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- Mapoli
-
Moderator
Hallo Callosum,
herzliche Willkommen hier im Forum. Vielen herzlichen Dank für die lobenden und wohltuenden Wort und für die Wertschätzung unserer Arbeit. Wir wünschen Dir eine guten Austausch im Forum und gesundheitlich alles Gute.
Liebe Grüße
Ma
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Liebe Grüße
Ma
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- Callosum62
Hallo, Annepro,
danke für die guten Wünsche zur möglichst langen Remission - ich bin dabei...
Ja, der "Lochfraß" - so hat das mal einer meiner "Raumteiler" in der Klinik genannt - ist wirklich gefährlich. Aber für mich war etwas anderes Schlimmer, das berichte ich weiter unten.
Die Diagnose meines MM hatte im Juli diesen Jahres 6-jährigen Geburtstag - ich darf mich also schon Cancer-Survivor nennen
Bei mir wurde die Diagnose MM aber erst nach einem Jahr mit wechselnden Beschwerden wie Rückenschmerzen, starke Schmerzen in der Leiste, dauernde Müdigkeit und schlechte Wundheilung gestellt, also eigentlich ist das MM wohl schon 7 Jahre aktiv am rumknuspern. Drei Orthopäden, die ich bis dahin aufgesucht hatte, hatten das verpeilt und meinten, ich solle nicht mehr so viel Sport treiben (bin sehr viel Rennrad gefahren und geschwommen früher). Dann hatte ich von heute auf morgen vernichtungsartige Rückenschmerzen und erhebliche Lähmungserscheinungen in den Beinen. Ein erstes MRT ergab da keine Ursache - war zu niedrig und nur im Lendenwirbelsäulenbereich gemacht worden. Einen Tag später war ich vollständig querschnittsgelähmt unterhalb des Nabels, dann haben die in der Uni-Klinik notfallmäßig ein zweites MRT und ein CT gemacht und neben Osteolysen an der WS und am Beckenkamm noch einen 4 cm großen Tumor im 10. Brustwirbelkörper gefunden. Innerhalb von 20 Minuten lag ich schon auf dem OP-Tisch, das war vielleicht gruselig, sowas kennt man sonst nur aus dem Film. Wie sich in der Biopsie herausstellte, war der Tumor ein solitäres Plasmozytom, Ursache eben ein Kappa-MM. Leider mussten sie durch die OP das Rückenmark beschädigen, und so sind bleibende sensomotorische Einschränkungen in den Beinen zurückgeblieben. Und eine üble Sensibilitätsstörung, ähnlich wie eine Polyneuropathie. Aber, oh Wunder: Die Schmerzen waren wie weggeblasen. Nach 6 Wochen mit stationärer Therapie und Bestrahlung wurde ich gehunfähig nachhause entlassen, mit Rollstuhl und Rutschbrett. Meine Frau ist Ergotherapeutin, und ohne die, wer weiß...
Der Stellungssinn im linken Bein ist für immer zu 70% weg, das rechte Bein funktioniert etwas besser. Ist halt blöd, wenn man nicht automatisch weiß, wo sein Bein ist und immer nachsehen muss. Ich sage nur: Sturzgefahr und blaue Flecken. Aber ich bin froh, überhaupt wieder das Laufen erlernt zu haben, hat fast 1 Jahr gedauert mit viel Training, erst Rollstuhl, dann Rollator, jetzt Gehstock. Ich muss mich beim Laufen halt sehr konzentrieren, die körperliche Kraft und das beständig notwendige mentale Überwachen reichen aber jetzt für 1-2 km Gehstrecke. Für längere Strecken habe ich einen Tretroller, also nicht so einen Scooter, sondern ein richtig gutes Ding für Erwachsene. Das funzt prima, meine Frau ist halt so ein Wandervogel, und da könnte ich gehend nicht mehr folgen.
