Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Die Angst frisst mich auf

Antwort auf Die Angst frisst mich auf
12 Dez 2022 15:57
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Behandlungsbedürftig (slim-crab) Leichtkettenverhältnis >100, oder IGA >1000mg/l . Also von daher noch kein Grund zur Sorge. die Psyche spielt da manchmal einen Streich, das wäre nürlich die beste Erklärung. 5% der älteen Gneration haben MGUS, das wird nicht behandelt

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Antwort auf Die Angst frisst mich auf
13 Dez 2022 11:35
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Flo,

Du schreibst, die Angst frisst Dich auf.
Das solltest Du als erstes angehen. Unabhängig davon, ob eine Erkrankung vorliegen sollte, was ja bisher die Ärzte nach Deinen Schilderungen ausgeschlossen haben, ist es wichtige, diese Angst anzuschauen. Dazu bedarf es aber jemanden, der sich auskennt. Das könne wir hier nicht. Ich habe mir sehr schnell nach Diagnose einen Psychologen gesucht, nicht um mein Myelom zu behandeln, sondern um die Angst in den Griff zu bekommen. Angst steigert den Cortisolspiegel, dadurch bekommt man so manche Beschwerden. Es ist zudem serh ungesund.
Bitte gehe das an! Manchmal helfen da auch Entspannungstechniken, aber ich habe gemerkt, wenn die Angst zu groß ist, kommt man damit alleine nicht so gut klar. Du hast viel vor, hast ein Haus gekauft, planst eine Familie, das ist viel Verantwortung, da kommen auch Ängste auf, das ist ganz normal. Viele sprechen nicht offen drüber. Auch dabei kann Hilfe einem das Leben erleichtern. Aber es sind auch wunderschöne Dinge in Deinem Leben!

Mit Deinen körperlichen Beschwerden solltest Du zum Hausarzt gehen und ihn fragen, ob er eine andere Ursache für Deine Beschwerden sieht. Frage ihn, wodurch die vergrößerte Milz kommt. Ist sie immer noch vergrößert? Vielleicht kann er noch weiterführende Untersuchungen machen. Lass nicht locker, sage ihm offen, dass Du Dir Sorgen machst. Spreche auch über Deine Ängste.

Zu Deiner Frage zu MGUS: hatte denn einer der Ärzte bei Dir den Verdacht geäußert? Steht das als Verdacht auf den Laborergebnissen, oder wie kommst Du auf die Frage? Und wie kommst Du auf die Frage, zur Behandlung von MGUS? MGUS wird in der Regel nicht behandelt, es sei denn es ist eine Begleitform bei einer anderen Erkrankung, was sehr selten vorkommt. Erst letztens hat Prof. Goldschmidt (Myelomspezialist in Heidelberg) erzählt, was er zu Patienten sagt, die mit MGUS zu ihm kommen. Den Satz fand ich sehr hilfreich und gebe ihn gerne an Dich weiter: "Sie haben MGUS, sie sind nicht krank, sie haben nur einen kleinen Schönheitsfehler". Aber wie gesagt, schaue erst mal, was genau die Ärzte sagen, vielleicht liegt ja kein MGUS vor.

Ich wünsche Dir alles Gute
Ma

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Antwort auf Die Angst frisst mich auf
13 Dez 2022 11:44
  • Flow30
  • 7 Beiträge seit
    27. Nov 2022
Hallo Ma,

danke für deine Nachricht, ich mache mich wohl selbst verrückt und Dr. Google gibt sein bestes dazu.
Ich war nie der Typ, der Angst hatte aber diese Situation hat mich scheinbar wirklich überfordert.
Die Ärzte wimmeln mich irgendwie ab, Sie sagen ich bin gesund. Naja.
Hilfe habe ich mir aber gesucht, ich weiß dass es so nicht weiter gehen kann.

Den Verdacht MGUS hat mal der HA in den Mund genommen, mehr noch nicht.
Auf der Überweisung zum Hämma stand: Mitbeurteilung ggf KM Punktion. Da IGA zu hoch + Nachtschweiß

Zur Behandlung bin ich selbst gekommen, ohne Arzt weil mir die Füsse und Hände seit nun 14 Tagen Einschalfen (Pelzig sind), gestern bekam
ich aber was dagegen.

Zum Thema Milz: Sie ist vergrößert aber wohl noch im Rahmen 13,1x5 Ich bin allerdings auch 1,94cm groß

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Antwort auf Die Angst frisst mich auf
17 Dez 2022 20:27
  • Mope
  • 51 Beiträge seit
    01. Feb 2020
Hallo, ich bin in einem internationalen Facebook Forum MGUS don't have symptoms, lauter Leute die Beschwerden haben ähnlich wie du Einschlafen, Kribbeln in den Armen etc, das hat mit einem schlechten Verlauf etc aber nichts zu tun.
Ich habe die Diagnose MGUS weil ich gemerkt habe, dass etwas nicht stimmte, und zum Endokrinologen gegangen bin
Auch Nachtschweiss ,Erschöpfung, Tinnitus Gewichtsabnahme etc, dachte auch ,bei mir ist es schon losgegangen. Die ganzen Untersuchungen wo sie gezielt nach Knochenmetastasen gesucht haben etc.
Adieu Leben, meine Kinder und Co .
Nein, es war nichts!
Angst lähmt!
Meine Angst ist weg,dank Corona habe ich erkannt, dass es keinen Sinn hat in Angst zu leben vor etwas was kommt oder nicht kommt.
Auch wenn es kommt, wie man bei vielen tapferen hier sieht ist es nicht das Ende.
Nachher kommt eine dumme Pandemie und man stirbt an etwas ganz anderes.
Kläre alles ab, höre auf deinen Körper, bleib hartnäckig, der weg mit der Angst, das bringt nichts

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Antwort auf Die Angst frisst mich auf
19 Dez 2022 08:18
  • Flow30
  • 7 Beiträge seit
    27. Nov 2022
Hallo Mope,

danke für deinen Bericht,
Ich habe nochmal mit meiner Hämma gesprochen, ich weiß langsam nicht mehr weiter,
Sie sagte nun MGUS kann es auch nicht sein, da die Immunfixation negativ ist.

Hat da jemand Eerfahrungen zu?

Nicht Flasch verstehen, bin Froh wenn ich es natürlich nicht habe!

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Antwort auf Die Angst frisst mich auf
19 Dez 2022 18:50
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Die Werte sind wirklich fast im Rahmen. Wenn man bedenkt, das der Leichtkettenquotient erst in der zweiten Stelle nach dem Komma überhöht ist, und man die Messgenauigkeit mit einschließt, kann es durchaus auch ein Messfehler sein. Da du jetzt veränstigt bist, würde ich auf subjektive Empfindungen erst mal keinen goßen Wert legen. die üblichen Myelombeschwerden wie Nachtschweiß, Gewichtsabnahme, Knochenschmerzen oder Müdigkeit treten definitv erst bei weit fortgeschrittener Erkrankung uf.

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