Diddlmaus antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
21 Aug. 2022 22:58
- Diddlmaus
-
1300 Beiträge seit
21 Oktober 2012
21 Oktober 2012
Liebe Undine
Ich bin erschüttert, Deine Zeilen zu lesen. Es liest sich wie ein böser Traum und ich kann deine Angst förmlich spüren.
Ich wünschte, man könnte in solchen Momenten mehr tun, als nur gute Wünsche hier zu lassen...
Aber genau das bleibt mir zu tun. Ich denke an Dich und versuche Dir Kraft zu senden.
Alles Liebe
Ich bin erschüttert, Deine Zeilen zu lesen. Es liest sich wie ein böser Traum und ich kann deine Angst förmlich spüren.
Ich wünschte, man könnte in solchen Momenten mehr tun, als nur gute Wünsche hier zu lassen...
Aber genau das bleibt mir zu tun. Ich denke an Dich und versuche Dir Kraft zu senden.
Alles Liebe
"Sometimes gifts come in strange packages"
"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."
"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
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Heike-Zi antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
21 Aug. 2022 23:35
- Heike-Zi
250 Beiträge seit
17 Juli 2018
17 Juli 2018
Liebe Undine,
ich hatte gehofft, dass das CT nicht so schlimm ausfällt, wie du befürchtet hattest.
Mein Mann bekam damals Dexa Beam, Pace, eine erneute Stammzellentransplantation... Die Therapien hatten sich in 2021 förmlich überschlagen.
Bedenke aber, dass er damals auch noch eine Plasmazellleukämie entwickelt hatte, was du ja nicht hast.
Er hatte dadurch leider eine extrem schlechte Prognose.
Blentamab Mafoditin, sollte er noch bekommen, dazu kam es aber leider nicht mehr. Aber wie gesagt, er hatte leider zum Myelom noch diese Plasmazellleukämie.
Bei jedem ist die Situation anders, aber das weißt du ja selbst. Vlt. ist Blentamab Mafoditin eine Option für dich.
Bei diesen ganzen Medikamenten ist es manchmal auch für die Onkologen schwierig den Überblick zu behalten. Du solltest unbedingt in ein Myelomzentrum.
Ich drücke dich und hoffe so sehr, dass du eine wirksame Therapie erhältst, die du verträgst.
Wie die anderen schon geschrieben haben, wir denken an dich und schicken dir Kraft.
Alles Liebe und bitte bitte nicht aufgeben.
Heike
ich hatte gehofft, dass das CT nicht so schlimm ausfällt, wie du befürchtet hattest.
Mein Mann bekam damals Dexa Beam, Pace, eine erneute Stammzellentransplantation... Die Therapien hatten sich in 2021 förmlich überschlagen.
Bedenke aber, dass er damals auch noch eine Plasmazellleukämie entwickelt hatte, was du ja nicht hast.
Er hatte dadurch leider eine extrem schlechte Prognose.
Blentamab Mafoditin, sollte er noch bekommen, dazu kam es aber leider nicht mehr. Aber wie gesagt, er hatte leider zum Myelom noch diese Plasmazellleukämie.
Bei jedem ist die Situation anders, aber das weißt du ja selbst. Vlt. ist Blentamab Mafoditin eine Option für dich.
Bei diesen ganzen Medikamenten ist es manchmal auch für die Onkologen schwierig den Überblick zu behalten. Du solltest unbedingt in ein Myelomzentrum.
Ich drücke dich und hoffe so sehr, dass du eine wirksame Therapie erhältst, die du verträgst.
Wie die anderen schon geschrieben haben, wir denken an dich und schicken dir Kraft.
Alles Liebe und bitte bitte nicht aufgeben.
Heike
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Franziska123 antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
24 Aug. 2022 21:35
- Franziska123
-
535 Beiträge seit
08 August 2018
08 August 2018
Liebe Undine,
Ich hoffe(wir) das Du die Therapie gestartet hast und Du es halbwegs gut verträgst. Das es wirkt.
Ich wünsche es mir so für Dich. Alles Gute liebe Undine. Ich glaube alle denken an Dich.
Liebe Grüße Jeanny
Ich hoffe(wir) das Du die Therapie gestartet hast und Du es halbwegs gut verträgst. Das es wirkt.
Ich wünsche es mir so für Dich. Alles Gute liebe Undine. Ich glaube alle denken an Dich.
Liebe Grüße Jeanny
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Diddlmaus antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
24 Aug. 2022 22:24
- Diddlmaus
-
1300 Beiträge seit
21 Oktober 2012
21 Oktober 2012
Das tue ich auch. Viel Glück, Undine!
"Sometimes gifts come in strange packages"
"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."
"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
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Nessaja antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
25 Aug. 2022 16:44
- Nessaja
71 Beiträge seit
08 Mai 2021
08 Mai 2021
Nur nicht aufgeben! Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Meinem Vater, Magen-Ca hatte man gut ein Vierteljahr gegeben nach der Diagnose. Er hat über 20Jahre überlebt. Ist mit 82 J. dann an einer Seite langem bekannten Herzkrankheit gestorben.
Shit Happens.Aber auch Wunder!!
Fühl dich gedrückt.
Hier denken ganz viele an dich.