Was mich im Nachhinein wirklich anpisst, ist, dass das alles nicht hätte sein müssen, wenn mal ein Orthopäde auf die richtige Idee gekommen wäre, da eine Überweisung an einen Internisten oder Hämatologen vorzunehmen. Hätte man das MM früher erkannt und auch früher eingegriffen, wäre das Plasmozytom nicht so groß geworden und hätte nicht soviel vom Rückenmark beschädigt. Aber das kennen ja viele von uns, die Dauer bis zur Diagnose ist oft einfach zu lang. Da kann man froh sein, wenn das früh erkannt wird. So blöd das auch klingt, ich hätte da lieber vorher die Diagnose SMM bekommen, den Status dann beständig überwachen lassen und rechtzeitig eine Behandlung vorgenommen, als diesen Scheiß durchmachen zu müssen. Naklar war ich in der ersten Zeit stockdepressiv, vom Ausdauersportler zum Rollstuhlfahrer eben.
Also, mit den Ärzten hatte ich es danach nicht mehr so. Aber sie haben es dann in 4 Monaten nach mehreren Versuchen endlich geschafft, das MM in den Griff zu bekommen. Ich habe dann erst meine Wirbelsäule mit einem Fixateur Intern stabilisieren lassen, um kein Korsett mehr tragen zu müssen. Und in der Zeit danach konnte ich mich nicht für eine ASZT entscheiden, ich wollte auf keinen Fall mehr ins Krankenhaus zurück, da war ich schon traumatisiert. Ich wollte erstmal wieder fit werden und zum Laufen kommen, anstatt da im Rollstuhl mit ZVK auf der Station rumfahren zu müssen. Also habe ich zwei Jahre eine ambulante Standardbehandlung KRd gemacht, hat gut funktioniert, und dann die ASZT. Das war kein Zuckerschlecken auf dem Ponyhof, ich habe doch einige Monate gebraucht, um mich davon zu erholen. 3 Monate danach hat dann die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid angefangen, 10 mg, und zwar ohne Pause. Das habe ich aber nicht gepackt, weil die Nebenwirkungen immer in der dritten Woche übel wurden, Hautausschläge und starke Fatigue eben. Und wenn Du Dein Laufen dauernd kontrollieren musst, dann heißt Fatigue eben auch, Mobilitätseinschränkung und nur noch zuhause bleiben. Nach zähen Verhandlungen mit den Ärzten habe ich wegen der Nebenwirkungen dann die Dosierung erst auf 3 Wochen Lenalidomid und eine Woche Pause geändert, jetzt seit 2 Jahren auf zwei Wochen Lenalidomid und eine Woche Pause. Da sind die Ärzte hier jetzt entspannter als früher, anfangs hieß es: "Sie müssen das für immer die ganze Zeit nehmen." Aber ich denke, weil die Doktoren jetzt doch mehr Medis in der Pipeline haben für den Fall eines Rezidivs und allmählich auch kapieren, dass für viele von uns nicht nur die Überlebenszeit, sondern auch die Lebensqualität wichtig ist, lassen sie sich da eher auf einen Handel ein. Aber ich musste auch erstmal lernen, mich da durchzusetzen, es hilft schon, wenn man viel über das MM weiß, damit die einen auf Augenhöhe behandeln.
Allen, die noch die ASZT vor sich haben: Für mich hat sich diese Rosskur sehr gelohnt, ich durfte in den 4 gewonnenen Jahren sehr vieles erleben, meine Kids sind in der Zeit erwachsen geworden - und ich wünsche mir noch ein paar Bonus-Jährchen, aber ich fühle mich schon jetzt als Gewinner...
danke für die guten Wünsche zur möglichst langen Remission - ich bin dabei...
Ja, der "Lochfraß" - so hat das mal einer meiner "Raumteiler" in der Klinik genannt - ist wirklich gefährlich. Aber für mich war etwas anderes Schlimmer, das berichte ich weiter unten.
