mit nichts anderem und mein Mann nimmt es nicht, wenn er etwas anderes nehmen muss.
Ansonsten ist es ein super Mittel, um Covid 19 vorzubeugen oder es erträglich zu machen, falls man es sich doch eingefangen hat.
Was ich sehr interessant finde, es hilft gegen meine Rückenschmerzen. Ich dachte ich spinne, weil die zurück gingen. Dann habe ich es abgesetzt, weil es u.a. auch den Blutdruck senkt und meiner schon niedrig ist. Rückenschmerzen kamen wieder. Seit 2 tagen trinke ich den Tee wieder. Die Rückenschmerzen sind fast weg.....ich betone noch mal, das fühlt sich nach Nervenschmerzen an. Zieht, sticht, sehr seltsam. Baikal- Helmkraut wird regenerierende Wirkung auf Nerven zugeschrieben. Wäre das etwa was für Neuropathieen. Die von meinem Mann sind weg. Schon lange. Doch er hatte eine kurze Attacke unter Helmkraut jetzt. Erstverschlimmerung?
Ich habe sogar etwas gelesen, dass es Lenalidomid Nebenwirkungen abschwächen kann, weil es ein Histaminblocker ist.......
Ihr Lieben, ich zweifle immer, ob ich euch sowas überhaupt schreiben soll. Wenn ich mein Wissen und meine Erfahrungen teile, setze ich immer voraus, dass der andere damit vorsichtig umgeht und selbst dazu Recherchen anstellt.

Das, was Du unter der Brust hast, Undine. Wenn es vom Tumor kommt, wird es nichts nützen. Ist es aber von Corona, tatsächlich Gürtelrose oder Ausschlag, würde ich Schwedenkräuter anwenden.

Das ist eine der zahlreichen Studien, die es dazu gibt:

www-ncbi-nlm-nih-gov.translate.goog/pmc/...r_hl=de&_x_tr_pto=sc

Wogonin ist einer der Wirkstoffe aus der Wurzel, des Baikal- Helmkrautes. In der Studie wurde u.a. die Wirkung in Zusammenhang mit Bortezomib und Revlimid beschrieben.
Wenn man dem Ruf der Pflanze glauben darf, dann hat sie auch ein sehr ausgedehntes antiallergisches Potential, ist Viren-, Bakterien- und Pilzkiller und wirkt stablisierend auf auf das Tumorsupressor- Gen Tp 53. Die Pflanze gehört zu den wichtigsten Pflanzen der TCM.

Liebe Grüße- Eva
Letzte Änderung: 05 Sep. 2022 16:17 von Stani.

UndineD. antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
05 Sep. 2022 16:47
  • UndineD.
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Liebe Marianne,
danke für deine Mitteilungen.
Unter Velcade bekommt man wohl leicht eine Gürtelrose. Damals meine erste Therpie, deren NW mir heute noch nachlaufen, aber dabei wurde vorsorglich Aciclovir niedrig dosiert gegeben! Bei dir nicht? des Weiteren wundert mich sehr, dass du bei akuter Gürtelrose nicht damit behandelt wurdest. Diese Tabletten helfen nur wenn man früh genug anfängt. Damit dauert diese Virusinfektion eine Woche. Allerdings, wenn man sie zu spät erkennt o. behandelt, deutlich länger. Was du beschreibst hört sich an wie eine Post-Zoster-Neuralgie, die kann sehr lange dauern.
Ich hatte 2 x eine Gürtelrose, jeweils sehr schnell erkanntu. behandelt, jeweils leichter Verlauf. Diesmal war ich unsicher, eben weil ich genau dort Tumorbeulen habe, welche drücken u. schmerzen, aber ich bin zu dem Schluss gekommen, dass Herpes Zoster dabei ist. Ich kenne einfach diesen Schmerz zu genau, ihr wisst, ich habe meist kein Problem etwas selbst zu entscheiden. Also habe ich mit Acic selbständig begonnen- und siehe da, dieses Brennen u. die stechenden Schmerzen haben schon nachgelassen! Nach Rücksprache erfuhr ich, dass es durchaus Herpes Zoster Infektionen gibt OHNE Ausschlag. Zumal ich 2x geimpft bin, es kommt vielleicht nicht so durch. Und sehr häufig tritt es auf NACH VIRUSinfektionen!
Du hast Depris durch Ninlaro? Ich damals durch Velcade. Schrecklich! Sicher, wir wollen alle noch etwas leben mit all unseren Therapien u. Einschränkungen, aber... Meiner Meinung nach dürfte man Menschen keine Mittel geben welche schwere Depris verursachen können. Hast du das mal deutlich angesprochen bei der Onkologie? Es muss doch andere Möglichkeiten geben. Bei mir hat Ninlaro NULL gebracht, nur weil das recht spät erkannt wurde, konnte mein MM so ungebremst wuchern. Den Salat habe ich jetzt, aber das kann bei dir ganz anders sein.
Ihr setzt mich hier oft so auf das "hohe Ross", das ist mir unangenehm. Ich bin lediglich schon 6,5 J dabei und musste viel erleben u. lernen. Aber ich habe keineswegs immer Stärke u. Zuversicht, auch ich bin oft verzweifelt, ich weine u. schreie auch, das könnt ihr glauben. Momentan bin ich unsicher, ob ich das MM überhaupt noch in den Griff kriegen kann. Also bitte, ich bin auch nur eine von euch, nichts Besseres, nichts Vorbildliches!
L.G.
Undine

