Ich wäre glücklich, wenn meine Elo/REV/Dexa Therapie ausreichend wirken würde. Dann erübrigt sich ein weiterer Wechsel.
Es war auch nicht mein Wunsch zu wechseln, lediglich das Generikum von REV wird nun gewechselt, dann wird sich zeigen, ob die Durchfälle verschwinden. Denn mit REV Original hatte ich dieses Problem nicht.
Eine STZ wurde von Anfang an sowohl von Fachärzten als auch von mir nicht in Betracht gezogen, eben wegen meiner bekannten Allergien u. Überreaktionen auf Medis (u. mehr).
Ich bin nun sehr geschwächt u. beeinträchtigt durch die mangelnde Lungenfunktion ec., so dass ich mir immer weniger noch zutraue.
Der Strahlenarzt riet mir übrigens, zunächst mit der jetzigen Therapie fortzufahren (die ja sichtbar schon gewirkt hatte als ich dort war), und dann eventuell den Rest einer störenden Beule zu bestrahlen oder bei stärkeren Schmerzen. Gleichzeitig wäre das auch aus meiner Sicht zu viel. Ich habe die Erfahrung mit Bestrahlung einer Tumorbeule aus dem Schlüsselbein kommend, war sehr erfolgreich. Man konnte fast zusehen wie sie kleiner wurde. Bei Weichteilbestrahlung trifft man auch kaum Knochenmark. Nur diesmal ist es halt nicht EINE Stelle, sondern viele, in einander übergehend. Deshalb ist die systemische Therapie das Wesentliche. Was mich momentan so erschüttert, ist hauptsächlich der Rückschlag, dass es in nur einer Woche wieder dermaßen schlimmer geworden ist.
L.G.
Undine

Liebe Undine,

Ich habe Angst um Dich. Ich brauch Dir nicht schreiben"Alles wird gut". Du bist immer realistisch genug die Sache ein zu schätzen.
Unter der Therapie hast Du ein Rückgang. In der Pause alles wieder auf Anfang. Was wirkt jetzt?
Ich wäre auch wirklich total verzweifelt. Es tut mir so leid. SZT oder das andere kommt für Dich nicht in Frage. Was würde ich tun? Und nur ich in Deiner Situation.? Revlimid 15mg oder 20+ Dexa und Bestrahlungen dort,wo es nicht zu gefährlich ist. Ich kann viel überlegen, falsch liegen. Aber wenn 100 verschiedene Medikamente" ausprobiert" werden,dann verursacht das in mir ein ungutes Gefühl. Dein Durchfallmittel von Onko
, das bekommt meine Mutter auch. Aber letztendlich hilft Ihr nur das Colystiramid oder wie das heißt. Bist Du wenigstens nicht alleine zu Hause? Wie geht's Deinem Mann. Es ist schlimm wenn alles auf einmal kommt.
Fakt ist, die Beulen müssen weg. Mit Bestrahlung?
Die Luftnot ,sagt einer weshalb und was da los ist mit der Lunge? Sind es Nachwirkungen von Corona? Oder das Myelom? Undine, ich weiss mir keinen Rat. Schlag das doch Deiner Onko vor und hör was Sie meint. Revlimid,Dexa und Bestrahlung . Das hatte oft bei Dir gewirkt, sowohl blutmässig und auch Beulen. Ich denke an Dich und hoffe das es gut ausgeht. Bestimmt. Ganz bestimmt.

GLG Jeanny

Nachtrag: vielleicht Revlimid durchgehend nehmen.