Meinem Vater, Magen-Ca hatte man gut ein Vierteljahr gegeben nach der Diagnose. Er hat über 20Jahre überlebt. Ist mit 82 J. dann an einer Seite langem bekannten Herzkrankheit gestorben.
Shit Happens.Aber auch Wunder!!
Fühl dich gedrückt.
Hier denken ganz viele an dich.
Tumor ist, wenn man trotzdem lacht
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UndineD. antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
27 Aug. 2022 13:56
- UndineD.
0 Beiträge seit
15 August 2026
15 August 2026
Hallo liebe Mitkämpfer,
mir erging es letzte Woche wie folgt:
bis Mo. war mein Enkel/ mein Sonnenschein hier.
Di. rief die Schwiegertochter aufgeregt an, der Kleine ist Corona positiv!
Ich war negativ u. informierte die Onko über den status quo. Kein Problem, aber täglich testen. Labor gemacht.
Mi. negativ, also erste Infusion Carfilzömib, vorher 20mg Dexa zu Hause u. Granisestron gegen Übelkeit vorbeugend. Anschließend seeehr starke Kopfschmerzen u. müde.
Do. negativ. Dexa selbständig reduziert auf die Hälfte, weil ich damit oft Kopfschmerzen hatte. Onko informiert. 2. Gabe Carfilzomib. Anschließend wieder Kopfschmerzen, sehr schlapp u. müde, insgesamt unwohl.
Fr. morgens mehr Luftnot als üblich, Test POSITIV! Onko informiert. Der Therapiebeginn unter Corona machte ihr keine Sorgen. Antikörper so schnell am Fr.-mittag nicht verfügbar ("Bei Ihnen ist es immer am WE schlimm....")Verordnete PAXLOVID, welches sie aber nicht vorrätig hatte, auch ihre Apotheke nicht. Aber mein viele Jahre bewährter Apotheker schaffte es das Medikament schnellstens zu besorgen u. mir ins Haus zu bringen. Konnte Fr. mittag damit anfangen. 2 x tägl. 3 gr. Tabletten, 5 Tage lang.
Heute ist mein Befinden ähnlich wie gestern, sehr kurzatmig, aber ich fühle mich behandelt, das macht subjektiv viel aus. Das Mittel soll, so wie ich es verstehe, Verschlimmerung verhindern. NW ist ein sehr unangenehmer bitterer Geschmack. Es gibt einige Wechselwirkungen mit meinen Medis, mein Apotheker u. meine Onko bemühen sich um Lösungen.
Rückwirkend kann ich die Kopfschmerzen u. Müdigkeit auch Corona zuordnen. Die Carfilzomib- Therapie kann ich noch gar nicht beurteilen. Wann sie fortgesetzt wird weiß ich auch noch nicht.
Ich habe immer Angst bei Luftnot, da meine Lunge ja schon geschädigt ist. Aber ich will auf keinen Fallins KH.
L.G.
Undine
mir erging es letzte Woche wie folgt:
bis Mo. war mein Enkel/ mein Sonnenschein hier.
Di. rief die Schwiegertochter aufgeregt an, der Kleine ist Corona positiv!
Ich war negativ u. informierte die Onko über den status quo. Kein Problem, aber täglich testen. Labor gemacht.
Mi. negativ, also erste Infusion Carfilzömib, vorher 20mg Dexa zu Hause u. Granisestron gegen Übelkeit vorbeugend. Anschließend seeehr starke Kopfschmerzen u. müde.
Do. negativ. Dexa selbständig reduziert auf die Hälfte, weil ich damit oft Kopfschmerzen hatte. Onko informiert. 2. Gabe Carfilzomib. Anschließend wieder Kopfschmerzen, sehr schlapp u. müde, insgesamt unwohl.
Fr. morgens mehr Luftnot als üblich, Test POSITIV! Onko informiert. Der Therapiebeginn unter Corona machte ihr keine Sorgen. Antikörper so schnell am Fr.-mittag nicht verfügbar ("Bei Ihnen ist es immer am WE schlimm....")Verordnete PAXLOVID, welches sie aber nicht vorrätig hatte, auch ihre Apotheke nicht. Aber mein viele Jahre bewährter Apotheker schaffte es das Medikament schnellstens zu besorgen u. mir ins Haus zu bringen. Konnte Fr. mittag damit anfangen. 2 x tägl. 3 gr. Tabletten, 5 Tage lang.
Heute ist mein Befinden ähnlich wie gestern, sehr kurzatmig, aber ich fühle mich behandelt, das macht subjektiv viel aus. Das Mittel soll, so wie ich es verstehe, Verschlimmerung verhindern. NW ist ein sehr unangenehmer bitterer Geschmack. Es gibt einige Wechselwirkungen mit meinen Medis, mein Apotheker u. meine Onko bemühen sich um Lösungen.
Rückwirkend kann ich die Kopfschmerzen u. Müdigkeit auch Corona zuordnen. Die Carfilzomib- Therapie kann ich noch gar nicht beurteilen. Wann sie fortgesetzt wird weiß ich auch noch nicht.
Ich habe immer Angst bei Luftnot, da meine Lunge ja schon geschädigt ist. Aber ich will auf keinen Fallins KH.
L.G.
Undine
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
