Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Erfahrungen mit Kliniken, speziell SZT

Betreff: Erfahrungen mit Kliniken, speziell SZT
12 Aug 2022 17:35
  • Nessaja
  • 52 Beiträge seit
    08. Mai 2021
Ich werde Mal einen eigenen Threads dazu aufmachen, dass ich nicht zu sehr ins eigentliche Thema grätsche.
Mein Problem in ist dass ich arge Befürchtungen habe die Stammzelltransplantation in derselben Klinik machen zu lassen in welchem ich zur Sammlung war. Man sagte mir dort, Einzelzimmer gäbe es nur für Corona Pat. Und vermutlich private. Normal sind Drei-Bett-Zimmer, auch für HD und SZT-Pat. Als ich in einem solchen auf die Sammlung wartete würde meine Nachbarin zur linken verlegt weil positiv auf Corona getestet du und die Nachbarin zur rechten bekam den Besuch zwar Einzeln aber es waren doch mehrere die ihre Keime ins Zimmer trugen. Die Schwestern hatten Schutzkleidung. Und auch in an unserer Tür war ein oranger Zettel. Damit wurden die Coronazimmer gezeichnet. Es gibt in diesem Klinikum keine Extrastation für Coronapat, die werden im Haus auf die Stationen verteilt und man kennzeichnet nur diese Zimmer.
Mir graust es. Ich habe mehr Angst vor diesen Bedingungen als vor den bw der hd.
Und das Argument du dass ich doch geimpft bin, beruhigt mich nur wenig. Die HD wird mein Immunsystem schön platt machen, da lässt dieser Schutz schon nachlassen.
Ich finde es unzumutbar, Coronapat. und Immungeschwächte auf einer Station, man liest es überall anders. Vllt sagen einige ich hätte zu hohe Ansprüche und bin zu unbescheiden (für ne Kassenpat.), aber ich möchte mir doch lieber ne andere Klinik suchen.
Hat schon jemand seine HD+SZT im Drei-Bett-Zimmer erlebt? Bin ich wirklich zu arrogant?

Tumor ist, wenn man trotzdem lacht
Letzte Änderung: 13 Aug 2022 08:19 von Nessaja. Begründung: Rechtschreibungfehler

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Antwort auf Erfahrungen mit Kliniken, speziell SZT
13 Aug 2022 08:24
  • Nessaja
  • 52 Beiträge seit
    08. Mai 2021
Wer kann über Erfahrungen berichten und mir vllt einen Tipp geben wo es besser laufen würde?
Wie sieht es in den anderen Berliner Kliniken aus bei SZT?
Ich wäre sehr dankbar wenn ich Antworten bekommen würde, die Angst vor der HD und den NW reicht schon, jetzt noch Angst mich im Krh anstecken zu können ..

Tumor ist, wenn man trotzdem lacht

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Antwort auf Erfahrungen mit Kliniken, speziell SZT
13 Aug 2022 12:56
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Nessaja,

zu Kliniken in der Gegend um Berlin kann ich Dir leider nichts sagen.

Zur Frage Mehrbettzimmer: Zweibettzimmer ist in vielen Kliniken auch für die Hochdosis normal. Ich hatte in Würzburg auch ein Zweibettzimmer. Dreibettzimmer fände ich allerdings nicht so gut, Abstand sollte man schon haben können. Auch hat man manchmal gerne seine Ruhe, das ist im Zweibettzimmer sicherlich einfacher. Ich kann sehr gut verstehen, dass Du Angst vor zu viel Besuch der Bettnachbarn in Corona Zeiten hast. Das würde ich auch so sehen und noch mal ganz klar vor dem Termin in der Klinik ansprechen. Vielleicht suchst Du das Gespräch mit dem zuständigen Hygienefacharzt der Klinik. Spreche auch Deinen behandelnden Arzt in der Klinik auf Deine Sorgen an. Die Schwester und Pfleger auf der Station können nicht viel ausrichten.

Ich hoffe, es kommen noch Erfahrungsberichte von Patienten, die in Berlin behandelt wurden und können Dir weiterhelfen.

Liebe Grüße
Ma

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Antwort auf Erfahrungen mit Kliniken, speziell SZT
13 Aug 2022 15:26
  • Mira
  • 414 Beiträge seit
    03. Feb 2014
Hallo Nessaja,
normalerweise werden die autologe SZT die SZT in der gleichen Klinik gemacht der die Stammzellen gesammelt hat. Ein Transport der Zellen ist ein zusätzliches und in dem Falle unnötiges Risiko. Es könnte also leider schwierig werden mit einer anderen Klinik suchen.
Ich würde mich an deiner Stelle nicht allzu viele Sorgen machen. Die meisten schlimmen Infektionen kommen vom Körper selber und nicht unbedingt von außen. Die wenigste Kliniken machen autologe noch im EZ. Ist aber einfacher gesagt als getan, ich weiß
PS: das hat überhaupt nichts mit arrogant sein zu tun, ich würde ein 3-Bett Zimmer auch nicht unbedingt prickelnd finden.

LG
Mira

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Antwort auf Erfahrungen mit Kliniken, speziell SZT
13 Aug 2022 16:45
  • Nessaja
  • 52 Beiträge seit
    08. Mai 2021
Danke für die Antworten.
Die Sammlung würde bei mir zwar in der Berliner Klinik gemacht, aber vom DRK. Die haben die Apharese Maschinen und es kamen auch eine Ärztin und eine Schwester vom DRK Blutspendedienst.
Das gewonnene Produkt, Stammzellen in etwas Plasma, wurde dann nach Cottbus geschickt, von dort kam dann die Antwort ob die gewonnenen Stammzellen reichen.
Das war nach dem zweiten Tag des Sammeln dann der Fall. Und in Cottbus wird die Konserve dann fertig gemacht.
Soviel zum Transport.
(Den gibt es aber bei allogenen Szt auch, da findest man den passenden Spender ja auch nicht um die Ecke )
Zum Glück habe ich durch die ZahnOp und die von der Zahnklinik geforderte Zeitpause zum abheilen ja noch etwas Zeit mir das durch den Kopf gehen zu lassen bzw zu suchen

Tumor ist, wenn man trotzdem lacht

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Antwort auf Erfahrungen mit Kliniken, speziell SZT
14 Aug 2022 13:02
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Nessaja,

wie lange soll den die Pause sein? Oder bekommst Du zwischen der Sammlung und der Hochdosis noch weitere Zyklen der Induktionschemo?

Eine Klinik zu suchen, wird vermutlich im Moment schwierig sein, da viele Kliniken auf Grund der hohen Corona Zahlen und dem damit verbundenen Personalmangel immer noch begrenzte Kapazitäten haben. Wichtig ist, dass man Vertrauen zu den Ärzten und der Klinik hat. Darum würde ich zeitnah das Gespräch mit dem Arzt suchen. Solltest Du die Klinik wechseln, schaue, wie viele autologe Stammzelltransplantationen die Kliniken beim Myelom im Jahr durchführen. Erfahrung finde ich schon sehr wichtig.

LG
Ma
Letzte Änderung: 14 Aug 2022 13:02 von Mapoli.

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