Eigentlich wollte ich eben zum Einkaufen gehen noch einmal kurz ins Handy schauen was da so Neues passiert ist und dann habe ich dein Artikel bei MM entdeckt.
Ich stehe hier mit Tränen in den Augen.
Welch ein Kampf und welch ein großartiger Erfolg
Ganz herzlichen Dank für diesen Bericht der zeigt dass sich das Kämpfen lohnt !
Ich wünsche euch für die Zukunft weiterhin viel Kraft und alles, alles Gute ! !

Herzliche Grüße
Marlies

Zitat Ibi: „Ich fände es aber auch wichtig die weniger schöne Erfahrungen zu lesen. Es bereitet einem vor auf was kommen kann und man kann sich dann näher informieren und auch mit den Ärzten besprechen.“

Ok, auf Wunsch von Ibi, hier im Folgenden die etwas weniger schönen Erfahrungen:

Irgendwie war Heike stetig krank. Immer wieder was Anderes. Angefangen von Erkältungen, Ohrenentzündungen, Blasenentzündungen, Augenentzündungen und ich weis nicht, was noch alles. Die Ärzte nahmen das jedoch nicht erst und schoben die permanenten Erkrankungen auf Heikes Arbeitsumfeld. Heike war als Erzieherin im Kindergarten tätig; und hier war es schließlich normal, dass man sich bei den Rotzlöffeln ansteckt.

Im Sommerurlaub 2010, ging es ihr mal wieder richtig schlecht. Im Krankenhaus wurde eine Unterleibserkrankung diagnostiziert, die eine OP zur Folge hatte. Als wir dann nach einer Woche wieder zu Hause waren, wurde Heike mit dem Rettungswagen erneut ins Krankenhaus gefahren. Sturzblutungen, mit einem immensen Blutverlust waren die Auslöser für diese lebensbedrohliche Situation. Heike benötigte etliche Blutkonserven, um ihren Zustand einigermaßen zu stabilisieren. In dem Zusammenhang stellte man dann erstmalig fest, dass es bei Heikes Blut Auffälligkeiten gab.

Der behandelnde Arzt sagte ganz trocken: „Sie haben Blutkrebs“ und lies Heike ohne weiter Aufklärung allein. So ein Arsch! Das hätte man auch anders vermitteln können. Es folgte die Verlegung in ein anderes Krankenhaus, in dem die erste Chemo durchgeführt wurde. Weihnachten und Silvester haben wir in der Klinik verbracht. Zu dem Zeitpunkt waren wir zwar sehr unsicher und verängstigt, was die Zukunft bringt, aber grundsätzlich waren wir optimistisch. Zu dem Zeitpunkt hatte ich übrigens den ersten Kontakt zum Forum.

Leider war der weitere Verlauf nicht wirklich erfreulich. Geschwächt durch die Chemo holte sich Heike eine Lungenentzündung. Die Verlegung auf die Intensivstation war die Folge. Unglücklicherweise zeigten sämtliche Breitbandantibiotika, die zu Hauf verabreicht wurden, keine Wirkung. Der Zustand verschlechterte sich dramatisch. Heike wurde künstlich beatmet und in ein Koma versetzt. Als die Sauerstoffwerte im Blut, trotz der mittlerweile fast 100%igen Sauerstoffzufuhr immer weiter absang, wurde sie in ein Drehbett verlegt. Die sollte dafür sorgen, dass sich innerhalb der Lunge kein Wasser ansammelt. Die Situation wurde immer dramatischer und später hatte ich erfahren, dass die Ärzte die Überlebenschance zu diesem Zeitpunkt für äußerst gering eingestuft hatten. Die Situation änderte sich, als das Krankenhauslabor den Keim isolieren konnte, der für die Lungenentzündung verantwortlich war. Ein spezielles Antibiotika wurde eingesetzt und führte tatschlich langsam zu einer stetigen Verbesserung der Lungenfunktion.
Die hohen Sauerstoffgaben während der Beatmungsphase blieben jedoch nicht ohne Folgen. Heikes Nervensystem war komplett geschädigt. Ein speziell hinzugezogener Nervenarzt bescheinigte, dass keinerlei Muskelfunktion mehr vorhanden war. Nach wie vor künstlich beatmet, wurde Heike erneut in eine andere Klinik verlegt.

