Neu hier im Forum und Danke

• Callosum62

Hallo, miregal,

danke für diese Klarstellung - ich bin immer wieder begeistert darüber, wieviel Knowhow hier im Forum unterwegs ist. Und wieder habe ich was gelernt. Wenn ich das richtig verstehe, dann heißt das aber auch: so einfach wird es nicht werden mit der MRD-Diagnostik aus einer Blutprobe heraus - schade. Diesbezüglich ganz sicher sein mit meiner negativen MRD kann ich also erst im Januar 2025, dann sind die zwei Jahre um (MRD- war Januar 2023). Ich bin aber zuversichtlich, dass meine MRD-Negativität schon vorher erreicht war.
Wenn das mit den zwei Jahren MRD-Negativität als prognostischen Faktor für eine langandauernde Remission stimmt (ich zweifele nicht daran), dann wäre es m.E. umso wichtiger, frühzeitig nach der ASZT eine MRD-Diagnostik durchzuführen. Aber auch im Verlauf wäre die MRD-Diagnostik - bei allen Unannehmlichkeiten einer Knochenmarkpunktion und Unwägbarkeiten - m.E. als noch wertvoller einzuschätzen.
Ein PET-CT würde ich als Patient der gesetzlichen Krankenversicherung nach Auskunft meiner Ärzte nur bekommen, wenn es einen wohlbegründeten Anlass dafür gibt. Und der Wunsch nach einer beruhigenden Kontrolluntersuchung gilt da leider nicht als solcher...

• Callosum62

Hallo, Mimau mit dem tasmanischen Teufel von den Looney Tunes,

so ähnlich mache ich das mit dem Lenalidomid auch, da bin ich mittlerweile großzügiger mit mir selbst geworden. Wegen fieser Hautausschläge und einer üblen Fatigue, die sich bei mir in Kopfschmerzen, hohem Schlafbedürfnis, Unleidlichkeit und Antriebsstörungen äußert, habe ich die Dosierung ja eh schon bei zwei Wochen 10mg und dann eine Woche Pause eingepegelt. So geht es relativ gut. Bei einer akuten Infektion lasse ich Lenalidomid ganz weg, sonst muss ich mir das Essen immer mal wieder durch den Kopf gehen lassen. Und hin und wieder gönne ich mir Lenalidomid-Ferien, z.B. im Urlaub. Meine Frau und ich machen krankheitsbedingt nur noch einwöchige Städtereisen, und ich habe gelernt, dass es für mich am besten ist, das L dabei eine Woche vorher abzusetzen und dann auch in der Urlaubswoche wegzulassen. Ich will ja diese wertvolle Zeit nicht im Hotel verpennen und meiner Frau auf den Nerv gehen müssen.
Bezüglich eines möglichen Zweittumors bin ich in Vorbereitung für eine Darmspiegelung, scheue aber noch den Aufwand. Aber meine Ärztin sagte neulich noch: Nun aber bald mal...

• miregal

Eine MRD Bestimmung oder PET-CT müsste halt zur Begründung die mögliche Absetzung der Dauertherapie enthalten. Bei AK natürlich sehr einfach zu begründen, wie viel Kosten erspart würden. Seit Revlimid nicht mehr patentgeschützt ist, sind auch die Kosten drastisch gesunken. Probier es einfach mal nach 3-4 Jahren Lena (overall) einen Wasserstand zu beantragen, und drohe mit der drohenden Zweitmalignität, die dann ggf. eine neue Krebstherapierunde mit entprechenden Kosten nach sich zöge.

• Johannes1956
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Bezüglich Darmspiegelung. Das verstehe ich, alleine das üble Zeug trinken ist für mich schlimm. Ich hatte zwei Darmspiegelungen, weil sie bei der ersten einen großen flachen Polypen gefunden hatten, den sie in der Ordi nicht entfernen konnten. Ich musste dazu ins Spital und die ganze Prozedur nochmals machen. Dann haben sie im betreffenden Spital die histologische Probe verloren und gemeint ich müsse nochmals kommen. Nein danke.

Es gibt sowohl einen Labortest, als auch ein bildgebende Verfahren, welche das Vorliegen von Polypen nachweisen kann. Wenn eine der Methoden positiv ist, muss man zur Entfernung und Histologie dann sowieso zur Darmspiegelung. Wenn negativ, kann man sich es sparen.

Johannes