Die Diagnose meines MM hatte im Juli diesen Jahres 6-jährigen Geburtstag - ich darf mich also schon Cancer-Survivor nennen
Bei mir wurde die Diagnose MM aber erst nach einem Jahr mit wechselnden Beschwerden wie Rückenschmerzen, starke Schmerzen in der Leiste, dauernde Müdigkeit und schlechte Wundheilung gestellt, also eigentlich ist das MM wohl schon 7 Jahre aktiv am rumknuspern. Drei Orthopäden, die ich bis dahin aufgesucht hatte, hatten das verpeilt und meinten, ich solle nicht mehr so viel Sport treiben (bin sehr viel Rennrad gefahren und geschwommen früher). Dann hatte ich von heute auf morgen vernichtungsartige Rückenschmerzen und erhebliche Lähmungserscheinungen in den Beinen. Ein erstes MRT ergab da keine Ursache - war zu niedrig und nur im Lendenwirbelsäulenbereich gemacht worden. Einen Tag später war ich vollständig querschnittsgelähmt unterhalb des Nabels, dann haben die in der Uni-Klinik notfallmäßig ein zweites MRT und ein CT gemacht und neben Osteolysen an der WS und am Beckenkamm noch einen 4 cm großen Tumor im 10. Brustwirbelkörper gefunden. Innerhalb von 20 Minuten lag ich schon auf dem OP-Tisch, das war vielleicht gruselig, sowas kennt man sonst nur aus dem Film. Wie sich in der Biopsie herausstellte, war der Tumor ein solitäres Plasmozytom, Ursache eben ein Kappa-MM. Leider mussten sie durch die OP das Rückenmark beschädigen, und so sind bleibende sensomotorische Einschränkungen in den Beinen zurückgeblieben. Und eine üble Sensibilitätsstörung, ähnlich wie eine Polyneuropathie. Aber, oh Wunder: Die Schmerzen waren wie weggeblasen. Nach 6 Wochen mit stationärer Therapie und Bestrahlung wurde ich gehunfähig nachhause entlassen, mit Rollstuhl und Rutschbrett. Meine Frau ist Ergotherapeutin, und ohne die, wer weiß...Der Stellungssinn im linken Bein ist für immer zu 70% weg, das rechte Bein funktioniert etwas besser. Ist halt blöd, wenn man nicht automatisch weiß, wo sein Bein ist und immer nachsehen muss. Ich sage nur: Sturzgefahr und blaue Flecken. Aber ich bin froh, überhaupt wieder das Laufen erlernt zu haben, hat fast 1 Jahr gedauert mit viel Training, erst Rollstuhl, dann Rollator, jetzt Gehstock. Ich muss mich beim Laufen halt sehr konzentrieren, die körperliche Kraft und das beständig notwendige mentale Überwachen reichen aber jetzt für 1-2 km Gehstrecke. Für längere Strecken habe ich einen Tretroller, also nicht so einen Scooter, sondern ein richtig gutes Ding für Erwachsene. Das funzt prima, meine Frau ist halt so ein Wandervogel, und da könnte ich gehend nicht mehr folgen.
Was mich im Nachhinein wirklich anpisst, ist, dass das alles nicht hätte sein müssen, wenn mal ein Orthopäde auf die richtige Idee gekommen wäre, da eine Überweisung an einen Internisten oder Hämatologen vorzunehmen. Hätte man das MM früher erkannt und auch früher eingegriffen, wäre das Plasmozytom nicht so groß geworden und hätte nicht soviel vom Rückenmark beschädigt. Aber das kennen ja viele von uns, die Dauer bis zur Diagnose ist oft einfach zu lang. Da kann man froh sein, wenn das früh erkannt wird. So blöd das auch klingt, ich hätte da lieber vorher die Diagnose SMM bekommen, den Status dann beständig überwachen lassen und rechtzeitig eine Behandlung vorgenommen, als diesen Scheiß durchmachen zu müssen. Naklar war ich in der ersten Zeit stockdepressiv, vom Ausdauersportler zum Rollstuhlfahrer eben.