In dieser Klink ging es zunächst um das Entwöhnen der künstlichen Beatmung. Heike erlangte zu dem Zeitpunkt langsam ihr Bewusstsein wieder. Sie war allerdings komplett irritiert und wusste nicht, was überhaupt passiert war. Eine Konversation war äußerst schwierig. Heike konnte lediglich mit den Augenlidern blinzeln. Einmal blinzeln gleich ja – zweimal blinzeln gleich nein.

Nachdem die Entwöhnung von der künstlichen Beatmung geschafft war wurde Heike ein weiteres Mal von der Pneumologie auf die Neurologie verlegt. Und tatsächlich wurden in der neurologischen Abteilung Erfolge erzielt. Erste Muskelzuckungen wurden realisiert. Die Zeit verging und Heike hatte Glück mit ihrem Physiotherapeuten in der Klinik. Der hat sie wirklich oft bis zum Weinen gebracht, hatte aber mit seiner harten, zielorientierten Art Erfolg. Weitere Fortschritte waren das Resultat und nach 7 Monaten konnte Heike am Rollator ein paar Schritte gehen. Ebenso wurde die künstliche Ernährung abgesetzt und Heike konnte langsam wider „normale“ Nahrung zu sich nehmen. Auch das stetige Training mit der Logopädin zeigte erste Erfolge, obwohl das Sprechen mit dem Tracheostoma nicht einfach war. Die Öffnung im Hals wuchs trotz mehrfacher OP nicht richtig zusammen. Die Zeit in der Klinik war hart, aber die kleinen Erfolge machten Mut. Auch hier hatte ich später von den Ärzten erfahren, dass sie es nicht wirklich für möglich gehalten hatten, dass Heike solche Fortschritte machen würde. Allerdings wurde während dieser Zeit nicht die Grunderkrankung behandelt, also erfolgte eine Verlegung um erneut die Myelombehandlung zu starten.

So fand dann die erste Autologe Transplantation in Würzburg statt. Verbunden mit einem erneuten Hoffen und Bangen begann die nächste schwierige Phase. Die Enttäuschung war groß, als sich zeigte, dass die Behandlung nicht den gewünschten Erfolg brachte. Somit stand die zweite Autologe an. Wieder alles von vorne, mit all dem was damit verbunden war. Der Angst und der Hoffung. Und auch dieses Mal war alles umsonst. Der Erfolg blieb aus. So stand im nächsten Schritt die Allogene Transplantation ab. Wenn ich das richtig in Erinnerung habe, war die Abfolge der drei Transplantationen innerhalb von 6 Monaten. Zu dem Zeitpunkt war es „die letzte Chance“, verbunden mit einem noch größeren Risiko. Heike brachte relativ schlechte Voraussetzungen mit. Aufgrund der ganzen Vorgeschichte war sie extrem geschwächt und verfügte über keine Reserven.
Alle Hoffnungen lagen in diesem letzten Versuch. Was daraus geworden ist, habe ich hier ja bereits in der letzten Woche geschrieben. Heike hat in der Zeit eine Wunschliste angelegt. Auf der Liste standen ganz kleine Wünsche, wie: Die Bettdecke eigenständig hochziehen oder einen kalten Schluck Cola trinken. Einer der letzten Wünsch auf der Liste stand, Oma zu werden und ein Enkelkind zu erleben. Alle Wünsche sind in Erfüllung gegangen. Unsere Enkeltochter ist 5 Jahre alt und erfüllt uns mit Glück.

Vielleicht trägt Heikes Erfahrung dazu bei, niemals aufzugeben, Hoffnung zu schöpfen und zu kämpfen. Heikes Beispiel hat mehrfach gezeigt, dass die Situation schier aussichtslos schien und doch ging es weiter.

Kai-Uwe

Liebe MitstreiterInnen und alte Hasen,

Es ist schön von euch zu hören wie es euch geht. Auch toll zu hören, dass es euch nach so vielen Jahren immer noch gut geht, obwohl ihr noch die „alten“ Therapien bekommen oder damit angefangen habt. Das macht mut und ich freue mich wirklich sehr für euch!!!
Ich denke gerade für die „Neulinge“ ist es wichtig zu wissen, dass es noch ein langes, schönes und aktives Leben trotz oder mit der Krankheit gibt.

