Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Dexamethason, Teufelszeug?

Betreff: Dexamethason, Teufelszeug?
12 Feb 2024 14:38
  • Andreas
  • Andreass Avatar
  • 21 Beiträge seit
    28. Okt 2023
Jahrelang würde mir immer Dexa mit in die Therapie verordnet.
Könnte immer tagelang nicht schlafen, Wesensveränderungen usw.
Dann hab ich mich Mal wirklich mit einem Doc damit auseinander gesetzt und wir haben die Dosis so weit reduziert bis sie nicht mehr Therapie relevant war.
Jetzt habe ich dann auch endlich einen Doc gefunden, der mir gesagt hat, dass man auch alternative Cortison nehmen kann und das geht super.
Traurig, wie man als Spezialist für seinen eigenen Körper so sehr gegen veraltete Studien und Medikamente kämpfen muss

Kennt sonst noch jemand das Leid mit Dexamethason?

Ich unterschreibe hier gar nichts ?
Und wer an mein Geld will, muss erstmal an mir vorbei -sollte aber prüfen ob ich nicht das noch zu gut zu Fuß bin ?

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Antwort auf Dexamethason, Teufelszeug?
12 Feb 2024 15:47
  • AnnePo
  • 41 Beiträge seit
    19. Aug 2023
Ich vertrage Dexamethason auch schlecht. Wie bei dir Schlaflosigkeit, totale Aufgedrehtheit, Stammfetteinlagerung und v.a. Wassereinlagerung im ganzen Körper. Ich glaube, es wird zu selten nach der möglichst geringsten Dosis oder nach Alternativen gesucht. Da muss man wohl selbst aktiv werden.

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Antwort auf Dexamethason, Teufelszeug?
12 Feb 2024 16:02
  • Andreas
  • Andreass Avatar
  • 21 Beiträge seit
    28. Okt 2023
Richtig und das sollte man auch machen.
Steht überall, dass die Therapie mit dem Patienten abgestimmt werden muss.
Das Problem ist, dass das im Idealfall mit den "fertigen" Ärzten geht -die kleinen Assistenz-Ärzte haben dann gleich Angst vor ihrem Prof und scheuen Konflikte
Aber -ich habe noch durchgesetzt und es geht

Ich unterschreibe hier gar nichts ?
Und wer an mein Geld will, muss erstmal an mir vorbei -sollte aber prüfen ob ich nicht das noch zu gut zu Fuß bin ?

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Antwort auf Dexamethason, Teufelszeug?
13 Feb 2024 07:58
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Hallo zusammen

Auch ich vertrage Cortison ganz schlecht und so hat mein Hämatologie-Professor zu Beginn der Therapie direkt zugestanden, dass wir nach den ersten Anwendungen das Dex auf eine Mini-Dosis runterschrauben können.

Grüsse

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Dexamethason, Teufelszeug?
14 Feb 2024 11:01
  • Andreas
  • Andreass Avatar
  • 21 Beiträge seit
    28. Okt 2023
Cool!
Genau so müssen wir mit den Ärzten arbeiten

Ich unterschreibe hier gar nichts ?
Und wer an mein Geld will, muss erstmal an mir vorbei -sollte aber prüfen ob ich nicht das noch zu gut zu Fuß bin ?

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Antwort auf Dexamethason, Teufelszeug?
14 Feb 2024 16:01
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Hab Dexa auch von 40mg auf 8mg vor den AK Infusionen runterschrauben lassen. Und von Infudsion in der Prämedikation auf Tablette, damit die Wirkung langsamer einsetzt. Die Kombination mit Fenistil war besonders anstrengend

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