Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Dexamethason, Teufelszeug?

Antwort auf Dexamethason, Teufelszeug?
16 Feb 2024 10:53
  • Mimau
  • Mimaus Avatar
  • 191 Beiträge seit
    15. Okt 2017
Danke für die, meiner Meinung nach, sehr gute Erklärung @Callosum62.
Ich kann das im Prinzip so bestätigen.
2023 nach knapp 4 Jahren Lena, musste ich damit aufgrund einer Serie von Infekten für knapp 4 Monate aussetzen.
Das konnte man in der anschließenden Kontrolluntersuchung dann auch sehen.
Das MM "räkelte" sich schon.
Meine Frau Doctor beruhigte mich. Sie ging davon aus, dass wir das mit Lena schon wieder einfangen könnten. Und so war es dann
auch.
Also zumindest bei mir wirkt es auch nach 4 Jahren noch.
Ich habe mir auch so einen eigenen "Plan" gebaut.
Das MM reagiert ja zum Glück recht träge.
So habe ich immer mal wieder längere Lena Pausen eingelegt. 2 Wochen oder 3 Wochen. Das tut meinem Körper und mir gut.
Die MM Werte blieben von diesen Pausen bisher immer unbeeindruckt.
Selbst 5mg scheint besser zu sein als gar nichts.
Insgeheim erhoffe ich mir, dass durch die längeren Pausen und das eher unregelmäßige Einnehmen vielleicht der Gewöhnungseffekt später eintritt.
Einbildung ist auch ne Bildung ;-) .
Es scheint so , zumindest bei mir, das längere Lena Pausen das MM nicht sofort wieder reaktivieren und wenn doch, das man es auch wieder einfangen kann.
Gaaaanz wichtig, erscheint mir. Der Vitamin D Spiegel.
Ich hatte zuletzt heftige Nachtschweißattacken und weiße Flecken in den Fingernägeln. Wohl ein Anzeichen von Kalziummangel.
Was ja auch wieder mit dem Vitamin D Spiegel zusammenhängt.
Also ordentlich Vitamin D und die Begleiter K und Magnesium rein.Das eine oder andere Glas Milch.
Zwei Tage später waren die Nachtschweißattacken weg. Auch das gesamt Körpergefühl verbesserte sich.
Mann könnte meinen, das MM verbraucht Vitamin D, wie ein 5 Liter V8 Motor Benzin ;-) .

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Antwort auf Dexamethason, Teufelszeug?
16 Feb 2024 11:10
  • Rebecca3
  • 30 Beiträge seit
    20. Apr 2023
Hallo Mimau,
Danke für den Hinweis zu Vitamin D und Nachtschweiß.
Ich nehme seit 6 Wochen wöchentlich eine 20000er D3. Mein Nachtschweiß ist seitdem weg. Hatte das aber bisher nicht mit dem Vitamin D in Verbindung gebracht. Gut, dass das jetzt klar ist.
Alles Gute und liebe Grüße
Rebecca

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Antwort auf Dexamethason, Teufelszeug?
16 Feb 2024 12:23
  • Callosum62
  • 95 Beiträge seit
    18. Sep 2023
Hallo, Mimau,