Ich fände es aber auch wichtig die weniger schöne Erfahrungen zu lesen. Es bereitet einem vor auf was kommen kann und man kann sich dann näher informieren und auch mit den Ärzten besprechen. Denn wenn man was nicht weiß, fragt man auch nicht nach und dann trifft es einem unvorbereitet und macht Angst. Es verhindert auch, dass man sich von Dr. Google verrückt machen lässt.
Auch wenn die neuen Therapien sehr vielversprechend sind, ist es manchmal doch ein langer, steiniger Weg bis zu einem normalen Leben.

Ich verstehe sehr gut, dass ihr die negativen Erlebnisse und schwere Nebenwirkungen vergessen wollt oder schon habt. Das liegt auch in der Natur des Menschen, ohne diesen psychischen selbstschutz würden Frauen ja nicht mehrere Kinder bekommen
Es wäre „schön“ wenn ihr auch darüber berichten könnt. Auch das macht mut, dass ihr es trotz vielen, teils gravierenden, Nebenwirkungen wieder zurück in einem, einigermaßen, normalen Leben geschafft hat.
Ich habe die zahlreichen Berichte regelrecht verschlungen von Betroffenen, die, fast täglich, geschrieben haben was denn so alles passiert in der Erstlinienientherapie und wie es denen dabei geht. Dafür vielen, vielen Dank! Das hat uns sehr geholfen.
Ich würde mich freuen, wenn es auch ein reger Austausch über 2., 3., 4. und weiteren Therapien geben kann. Denn leider gibt es, trotz neuester Therapie, immer noch Rezidiven, die je nach Risikokonstellation, auch relativ schnell auftreten können.

Vielen Dank liebe Sunny, dass du hier die Initiative ergriffen hast! Toll!
Auch an Ma lieben Dank für die Unterstützung der Initiative!

Ich wünsche euch allen alles Gute und eine sehr lange Remission, bzw. ein schnelles, komplikationsloses erreichen der Remission!

Liebe Heike, lieber Kai,

es freut mich sehr, von Euch zu lesen.
Kai, Du hast Recht, die Zeit fliegt dahin und schön, wenn man darüber auch mal das MM vergessen kann.

Es berührt mich sehr und macht mir Freude, zu lesen, wie aktiv Du bist, Heike. Auch bei Euch merkt man wieder, dass Bewegung an der frischen Luft so wertvoll ist. Schöne Dinge tun, den Herbst mit den tollen Äpfeln genießen. Das ist Lebensqualität. Trotz der Erkrankung, mit der Erkrankung.

In diesem Sinne wünsche ich Euch alles Gute weiterhin.
Liebe Grüße
Marion

Hallo Ketem,

es freut mich sehr, dass Du Dich wieder meldest und vor allem freut es ich, dass es Dir gut geht.

Es macht so viel Zuversicht, zu lesen, da Du schon 19 Jahre mit der Erkrankung gut lebst.Auch, dass die Hüft-Op gut verlaufen ist. Ja, sportlich aktiv zu bleiben, dass ist ein wichtiger Bautein im Wohlbefinden, aber auch als Prävention.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüß
Ma

Und Zack - und schon wieder ist ein Jahr um 😁
Tatsächlich liegt mein letzter Beitrag hier im Forum schon wieder ein Jahr zurück. Die Zeit fliegt nur so dahin.
Danke an Mapoli und Sunny, für die Erinnerung, sich hier mal wieder zu melden.
Und um auf den Punkt zu kommen, wie geht es eigentlich Heike, hier eine kurze Szene vom gestrigen Tag:
"Was ist los? Bin ich zu schnell?" Heike schaute sich um und sah die Schweißperlen auf meiner Stirn. "Doch, doch, alles klar", antwortete ich. Eigentlich bin doch ich der Sportler dachte ich, als ich an dem kleinen Anstieg hinter Heike darauf bedacht war den Abstand zwischen uns nicht noch größer werden zu lassen. Heike ist wirklich gut in Form. In ihrem chic kleidenden Sportsachen und den Walkingstöcken macht sie wirklich eine gute Figur.
Wieder zu Hause angekommen hatte ich den Nachmittag auf dem Sofa verbracht, während Heike Apfelmus gekocht hat. Natürlich ganz ohne Zucker. "Wäre doch schade um die vielen Äpfel im Garten. Außerdem sind die Äpfel gesund und geben reichlich Power für unsere nächste Walking Runde", meinte Heike, dezent grinsend.

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Zwei erfolglose Autologe, gefolgt von einer Allogenen vor 13 Jahren.