Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

(therapierefraktäres) Rezidiv nach COVID-Impfung?

Antwort auf (therapierefraktäres) Rezidiv nach COVID-Impfung?
13 Jun 2022 00:36
  • Ulli.60
Hallo Chris,
natürlich kenne ich das PEI und habe in der Vergangenheit bereits mehrfach UAW dorthin gemeldet.
Es war mir nicht klar, dass ich mit meiner Frage nach relevanten Impfkomplikationen einen Tabubruch begangen habe, aber anhand der überschießenden Reaktionen scheint es ja wohl so zu sein.
Ich bin seit der Diagnosestellung in 2019 eher passives Mitglied dieses Forums, habe vor dem Tod meines Ex-Mannes zahllose Beiträge gelesen und bewundert, welch profundes Wissen hier sehr viele über Ihre Erkrankung gesammelt haben, das weit über dem vieler Mediziner liegt, sofern sie nicht gerade Hämato-Onkologen sind. Von daher bin ich irrtümlicherweise davon ausgegangen, dass meine Frage als das verstanden wird, was sie sein sollte, nämlich ob jemand in einem ganz engen zeitlichen Kontext zur COVID-Impfung ein Rezidiv erlitten hat. Ich habe zusätzlich versucht, Transparent zu erläutern, worauf sich meine Frage begründet.
Da wir erst seit 1,5 Jahren impfen gibt es diese großen Kohorten noch gar nicht und es fängt immer erst mit Einzelfällen an, die auffallen und dann nach einiger Zeit zu einem größeren Bild zusammengeführt werden.
Und die Uni Marburg hat sicher nicht einfach so eine Spezial-Ambulanz für Patienten mit Post-Vac-Syndrom eingerichtet. Und wenn ich eine Begutachtung schreiben muss für jemanden, der wegen Impffolgen einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt hat, kann ich dem leider nicht sagen, da müssen Sie jetzt noch so 1 - 2 Jahre warten, bis das PEI mal zu einem abschließenden Ergebnis gekommen ist, da sollte ich schon selber auch ein paar Informationen haben. Und wenn ich alleine in den letzten 6 Monaten mit mehreren unklaren Verläufen dieser Art konfrontiert worden bin, dann bin ich ganz sicher nicht die einzige Mediziner*in, die damit zu tun hat, aber vielleicht die Einzige, die einen Angehörigen mit MM und einem derartigen Verlauf hatte und deswegen war es für mich naheliegend, meine Frage auch an die direkt Betroffenen zu richten.
Im übrigen hat mein Ex-Mann, selbst Mediziner und Chemiker kurz vor seinem Tod selbst diese Überlegungen angestellt und als Erster einen Zusammenhang hergestellt. Damals habe ich das noch kategorisch negiert, aber inzwischen tauchen bei mir zunehmend Zweifel auf.
Mir einen Mangel an Gewissenhaftigkeit zu unterstellen oder mich in die Nähe von Impfgegnern und Querdenkern zu stellen ist schon eine eigenartige Form auf meine Anfrage zu reagieren. Eigentlich wollte ich nur eine Antwort auf eine Frage.
Liebe Grüße
Ulrike

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Antwort auf (therapierefraktäres) Rezidiv nach COVID-Impfung?
13 Jun 2022 06:40
  • Triple M
  • 50 Beiträge seit
    30. Jun 2017
Hallo Ulrike,

ich halte Deine Vorgehensweise für legitim und habe Dir eine PN geschickt, da ich mich an einer diesbezüglichen Grundsatzdiskussion nicht beteiligen und mich vor allem etwaigen pauschalen Anfeindungen selbst nicht aussetzen möchte.