Liebe Jeanny,
danke dir für dein Mitgefühl. Ich habe selbst Angst- seit 2,5 M, seit meine Situation sich rapide so verschlechtert hat. Nun habe ich ständige Schwankungen in verschiedenen Bereichen, so auch psychisch. Ich war in meinem ganzen Leben sicher nicht sehr ängdtlich- aber nun?
Ich nehme ja REV 15mg + Dexa + Elotuzumab. Das soll zusammen nahezu immer wirken. Mit Lenalidomid Stada hatte ich den Dauer- Durchfall. Mit REV original nie, deshalb hat der Onko nun ein Generikum verordnet, welches dem Original auch in der Zusammensetzung gleich sein soll, "ACCORD". Das probiere ich jetzt.
Was die Lunge bzw. Luftnot betrifft: Ich habe gerade WIEDER erlebt, dass ich 2 Tage u. Nächte kaum ohne meinen Zusatz-Sauerstoff atmen konnte- schrecklich. Nun ist es wieder einiges besser. Da das nun immer am Infusionstag u. Tag danach auftrat, müsste es doch an Elo liegen? Oder doch Dexa, das ist für mich sehr hoch dosiert?
Hat einer von euch je gehört, dass Dexa Atemnot verursachen o. verschlimmern kann?
Normalerweise sollte es das Gegenteil bewirken. Ärztlicherseits Achselzucken.
Ansonsten ist meine Lunge total geschädigt, Tumormasse in einem Lungenflügel u. etwas Wasser, mehrere Embolien gehabt... Was genau woran liegt ist oft schwer zu sagen. Bei mir ist diese Atemnot aufgetreten unter Carfilzomib gleichzeitig mit Corona. Am Tag nach der ersten (kleinen) Carfilzomib Infusion war ich beim Kardiologen (soll man vor dieser Therapie), dort habe ich angegeben: Seit gestern bekomme ich sehr schlecht Luft. Erst dann kam die 2. Infusion u. der positive Corona- Test. Vermutlich hatte ich damit eine Embolie. Nach Corona wurde wieder mit Carfi weiter gemacht, sofort das Gleiche: Atemnot, die ihr euch nicht vorstellen könnt, wenn euch diese Erfahrung erspart geblieben ist, Schmerzen in der Brust.
Nein, ich bin nicht alleine, ich bin auf ständige Hilfe u. Pflege angewiesen. Meine Schwester war hier als mein Mann im KH war. Er merkt deutlich den Erfolg durch den Stent. Das war im Prinzip schnell u. einfach gemacht, nur dass es so knapp war, wir waren alle geschockt, dass vorher akute Herzinfarkt- Gefahr bestand! Der nächste Termin für die weiteren Stents ist geplant, die sind nicht sooo dringend. Dann wird wieder jemand hier bei mir sein.
Ich habe den Arzt gefragt, ob das "normal" sei, dass die Therapie anschlägt u. dann in der Pause die Beulen u. Werte schon wieder wachsen. Schlechte Frage, was ist schon normal. Er sagte auch nur, es sei alles möglich, halt bei jedem anders.
Es wurde irgendwo kürzlich gefragt, wie meine Prognosen waren.
Also, ich hatte DAMALS Standard/ Niedrigrisiko (kein Hochrisiko), prognostisch eher günstige Voraussetzungen, keine Mutationen, eine einzige Trisomie, damals knapp 10% Plasmazellen. Das würde nun nach fast 7 J anders aussehen, aber warum sollte ich mir das antun? Der erste Onko äußerte damals vorschnell die Prognose: Damit können Sie 10 J. leben. Ich habe mich sofort mit ihm angelegt, ich verzichte auf derartige Weissagungen. Außerdem ist es nicht hilfreich, wenn man sich gerade noch gesund empfindet u. auf Grund der Familien Lebenszeit davon ausging, dass man noch ca.25 J. lebt. Dann Schockdiagnose, erste Rücken-OP ec. u. da soll man sich freuen, wenn einer 10 J. prognostiziert? Es kamen ungefragt später noch andere Prognosen, ich will davon nichts hören.
Aber das ist nun bald 7 J. her.
L.G.
Undine

Liebe Undine,

Ich habe jetzt mal etwas gelesen über den Antikörper. Durchfall und Pneumonie sowie Lymphopenie sind die NW, die Du auch hast. Auch Gewichtsverlust.
Sicher hast Du keine andere Wahl und musst es nehmen. Daher denke ich, das Du das vom Antikörper hast. Revlimid + Dexa ging ja immer ganz gut bei Dir, natürlich auch mit diversen NW. Ich denke gerade, das das doch nicht gut für die eh schon geschädigte Lunge sein kann. Dexa ist extrem wichtig, das hab ich nun auch begriffen. Auch finde ich es schlimm, das nach Corona weiter theraphiert wurde. Eine Pause wäre notwendig gewesen . Aber es ist schwierig bei Dir. Sind denn die Werte in der Pause stark gestiegen? Als wie, das die Therapie gleich wieder " umsonst" war? Was nützt es dann? Ich denke eher, das Das REV/LEN + Dexa aufräumt. Ich würde 25mg + Dexa versuchen ohne Antikörper. Und auch ohne Pause, da vielleicht 5mg. Ach ich weiss auch nicht. Man muss doch die Lunge berücksichtigen. Und sollte REV dann doch nach mehreren Zyklen wirken noch Bestrahlungen hinzu. Das ist so furchtbar bei Dir. Gib die Hoffnung nicht auf,mal sehen was dein nächstes Blutbild zeigt. Dann entscheiden. Wenigstens geht es Deinem Mann besser. Einer muss funktionieren.