Also, mit den Ärzten hatte ich es danach nicht mehr so. Aber sie haben es dann in 4 Monaten nach mehreren Versuchen endlich geschafft, das MM in den Griff zu bekommen. Ich habe dann erst meine Wirbelsäule mit einem Fixateur Intern stabilisieren lassen, um kein Korsett mehr tragen zu müssen. Und in der Zeit danach konnte ich mich nicht für eine ASZT entscheiden, ich wollte auf keinen Fall mehr ins Krankenhaus zurück, da war ich schon traumatisiert. Ich wollte erstmal wieder fit werden und zum Laufen kommen, anstatt da im Rollstuhl mit ZVK auf der Station rumfahren zu müssen. Also habe ich zwei Jahre eine ambulante Standardbehandlung KRd gemacht, hat gut funktioniert, und dann die ASZT. Das war kein Zuckerschlecken auf dem Ponyhof, ich habe doch einige Monate gebraucht, um mich davon zu erholen. 3 Monate danach hat dann die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid angefangen, 10 mg, und zwar ohne Pause. Das habe ich aber nicht gepackt, weil die Nebenwirkungen immer in der dritten Woche übel wurden, Hautausschläge und starke Fatigue eben. Und wenn Du Dein Laufen dauernd kontrollieren musst, dann heißt Fatigue eben auch, Mobilitätseinschränkung und nur noch zuhause bleiben. Nach zähen Verhandlungen mit den Ärzten habe ich wegen der Nebenwirkungen dann die Dosierung erst auf 3 Wochen Lenalidomid und eine Woche Pause geändert, jetzt seit 2 Jahren auf zwei Wochen Lenalidomid und eine Woche Pause. Da sind die Ärzte hier jetzt entspannter als früher, anfangs hieß es: "Sie müssen das für immer die ganze Zeit nehmen." Aber ich denke, weil die Doktoren jetzt doch mehr Medis in der Pipeline haben für den Fall eines Rezidivs und allmählich auch kapieren, dass für viele von uns nicht nur die Überlebenszeit, sondern auch die Lebensqualität wichtig ist, lassen sie sich da eher auf einen Handel ein. Aber ich musste auch erstmal lernen, mich da durchzusetzen, es hilft schon, wenn man viel über das MM weiß, damit die einen auf Augenhöhe behandeln.
Allen, die noch die ASZT vor sich haben: Für mich hat sich diese Rosskur sehr gelohnt, ich durfte in den 4 gewonnenen Jahren sehr vieles erleben, meine Kids sind in der Zeit erwachsen geworden - und ich wünsche mir noch ein paar Bonus-Jährchen, aber ich fühle mich schon jetzt als Gewinner...
Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)
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- Callosum62
Hallo, Annepro,
danke für die guten Wünsche zur möglichst langen Remission - ich bin dabei...
Ja, der "Lochfraß" - so hat das mal einer meiner "Raumteiler" in der Klinik genannt - ist wirklich gefährlich. Aber für mich war etwas anderes Schlimmer, das berichte ich weiter unten.
Die Diagnose meines MM hatte im Juli diesen Jahres 6-jährigen Geburtstag - ich darf mich also schon Cancer-Survivor nennen Bei mir wurde die Diagnose MM aber erst nach einem Jahr mit wechselnden Beschwerden wie Rückenschmerzen, starke Schmerzen in der Leiste, dauernde Müdigkeit und schlechte Wundheilung gestellt, also eigentlich ist das MM wohl schon 7 Jahre aktiv am rumknuspern. Drei Orthopäden, die ich bis dahin aufgesucht hatte, hatten das verpeilt und meinten, ich solle nicht mehr so viel Sport treiben (bin sehr viel Rennrad gefahren und geschwommen früher). Dann hatte ich von heute auf morgen vernichtungsartige Rückenschmerzen und erhebliche Lähmungserscheinungen in den Beinen. Ein erstes MRT ergab da keine Ursache - war zu niedrig und nur im Lendenwirbelsäulenbereich gemacht worden. Einen Tag später war ich vollständig querschnittsgelähmt unterhalb des Nabels, dann haben die in der Uni-Klinik notfallmäßig ein zweites MRT und ein CT gemacht und neben Osteolysen an der WS und am Beckenkamm noch einen 4 cm großen Tumor im 10. Brustwirbelkörper gefunden. Innerhalb von 20 Minuten lag ich schon auf dem OP-Tisch, das war vielleicht gruselig, sowas kennt man sonst nur aus dem Film. Wie sich in der Biopsie herausstellte, war der Tumor ein solitäres Plasmozytom, Ursache eben ein Kappa-MM. Leider mussten sie durch die OP das Rückenmark beschädigen, und so sind bleibende sensomotorische Einschränkungen in den Beinen zurückgeblieben. Und eine üble Sensibilitätsstörung, ähnlich wie eine Polyneuropathie. Aber, oh Wunder: Die Schmerzen waren wie weggeblasen. Nach 6 Wochen mit stationärer Therapie und Bestrahlung wurde ich gehunfähig nachhause entlassen, mit Rollstuhl und Rutschbrett. Meine Frau ist Ergotherapeutin, und ohne die, wer weiß...
