Hallo, miregal,
"Lenalidomid wirkt eh nur 3-4 Jahre" - sorry, aber so einfach ist das m.E. nicht. Aber Du hast natürlich recht: Lenalidomid hat eine Menge Nebenwirkungen. Die Zweittumorgefahr liegt, soweit mir bekannt und in Studien nachgewiesen bei 5-7 %, das stimmt also mit den 2 von 26 ungefähr überein. Ich persönlich fühle mich in meiner Lenalidomid-Pausen-Woche insgesamt wacher, und meine Haut sieht besser aus. Warum also das L nicht ganz weglassen?
Zu der Frage: "Wie lange wirkt L" - da gibt es ja diese Studie aus dem Jahr 2022: "Defining the Optimal Duration of Lenalidomide Maintenance after Autologous Stem Cell Transplant - Data from the Myeloma XI Trial". Wir reden hier über eine randomisierte Studie mit insgesamt 1248 Patienten, also schon sehr aussagekräftig. Ergebnisse: Die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid war mit einem signifikanten PFS-Vorteil verbunden, das mediane PFS nach Randomisierung betrug 64 Monate für diejenigen, die Lenalidomid erhielten, gegenüber 32 Monaten für diejenigen, die beobachtet wurden. Also mehr als 5 Jahre gegenüber ungefähr 2,5 Jahren, man könnte auch sagen: Doppelt so lang.
Was ich besonders wichtig fand: Es gab mehr Evidenz für den Nutzen einer längeren Erhaltungsdauer von Lenalidomid bei Patienten mit MRD+ zu Beginn der Erhaltungstherapie als bei Patienten mit MRD-. Leider hat man bei mir nach der Stammzelltransplantation vor 4,5 Jahren keine MRD-Diagnostik durchgeführt. Letztes Jahr im Februar habe ich mir eine solche Diagnostik erbettelt, und da war ich MRD negativ. Diese MRD-Negativität könnte aber auch erst nach langjähriger Erhaltungstherapie mit L entstanden sein, auch das ist möglich, nix Genaues weiß man nicht. Ich schließe aber aus diesen Ergebnissen, dass diejenigen von uns, die nach der Stammzelltransplantation MRD Positiv sind, gut darüber nachdenken sollten, L abzusetzen. Ebenso wie diejenigen, die möglicherweise eine Risiko-Konstellation in sich tragen, und das vielleicht gar nicht wissen. Denn diese MM-Kollegen gibt es eben auch (da kenne ich welche): L vor der Zeit abgesetzt, das hat sich gut angefühlt, und dann ein Rezidiv erlitten. Also: Es ging ihnen besser, aber das war nicht besser.
Die o.a. Studie kommt zu folgendem Schluss: "In dieser Analyse gibt es eindeutige Hinweise darauf, dass die Fortführung der Lenalidomid-Erhaltungstherapie über 3 Jahre hinaus mit einem verbesserten PFS verbunden ist, was die jüngsten Ergebnisse der DETERMINATION- und STAMINA-Studien unterstützt. Es scheint jedoch eine Zeit nach der ASCT zu geben, in der die fortgesetzte Erhaltung möglicherweise keinen anhaltenden Nutzen mehr gegenüber der Beobachtung hat. Die aktuelle Analyse legt nahe, dass die Auswirkungen zwischen 4 und 5 Jahren bei allen Patienten nachließen, früher in der Untergruppe der Patienten mit MRD- nach ASCT. Eine kontinuierliche Langzeitnachverfolgung dieser und anderer Studien ist erforderlich, um den optimalen Zeitpunkt festzulegen, zu dem eine randomisierte Studie zum Absetzen oder Fortsetzen der Erhaltung durchgeführt werden sollte." Hier steht eindeutig, das die Auswirkungen MÖGLICHERWEISE nachlassen, das heißt für mich aber nicht, dass es gar keine Wirkung von L mehr gibt.
Wie so oft beim MM: alles immer nicht so einfach. Ich möchte jedoch an dieser Stelle auf einen wichtigen kognitiven Fehler hinweisen, dem wir alle zuweilen anheim fallen: Das sogenannte "Prophylaxe-Paradoxon". Also: Man macht etwas, um das Eintreten eines unerwünschten Ereignisses zu vermeiden, das ist dann erfolgreich, und dann fragt man sich, ob es nicht auch ohne den Aufwand ebenso nicht eingetreten wäre. Tja, kann man manchmal nicht wirklich wissen, da braucht es viele Daten.
Ich persönlich bin jedenfalls von der Wirkungsweise von L zur Verhinderung meines ERST-Tumors überzeugt, denn das hat bisher viele Jahre gut funktioniert, und für mich ist das Risiko des MM-Rezidiv JETZT höher als das Risiko eines ZWEIT-Tumors SPÄTER (kann aber natürlich sein, dass ich mich irre und das noch bereue, mal sehen). Dr. Rasche aus Würzburg erklärt in seinen Vorträgen immer wieder, wie gut das L dem MM beständig eins auf die Mütze haut, wenn es mal wieder aktiv werden möchte, aber das merken wir im Alltag natürlich nicht. Ich habe aber auch das Privileg, dass die Nebenwirkungen von L bei mir die Lebensqualität nicht schwerwiegend beeinträchtigen, das ist für mich nur lästig. Sollte mein MM dann wiederkehren, dann weiß ich allerdings zwei Dinge: 1. Ich bin L-refraktär, also das Zeug wirkt zukünftig nicht mehr. Und 2. Das Rezidiv ist nicht durch das Absetzen von L entstanden - also irgendwie auch nicht meine "Schuld". Von daher mache ich mit dem L weiter, aber eben 10 mg 2 Wochen, 1 Woche Pause. Kann sein, dass das nicht gut ist, aber: miregal. Und natürlich nur, bis bessere Studien andere Ergebnisse aufzeigen, aber diese stehen nach meiner Kenntnis noch aus.
Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)
