Erfahrungen mit Kliniken, speziell SZT

• Nessaja

Die Pause soll ca 4 Wochen betragen, das kommt von den Zahnärzten. Weil die wollen dass die wunde nach der ZahnOp vollständig abgeheilt ist bevor mir das Immunsystem mit der HD plattgemacht wird. Weil eine Infektion im Kieferbereich auch nicht so prickelnd ist , Die Bilder ,welche ich in net von einer kiefernekrose gesehen habe, (und das war sinnigerweise auch noch eine Myelompat, bei der Druckstellen durch ihre Zahnprothese zu dem Dilemma geführt hatten) waren erschreckend.
Ich werde am 18.8. den nächsten Termin bei der ambulanten Onkologin haben. Aber eigentlich war von weiteren Zyklen nie die Rede...

• miregal

Die gefürchteten Kiefernekrosen werden aber nicht durch die HD Chemo hervorgerufen, sondern dem Knochenschutz (Zometa). Natürlich sollte man keine Infektionen vor der HD haben. Ich hatte damals 3 Monate gewartet, weil zu Beginn der ersten Coronawelle nichts klar war. Erwischt hat es schon bei der Sammlung meinen Darm, der auch noch vorher samiert werden musste. So lag dann fast ein Jahr zwischen Sammlung und SZT. Frag den Arzt nach Entzündungsmarkern im Blutbild, und wenn da was vorhanden ist, sucht die Ursache.

• Nessaja

Update: ich hatte jetzt einen Termin im im UKE in Hamburg da ich den Norden liebe seit ich in Rostock studiert habe am war Hamburg meine erste Wahl. Meine Onkologin verstand meine Bedenken zu wollte mich dann aber nach Bad Saarow schicken (halte ich aber nicht für eine führende Klinik, dort werden wohl nur gelegentlich SZT gemacht), weil sie dort Kollegen kennt...
Nun hatte ich ein gutes Gespräch mit Prof Kröger, UKE würde mich aufnehmen zur HD und SZT im aber da Helios Buch der Auftraggeber für die SZ Sammlung durch das DRK war, müssen sie wohl ihr Einverständnis für die Freigabe der gesammelten Zellen geben, welche jetzt in Cottbus aufbereitet werden...
Wäre das denn möglich, dass die das verweigern können? Zwingen kann mich ja keiner, in eine Klinik zu gehen zu der ich kein rechtes Vertrauen mehr habe. Aber noch mal Stammzellen sammeln möchte ich auch nicht unbedingt, auch wenn ich das problemlos überstanden habe ohne Komplikationen.
Ich hoffe und bete dass alles klappt

• miregal

Notfalls in der bisherigen Klinik die SZT ambulant durchführen und dann nach Hamburg in die Klinik reisen. Die möglichen Komplikationen treten ja erst einige Tage später als die Zellenrückgabe auf, wenn das bisherige Immunsystem herunten ist und die nueen rückgegebenen Stammzellen noch nicht angewachsen sind. (Neutropeniephase)

• Nessaja

Ich weiß nicht ob das so eine gute Idee ist.
Nach der HD mit sehr miesem Immunsystem mit öffentlichen von Hamburg nach Berlin fahren und wieder zurück, (ich hab kein Auto)....da würden die sich im UKE bestimmt nicht drauf einlassen. Alles oder nichts . Wäre mir auch lieber als der Stress, natürlich das Alles 😉
Ich hoffe mal dass es so klappt wie gewünscht, für die dritte oder vierte Septemberwoche ist die Aufnahme in anvisiert. Musste mir ja vorher noch einen Weisheitszahn ziehen lassen, welcher wurzelmäßig eine Zeitzünderbombe war, das ist jetzt am Montag erfolgt und muss nur noch abheilen. Dann wäre ich bereit.

• Mira

Hallo,
Nur eine Frage vorab: haben Sie das auch mit ihrer Krankenkasse geklärt? Die müssen da schon zustimmen, da (vermeidbare) Mehrkosten entstehen.
Ich weiß aus eigene Erfahrung, dass es bei autologe SZT kaum möglich ist an KH A zu sammeln und in KH B die Transplantation machen zu lassen. Außerdem gibt es da noch Haftungsfragen. Bei der Allogene sind diese geklärt, weil es da gängige Praxis ist und es ohne das Risiko eines Transportes nicht möglich wäre die SZT durchzuführen.
Das ist bei einer autologe nicht gegeben.
Nicht das Sie es doch schaffen und dann irgendwann eine Rechnung von ihrer Krankenkasse im Briefkasten finden. Das gleiche kann zB passieren, wenn man Krankentransport in Anspruch nimmt ohne die Krankenkasse vorab um die Genehmigung zu bitten. Es ist nicht so, dass die Krankenkasse einfach zu zahlen hat, die zahlen nur was sie laut Gesetzt zahlen müssen. Die Krankenkasse übernimmt auch die Transportkosten, aber nicht wenn Sie in Berlin wohnen und sich in Hamburg behandeln lassen. Es sei, die Behandlung ist in Berlin nicht möglich. Es wäre sinnvoll ihr Vorhaben mit ihrer Krankenkasse zu besprechen.
Machen Sie sich nicht allzu viele Sorgen wegen Isolation usw. Es gibt Leute die eine SZT ambulant machen, es gibt kaum noch Krankenhäuser die Einzelzimmer dafür anbieten, meistens sind es 2, und ja sogar 3 Bettzimmer. Ich hatte auch ein 2 Bett Zimmer.
LG
Mira