Der Stellungssinn im linken Bein ist für immer zu 70% weg, das rechte Bein funktioniert etwas besser. Ist halt blöd, wenn man nicht automatisch weiß, wo sein Bein ist und immer nachsehen muss. Ich sage nur: Sturzgefahr und blaue Flecken. Aber ich bin froh, überhaupt wieder das Laufen erlernt zu haben, hat fast 1 Jahr gedauert mit viel Training, erst Rollstuhl, dann Rollator, jetzt Gehstock. Ich muss mich beim Laufen halt sehr konzentrieren, die körperliche Kraft und das beständig notwendige mentale Überwachen reichen aber jetzt für 1-2 km Gehstrecke. Für längere Strecken habe ich einen Tretroller, also nicht so einen Scooter, sondern ein richtig gutes Ding für Erwachsene. Das funzt prima, meine Frau ist halt so ein Wandervogel, und da könnte ich gehend nicht mehr folgen.
Was mich im Nachhinein wirklich anpisst, ist, dass das alles nicht hätte sein müssen, wenn mal ein Orthopäde auf die richtige Idee gekommen wäre, da eine Überweisung an einen Internisten oder Hämatologen vorzunehmen. Hätte man das MM früher erkannt und auch früher eingegriffen, wäre das Plasmozytom nicht so groß geworden und hätte nicht soviel vom Rückenmark beschädigt. Aber das kennen ja viele von uns, die Dauer bis zur Diagnose ist oft einfach zu lang. Da kann man froh sein, wenn das früh erkannt wird. So blöd das auch klingt, ich hätte da lieber vorher die Diagnose SMM bekommen, den Status dann beständig überwachen lassen und rechtzeitig eine Behandlung vorgenommen, als diesen Scheiß durchmachen zu müssen. Naklar war ich in der ersten Zeit stockdepressiv, vom Ausdauersportler zum Rollstuhlfahrer eben.
Also, mit den Ärzten hatte ich es danach nicht mehr so. Aber sie haben es dann in 4 Monaten nach mehreren Versuchen endlich geschafft, das MM in den Griff zu bekommen. Ich habe dann erst meine Wirbelsäule mit einem Fixateur Intern stabilisieren lassen, um kein Korsett mehr tragen zu müssen. Und in der Zeit danach konnte ich mich nicht für eine ASZT entscheiden, ich wollte auf keinen Fall mehr ins Krankenhaus zurück, da war ich schon traumatisiert. Ich wollte erstmal wieder fit werden und zum Laufen kommen, anstatt da im Rollstuhl mit ZVK auf der Station rumfahren zu müssen. Also habe ich zwei Jahre eine ambulante Standardbehandlung KRd gemacht, hat gut funktioniert, und dann die ASZT. Das war kein Zuckerschlecken auf dem Ponyhof, ich habe doch einige Monate gebraucht, um mich davon zu erholen. 3 Monate danach hat dann die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid angefangen, 10 mg, und zwar ohne Pause. Das habe ich aber nicht gepackt, weil die Nebenwirkungen immer in der dritten Woche übel wurden, Hautausschläge und starke Fatigue eben. Und wenn Du Dein Laufen dauernd kontrollieren musst, dann heißt Fatigue eben auch, Mobilitätseinschränkung und nur noch zuhause bleiben. Nach zähen Verhandlungen mit den Ärzten habe ich wegen der Nebenwirkungen dann die Dosierung erst auf 3 Wochen Lenalidomid und eine Woche Pause geändert, jetzt seit 2 Jahren auf zwei Wochen Lenalidomid und eine Woche Pause. Da sind die Ärzte hier jetzt entspannter als früher, anfangs hieß es: "Sie müssen das für immer die ganze Zeit nehmen." Aber ich denke, weil die Doktoren jetzt doch mehr Medis in der Pipeline haben für den Fall eines Rezidivs und allmählich auch kapieren, dass für viele von uns nicht nur die Überlebenszeit, sondern auch die Lebensqualität wichtig ist, lassen sie sich da eher auf einen Handel ein. Aber ich musste auch erstmal lernen, mich da durchzusetzen, es hilft schon, wenn man viel über das MM weiß, damit die einen auf Augenhöhe behandeln.