Ich hoffe auf kleine gute Fortschritte .

Alles Liebe für heute

Jeanny

Liebe Undine, es tut so leid lesen zu müssen was du durchmachen musst.
Ich kann nicht mehr für dich tun als beten, und ich habe dich als Gebietsanliegen auch in meinem Lieblingskloster angeben.
Und auch wenn du ungläubig sein solltest: wisse dass ein Schwesternkonvent für dich betet!
Schaden wird es auf keinen Fall 🙂

Ich bedanke mich bei allen Mitpatienten, die versuchen auf die eine oder andere Weise mir zu raten u. zu helfen. Das ist tröstlich, denn ich fühle mich hier oft ziemlich allein mit meinen Problemen. In meinem Umfeld gilt der Tenor: Sie hat das schon so lange (fast 7 J.), es war oft sehr schlimm, aber sie berappelt sich doch immer wieder. Nun, ihr hier wisst mehr o. weniger wovon ich berichte.
Danke dir auch Nessaja, alles was gut u. ehrlich gemeint ist u. keine NW hat, nehme ich gerne an.
Liebe Jeanny, du machst dir viele Gedanken um mich. Und du hast in vielen Punkten genau den Kern getroffen. Die heftigen NW: Luftnot, Dauer-Durchfall, Bauchkrämpfe sind wohl tatsächlich vom ELO. Ich habe nun 2 REV-Generika probiert, das 2. exakt mit den Bestandteilen des Original (hatte der Onko herausgesucht). Änderte nichts, NW blieben, die ich bei REV nie hatte. Nun waren genauere Darmuntersuchungen geplant, um anderes auszuklammern. Aber die Blasenentzündung wurde wieder so heftig, dass ich trotz aller Mittelchen mit Antibiotikum ansetzen musste. Diesmal Cotrim, hatte ich lange nicht. Es wirkt gut, NW Übelkeit u. Verstopfung. Also diese W. brauche ich keinen Durchfall zu ergründen, Cotrim stopft mich zu. Klar, das ist auch nicht schön (lach!), aber ich habe kaum Bauchschmerzen, kann beinahe normal essen usw.
Ich bin mir nicht sicher, ob die moderate Senkung der IGG durch REV erreicht wird, durch ELO + Dexa, oder aus der Kombination, wie die Ärzte gerne vermuten. Also wage ich nicht, eins davon wegzulassen. Ohnehin hatte ich mehr Wirkung erhofft im ersten Monat. Aber immerhin,könnte man sagen. Die Beulen verändern sich gefühlt u. optisch, aber wirklich besser/kleiner werden sie bisher nicht.
In der "Pausewoche" waren nicht die Blutwerte gestiegen, sondern die Beulen gewachsen.
Mit der Luftnot ist es seltsam: Am Elo-Tag nehme ich morgens Dexa. Dann beginnt mein schnappen nach Luft schon, jede Bewegung bringt mich an meine Grenzen. Das fand meine Onko paradox, denn Cortison wird ja gegen Luftnot eingesetzt u. sollte sie nicht auslösen. Nach ein paar Tagen wird es besser, bis die nächste Dexa- Elogabe kommt.
Ich befürchte auch, dass meine Lunge darunter leidet, dass sie immer weniger leisten kann.
Ich habe mir die ELO-Therapie einfacher vorgestellt, auf Grund der Erfahrung mit DARA 2018. Das war unproblematisch, aber da war ich auch in einem besseren Allgemeinzustand. Ich glaube, dass die diversen Therapieversuche, Allergien/ Unverträglichkeiten, Beinbruch, Embolien, Corona und.... in diesem Jahr mich sehr geschwächt haben. Es war einfach zu viel-und ist es noch.
Seit Neuestem habe ich dazu Schmerzen u. Schwellungen in den Hand- u. Kniegelenken.
L.G.
Undine