Hallo Kai-Uwe,

in Dortmund seid Ihr ja auch gut aufgehoben. Mein Mann war dort zum Patiententag vor drei Wochen und hat sehr positiv berichtet.
Ich kann mich erinnern, dass wir uns vor vielen Jahre mal dort getroffen haben.

Bleibt weiterhin so zuversichtlich. Ich denke, das trägt viel zum guten Gelingen der Therapie bei.

Liebe Grüße
Ma

Hey Napoli,
vielen Dank für deine hilfreiche und zugleich Mut machenden Infos.
Ich fasse mich mal kurz: Würzburg Termin wäre der 4.12. gewesen. Den späten Ersatztermin haben wir selber so gewählt; seitens der Klinik hatten wir sicher auch eher einen Termin bekommen. Aber in Heikes Heimatklinik in Dortmund werden die M-Parameter auch überwacht und wir fühlen uns auch da gut aufgehoben.
Nochmals besten Dank für die Tipps und liebe Grüße an alle Mitlesende. 👋

Hallo Kai-Uwe und hallo Henrika,

vielen Dank für Eure Rückmeldung auf den Aufruf.

Henrika,
es freut mich sehr, dass es Dir so gut geht. Das sind positive Nachrichten. Auch der Hinweis mit der veränderten Lebensführung, ist sehr wertvoll! Man sortiert sich neu und manchmal erkennt man erst, was wirklich wichtig ist im Leben.
Ja, unter dem Erschöpfungssyndrom leiden ganz viele. Ich kenne das persönlich auch und suche immer wieder nach neuen Strategien.
Ich wünsche Dir noch viel gute Jahre. Melde Dich ab und an mal hier.

Kai-Uwe,
zu lesen, dass Heike nach all den guten Jahren wieder mit dem MM zu tun hat, bewegt mich sehr. Du hattest es ja vor einiger Zeit schon geschildert.

Auf jeden Fall ist aber positiv, dass die Therapie angeschlagen hat. Die Nebenwirkungen sind nicht schön. Hast Du zum Lenalidomid den Bericht gelesen:
www.myelom.org/grundlagen/komplementaerm...nwirkungen-behandeln
Mir hat Flohsamen gegen die Durchfälle geholfen. Besonders bei Stress und wenn ich z.B Sahne esse kommt es aber auch nach Jahren immer noch zu Durchfällen.

Dass mit dem Termin in Würzburg ist ja wirklich erschreckend. Ich kann mir zwar vorstellen, dass im Dezember alle zum ASH in die USA fliegen, aber das war ja sicherlich schon bekannt, als man Euch den Termin gegeben hat. Der ASH ist vom 12.-15. Dezember.
Aber die Myelomwerte werden bei Euch vor Ort in der Zwischenzeit kontrolliert, oder?

Ich wünsche Heike alles Gute weiterhin, mögen die Nebenwirkungen erträglich bleiben.
Eine gute Bekannte von mir hatte auch vor vielen Jahren die allogene SZT in Würzburg. Ich meine es war 2011. Vor drei Jahren hat sie dann die CAR-T-Zellen bekommen und es geht ihr sehr gut. Vielleicht ist das Mut machend für Euch.

Ich freue mich auf weitere Berichte hier.
Liebe Grüße,
Ma

 

Hey Ibi,

danke für deine Rückmeldung und deine Genesungswünsche.

Die Therapie läuft jetzt seit Februar. Zu Jahresbeginn hat uns beide, trotz vorheriger Impfung, eine heftige Grippe erwischt. Daher startete die Therapie später als ursprünglich geplant. Zwischenzeitlich wurden, einige Medis hinsichtlich der Dosis angepasst, so dass die Nebenwirkungen etwas abgeschwächt sind. 

Unser nächster Kontrolltermin in Würzburg war für Dezember geplant. Dieser wurde aber seitens der Klinik abgesagt. Grund: Es steht kein Arzt zur Verfügung. 🤔
Neuer Termin ist jetzt im Februar. Da hoffen wir auf weiterhin auf erfreuliche Ergebnisse.

Nochmals besten Dank, dir und deinem Mann weiterhin alles Gute. 👋
 

Hallo Kai,
Du hattest vor einiger Zeit schon geschrieben, dass sich ein Rezidiv anbahnt. Ich war schon besorgt, dass nachher nichts mehr kam. Umso mehr freut es mich, dass die Therapie, wenn auch mit erheblichen Nebenwirkungen, gut anschlägt. Ich weiß nicht wie lange Heike die Therapie schon macht, bei meinem Mann haben sich einige Nebenwirkungen gebessert, nachdem fast keine Myelomzellen mehr vorhanden waren.
Ich wünsche alles gute für die Therapie und gute Besserung!

@ Henrika, so einen Verlauf ist ja wirklich super. Freut mich sehr für dich.

Moin in die Runde,

seit Oktober 2012 bin ich in CR. Ich war von März bis August 2012 in Erstlinientherapie, zwischendurch habe ich eine neue Hüfte bekommen (Mai), da die alte vom Myelom komplett zerstört war und Anfang August war dann die autologe Stammzelltransplantation. Es geht mir gut, meine Onkologin hat mir bei der letzten Kontrolle vorgeschlagen, dass wir uns nur noch einmal im Jahr sehen, davor war ich alle halbe Jahre zur Kontrolluntersuchung. Es geht mir gut, das einzige, was ich aus der Erkrankung mitgenommen habe, ist neben einer komplett veränderten Lebensführung ein chronisches Erschöpfungssyndrom, was mir doch immer mal wieder deutlich die Grenzen aufzeigt. Ist halt so.

Als ich damals so schwer krank war, haben mir meine Angehörigen ebenfalls positive Berichte aus dem Internet gezogen, das hat mir damals auch sehr viel Mut gegeben. Meine Prognose lag damals bei 7,5 Jahren Gesamtüberlebenszeit; ich glaube, die habe ich rum.

Herzliche Grüße,
Henrika