Allen, die noch die ASZT vor sich haben: Für mich hat sich diese Rosskur sehr gelohnt, ich durfte in den 4 gewonnenen Jahren sehr vieles erleben, meine Kids sind in der Zeit erwachsen geworden - und ich wünsche mir noch ein paar Bonus-Jährchen, aber ich fühle mich schon jetzt als Gewinner...
danke für die guten Wünsche zur möglichst langen Remission - ich bin dabei...
Ja, der "Lochfraß" - so hat das mal einer meiner "Raumteiler" in der Klinik genannt - ist wirklich gefährlich. Aber für mich war etwas anderes Schlimmer, das berichte ich weiter unten.
Die Diagnose meines MM hatte im Juli diesen Jahres 6-jährigen Geburtstag - ich darf mich also schon Cancer-Survivor nennen
Bei mir wurde die Diagnose MM aber erst nach einem Jahr mit wechselnden Beschwerden wie Rückenschmerzen, starke Schmerzen in der Leiste, dauernde Müdigkeit und schlechte Wundheilung gestellt, also eigentlich ist das MM wohl schon 7 Jahre aktiv am rumknuspern. Drei Orthopäden, die ich bis dahin aufgesucht hatte, hatten das verpeilt und meinten, ich solle nicht mehr so viel Sport treiben (bin sehr viel Rennrad gefahren und geschwommen früher). Dann hatte ich von heute auf morgen vernichtungsartige Rückenschmerzen und erhebliche Lähmungserscheinungen in den Beinen. Ein erstes MRT ergab da keine Ursache - war zu niedrig und nur im Lendenwirbelsäulenbereich gemacht worden. Einen Tag später war ich vollständig querschnittsgelähmt unterhalb des Nabels, dann haben die in der Uni-Klinik notfallmäßig ein zweites MRT und ein CT gemacht und neben Osteolysen an der WS und am Beckenkamm noch einen 4 cm großen Tumor im 10. Brustwirbelkörper gefunden. Innerhalb von 20 Minuten lag ich schon auf dem OP-Tisch, das war vielleicht gruselig, sowas kennt man sonst nur aus dem Film. Wie sich in der Biopsie herausstellte, war der Tumor ein solitäres Plasmozytom, Ursache eben ein Kappa-MM. Leider mussten sie durch die OP das Rückenmark beschädigen, und so sind bleibende sensomotorische Einschränkungen in den Beinen zurückgeblieben. Und eine üble Sensibilitätsstörung, ähnlich wie eine Polyneuropathie. Aber, oh Wunder: Die Schmerzen waren wie weggeblasen. Nach 6 Wochen mit stationärer Therapie und Bestrahlung wurde ich gehunfähig nachhause entlassen, mit Rollstuhl und Rutschbrett. Meine Frau ist Ergotherapeutin, und ohne die, wer weiß...Der Stellungssinn im linken Bein ist für immer zu 70% weg, das rechte Bein funktioniert etwas besser. Ist halt blöd, wenn man nicht automatisch weiß, wo sein Bein ist und immer nachsehen muss. Ich sage nur: Sturzgefahr und blaue Flecken. Aber ich bin froh, überhaupt wieder das Laufen erlernt zu haben, hat fast 1 Jahr gedauert mit viel Training, erst Rollstuhl, dann Rollator, jetzt Gehstock. Ich muss mich beim Laufen halt sehr konzentrieren, die körperliche Kraft und das beständig notwendige mentale Überwachen reichen aber jetzt für 1-2 km Gehstrecke. Für längere Strecken habe ich einen Tretroller, also nicht so einen Scooter, sondern ein richtig gutes Ding für Erwachsene. Das funzt prima, meine Frau ist halt so ein Wandervogel, und da könnte ich gehend nicht mehr folgen.