ich substituiere in den dunklen Monaten auch mit Dekristol 20.000 i.E. einmal die Woche. Die Packung ist nicht ganz billig und für mich nur auf Privatrezept zu haben, aber das ist es mir wert. Meine Tochter und ich haben sehr helle Haut, und im Sommer geht es auch ohne D-Substitution, wenn ich oft genug in die Sonne gehe. Meine Frau und mein Sohn sind vom Hauttyp dunkler, und deren Vitamin-D-Werte sind immer schlechter als unsere. Da stimmt mal Theorie und Praxis. Meinen Sohn haben wir jetzt mit 2000 i.E Vitamin D am Tag auffüllen müssen, der hockt viel vom PC, und Fußball-Saison ist gerade nicht. Vitamin K und Magnesium hole ich mir über die Nahrung, ich bin ja gebürtig ein Fischkopf, also gerne mal Grünkohl auch im Sommer. Ich liebe ja Weißbrötchen mit Räucherlachs (ich weiß, ist ökologisch nicht ganz korrekt, schmeckt aber saugeil), aber hin und wieder ein Müsli mit Kürbis- und Sonnenblumenkernen, das muss schon sein.
Im Hinblick auf das L habe ich schon fast eine Art Guerilla-Taktik. Grundsätzlich nehme ich das, aber schon seit vielen Jahren nicht mehr durchgängig, sondern wie gesagt 10 mg zwei Wochen on und dann eine Woche Pause. Bei Infektionen lasse ich das weg, bis ich mich gesund fühle, vor Impfungen eine Woche, nach Impfungen einige Tage. Und im Urlaub - wir machen immer nur eine Woche am Stück - setze ich vorher eine Woche ab und dann in der Urlaubswoche auch. Kein Bock auf dicken Kopf im Urlaub.
Was mich sehr interessieren würde, genauso wie Dich: Wenn ich L nicht durchgängig nehme, sondern mit Pausen, werde ich dann weniger schnell L-refraktär, also lässt sich die Wirkungszeit strecken? Und wie oft oder wie lange darf so ungefähr die Auszeit, ab der es gefährlich wird und das MM übermütig, werden? Können sich eher fiese Mutationen bilden, wenn L nicht dauernd draufhaut, also z.B. ein extramedulläres MM? Aber diese Fragestellungen werden wohl wissenschaftlich gar nicht klärbar sein, zu unterschiedlich sind die MM's und zu vielfältig die Variationsmöglichkeiten mit Dosis und Pausen. Und ethisch fragwürdig wäre das auch. Es wird wohl im Bereich der Einzelfalldarstellung und im Erfahrungsaustausch bleiben, aber jetzt sind wir schon mal zu zweit. Schön.
Ich habe das mit dem L auch mal geschrieben, weil sich mir der Eindruck aufdrängt, es ist irgendwie gerade in Mode und schon fast cool, das L abzusetzen. Mir hat man vor 6 1/2 Jahren noch mit unverhohlener ärztlicher Angstmachtaktik eingebläut, dass ich das Zeug durch nehmen muss, Lebensqualität: egal, Überleben geht vor. Jetzt sind die Docs da viel entspannter, natürlich haben die im Gesprächsverhalten dazu gelernt und geben eher nach, wenn man nach dem Absetzen fragt. Ist für die Patientenbindung auch besser. Und außerdem haben die jetzt ja viel mehr in der Pipeline, wenn das MM wieder kommt, also noch 2017. Warum also mit den Patienten herumstreiten, und am Ende nehmen die das L doch nicht, sagen es dem Arzt aber vielleicht noch nicht mal. Ist so ein wenig wie mit Hörgeräten, wo nach meiner Erfahrung mindestens 50 % in irgendwelchen Nachtischschubladen vergammeln...

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

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Antwort auf Dexamethason, Teufelszeug?
16 Feb 2024 13:15
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Andreas,

Damit, war wie in der Anrede steht, miregal gemeint.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt
Letzte Änderung: 16 Feb 2024 13:44 von Doris2460. Begründung: Zur Erklärung, da Zitat nicht funktioniert hat.

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Antwort auf Dexamethason, Teufelszeug?
16 Feb 2024 15:38
  • AnnePo
  • 41 Beiträge seit
    19. Aug 2023
Da wir jetzt in der Diskussion von Dexamethason über Lena auf Vit.D gelandet sind, wäre es besser, das alles zu trennen.
Vielleicht sollte jewels ein eigener THread eröffnet werden.
Wichtig sind die gemachten Erfahrungen mit den verschiedenen Dosierungen von Dexamethason, die Meinungen eurer Ärzte dazu.
Die Dosierung und Dauer von Lena, evtl. notw. Begleitmedikationen zum Lena (auch Dexa???)und die gemachten Erfahrungen zu Nebenwirkungen.
Das ist alles wichtig als Diskussionsgrundlage mit den DOCs und der eigenen Entscheidungsfindung.

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