UndineD. antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
05 Sep. 2022 17:53 - 06 Sep. 2022 09:58
  • UndineD.
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Liebe Eva,
danke für deinen Beitrag,
ja ich nehme dauerhaft Morphine, ohne wäre mit dem Metallanteil u. Schrauben durch die Wirbel nicht möglich. Blutverdünner muss ich, wegen TVT u. Embolie in der Vergangenheit. Pregabalin aktuell, nicht dauerhaft. Es kommen noch diverse Naturmittel dazu, so fern sie sich mit den harten Medis vertragen. Bluthochdruck hatte ich nie, eher das Gegenteil.
Etwas makaber witzig letztens beim Kardiologen: Rauchen Sie? Nein. Bluthochdruck? Nein. Diabetis? Nein. Er grinsend: Dann sind Sie eigentlich gesund.
Ja, leider nur eigentlich.
Eva, so genau wissen wir doch nicht über COVID Bescheid. Ich bin 4 x geimpft, ohne NW. Nun lag die letzte schon länger zurück, vielleicht hatte ich eine neuere Variante. Eindeutig durch den küssenden Enkel, er kommt mir halt näher als irgendwer sonst. Das Problem war, dass die einfachen Tests bei ihm u. bei mir zu spät "positiv" zeigten. Okay, es war schlimm, besonders die Atemnot, alles andere- naja. Wenn ich nicht diese Angst hätte zu ersticken, dann hätte ich das PAXLOVID gar nicht genommen. Nun hat es letztlch eine gute Woche gedauert. Ich habe jetzt keinerlei Symptome mehr.
Mein Enkel hatte übrigens nie Symptome, er hatte laut Test scho 3-4x COVID, durch die Schule u. die Mutter in der Altenpflege. Einen Tag laufende Nase muss man nicht erwähnen.
Was Corona betrifft ist meiner Meinung nach von Anfang an viel schiefgelaufen. Was die Politik so alles falsch gemacht hat, was die Virologen an Nichtwissen verbreitet haben, was dann widerlegt wurde ec. Das muss ja normale Laien total verunsichern! Darauf beruhen die völlig verschiedenen Ängste u. Einstellungen/ Meinungen die wir jetzt haben. Natürlich ist auch jeder Mensch anders.
Bei mir ist das so: Da kam ungerufen ein (unbekanntes) Virus. Aber nur ein Virus, das ist nicht die Pest ec.
Am Anfang starben viele Menschen, so wie ich es verstanden habe (hauptsächlich) an Lungenembolien. Das machte mir Angst wegen meiner Vorbelastung u. weil es nichts dagegen gab.
Dann hatten wir Masken u. Tests- immerhin sag ich mal. Dann kam erstaunlich schnell die Impfung. Die habe ich persönlich als Rettung empfunden! Ich habe mich um die erste sehr bemüht, dachte natürlich: Das wars. Dass es nur einige Monate hält- Hmmm. Habe in der ganzen Zeit persönlich dazu gelernt, soooo leicht steckt man sich nicht an. Da muss schon jemand mit seinen "Ärosolen" seeehr nahe kommen- wie jetzt der Enkel. In Restaurants, beim Einkauf, im Urlaub, bei erwachsenen Familienmitgliedern habe ich mich nicht angesteckt.
Ich weiß, ihr seht das teilweise anders, aber das ist euer gutes Recht. Jeder so wie er mag u. kann. Ich habe niemanden etwas vorzuschreiben.
Du bist da auch vorsichtig, Eva. Ich habe wenig Angst vor längeren Corona- Schäden.
Da ich nun dringend mit der MM- Therapie weitermachen muss, bin ich mal vorsichtig mit neuen Mitteln. Zumal Covid für mich momentan beendet ist. Gürtelrose gibt es oft nach schweren Infekten, die behandle ich jetzt. Was dann noch bleibt sind die Tumorschmerzen, die Beulen wachsen, da kann man zukucken. Die Nervenschmerzen hatte ich schon vor Covid, nahmen aber zuletzt zu. Dagegen nehme ich außer Prega und nun wieder Pea, das hat mir gut geholfen.
Es ist immer schwierig, wenn man in Therapie ist- besonders Combi- u. dann nch andere Krankheiten u. Medis nehmen muss. Was kommt nun woher? Kann man nur vermuten- ich auch.
ICH hab mich zu entschuldigen, weil ich wieder Romane schreibe. Aber es MUSS ja keiner lesen.
Wie immer:
ICH BIN MEDIZINISCHER LAIE, ICH SCHREIBE NUR MEINE PERSÖNLICHE MEINUNG/ ERFAHRUNG.
L.G.
Undine
Letzte Änderung: 06 Sep. 2022 09:58 von UndineD.. Begründung: Rechtschreibung

Wir benutzen Cookies

Wir verwenden auf unserer Website ausschließlich technisch notwendige Cookies, die für den Betrieb und die grundlegenden Funktionen der Seite erforderlich sind. Ein Tracking, eine Analyse Ihres Nutzerverhaltens oder die Weitergabe von Daten zu Marketingzwecken findet nicht statt.

Bitte beachten Sie, dass bei einer Deaktivierung von Cookies möglicherweise nicht alle Funktionen der Website vollständig zur Verfügung stehen.