Was mich im Nachhinein wirklich anpisst, ist, dass das alles nicht hätte sein müssen, wenn mal ein Orthopäde auf die richtige Idee gekommen wäre, da eine Überweisung an einen Internisten oder Hämatologen vorzunehmen. Hätte man das MM früher erkannt und auch früher eingegriffen, wäre das Plasmozytom nicht so groß geworden und hätte nicht soviel vom Rückenmark beschädigt. Aber das kennen ja viele von uns, die Dauer bis zur Diagnose ist oft einfach zu lang. Da kann man froh sein, wenn das früh erkannt wird. So blöd das auch klingt, ich hätte da lieber vorher die Diagnose SMM bekommen, den Status dann beständig überwachen lassen und rechtzeitig eine Behandlung vorgenommen, als diesen Scheiß durchmachen zu müssen. Naklar war ich in der ersten Zeit stockdepressiv, vom Ausdauersportler zum Rollstuhlfahrer eben.
Also, mit den Ärzten hatte ich es danach nicht mehr so. Aber sie haben es dann in 4 Monaten nach mehreren Versuchen endlich geschafft, das MM in den Griff zu bekommen. Ich habe dann erst meine Wirbelsäule mit einem Fixateur Intern stabilisieren lassen, um kein Korsett mehr tragen zu müssen. Und in der Zeit danach konnte ich mich nicht für eine ASZT entscheiden, ich wollte auf keinen Fall mehr ins Krankenhaus zurück, da war ich schon traumatisiert. Ich wollte erstmal wieder fit werden und zum Laufen kommen, anstatt da im Rollstuhl mit ZVK auf der Station rumfahren zu müssen. Also habe ich zwei Jahre eine ambulante Standardbehandlung KRd gemacht, hat gut funktioniert, und dann die ASZT. Das war kein Zuckerschlecken auf dem Ponyhof, ich habe doch einige Monate gebraucht, um mich davon zu erholen. 3 Monate danach hat dann die Erhaltungstherapie mit Lenalidomid angefangen, 10 mg, und zwar ohne Pause. Das habe ich aber nicht gepackt, weil die Nebenwirkungen immer in der dritten Woche übel wurden, Hautausschläge und starke Fatigue eben. Und wenn Du Dein Laufen dauernd kontrollieren musst, dann heißt Fatigue eben auch, Mobilitätseinschränkung und nur noch zuhause bleiben. Nach zähen Verhandlungen mit den Ärzten habe ich wegen der Nebenwirkungen dann die Dosierung erst auf 3 Wochen Lenalidomid und eine Woche Pause geändert, jetzt seit 2 Jahren auf zwei Wochen Lenalidomid und eine Woche Pause. Da sind die Ärzte hier jetzt entspannter als früher, anfangs hieß es: "Sie müssen das für immer die ganze Zeit nehmen." Aber ich denke, weil die Doktoren jetzt doch mehr Medis in der Pipeline haben für den Fall eines Rezidivs und allmählich auch kapieren, dass für viele von uns nicht nur die Überlebenszeit, sondern auch die Lebensqualität wichtig ist, lassen sie sich da eher auf einen Handel ein. Aber ich musste auch erstmal lernen, mich da durchzusetzen, es hilft schon, wenn man viel über das MM weiß, damit die einen auf Augenhöhe behandeln.
Allen, die noch die ASZT vor sich haben: Für mich hat sich diese Rosskur sehr gelohnt, ich durfte in den 4 gewonnenen Jahren sehr vieles erleben, meine Kids sind in der Zeit erwachsen geworden - und ich wünsche mir noch ein paar Bonus-Jährchen, aber ich fühle mich schon jetzt als Gewinner...
Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
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