Viel Erfolg bei Deinen Recherchen
Triple M

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Antwort auf (therapierefraktäres) Rezidiv nach COVID-Impfung?
13 Jun 2022 09:43
  • greece
  • 95 Beiträge seit
    12. Jul 2018
Hallo Ulrike,
ich finde deine Anfrage auch vollkommen richtig. Leider hat es keine Rückmeldung zu deiner Ursprungsfrage gegeben sondern die Diskussion ist in eine andere Richtung gegangen.
Wenn ich mich recht entsinne ist in einem anderen Beitrag genau über diesen Punkt diskutiert worden und es gab Fälle steigender Myelomwerte nach der Impfung, was natürlich auch Zufall sein kann.
Aber mit solch wichtigen Informationen kann ich dann meinen Arzt befragen und dann klären was mir persönlich größere Sorgen bereitet. Nämlich die Angst vor der möglichen Rückkehr des Myeloms oder die Folgen einer möglichen Ansteckung durch Corona.
Auch für solche Informationen ist unser Forum doch da. Ich weiß doch nicht das es eine Organisation gibt, wo man seinen Fall mit steigenden Werten nach Impfung melden kann. Und falls die eine Warnung rausgeben würden, weiß ich nicht ob ich diese erhalten würde.
Ich persönlich bin dreimal geimpft. Dies werde ich aber nicht nochmal so machen. Ich erwarte eine einmalige jährliche Spritze, welche auch einigermaßen ausgiebig getestet worden ist. Dann bin ich dabei. Das hat nix mit Impfgegner zu tun.

Gruß aus Duisburg greece

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Antwort auf (therapierefraktäres) Rezidiv nach COVID-Impfung?
13 Jun 2022 10:13
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 390 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Moin

Selbstverständlich kann diskutiert werden und auch Erfahrungsaustausch ist wünschenswert.
Ich empfinde allerdings hier einige Posts fragwürdig und äußere das auch.
Denn auch Kritik muß erlaubt sein.
Interessant wäre auch, was aus dem "biochemischen Rezidiv" der Ovarialkarzinompatientin geworden ist.
Hat der behandelnde Arzt das gemeldet?
Wie war die Resonanz?
Und bevor mir hier etwas unterstellt wird:
Ich habe ein persönliches Interesse daran, genau DIESE Frage zu klären, denn meine Schwester hat diese Erkrankung überstanden, ist 3x Biontech geimpft und hat bisher kein (biochemisches) Rezidiv erlitten.
Wobei ich das dann allerdings auch nicht auf die Impfunh zurückführen würde, aber wer Gründe sucht, der findet auch welche
LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

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Antwort auf (therapierefraktäres) Rezidiv nach COVID-Impfung?
13 Jun 2022 13:11
  • Ulli.60
Hallo Monika,
biochemisches Rezidiv bedeutet, dass die Tumormarker signifikant ansteigen ohne dass man in der Bildgebung bereits ein erneutes Tumorwachstum nachweisen kann. In der Regel wird dann eine Therapie wiederaufgenommen oder bei noch laufender Therapie intensiviert.
Ich habe doch niemals behauptet, dass durch die Impfungen jeder Erkrankte ein Rezidiv erfährt. Post-Vac-Syndrom ist ein ganz neues Krankheitsbild, dass es ja überhaupt erst seit vielleicht 1 Jahr gibt wenn man bedenkt, dass die COVID-Impfung erst ab Mai/Juni für alle zugänglich war, vorher musste man ja Priorität 1 oder 2 haben. Und erst ab da ist ja auch in die Breite geimpft worden. Und bei dem wenigen, das man bisher dazu weiß scheint es so zu sein, dass mehrere Faktoren zusammenkommen müssen, um eine solche Impfkomplikation auslösen zu können.
Dabei umfassen diese Komplikationen nicht nur Tumorrezidive, sondern auch COVID-19 analoge Erkrankungen in z.T. genauso schwerer Ausprägung oder Long-COVID-Probleme.
Ich habe bis zum letzten Sommer eine Intensivstation geleitet, ich hatte bereits im Februar 2020 den erste Schwerkranken zu betreuen und wenn jemand einen Wahnsinnsrespekt vor dieser Erkrankung hat, dann bin das ich, die 1,5 Jahre mit Corona waren die Schlimmsten in fast 37 Jahren ärztlicher Tätigkeit, davon 35 Jahre als Anästhesist, Notarzt und Intensivmediziner. Da ist man ganz viel gewohnt.
Ich war und bin ein Befürworter der Impfung, aber ich denke, wenn sich langsam herauskristallisiert, dass es ganz vereinzelte Individuen gibt, die nicht profitieren, sondern Schaden nehmen, muss man doch herauszufinden versuchen, woran das genau liegt, damit in Zukunft solche Menschen frühzeitig detektiert werden und eine entsprechende Beratung stattfinden kann.
Für meine persönliche Arbeit geht es darum, dass ich den Patienten, die wegen eines solchen Problems (Schwerbehinderung, Dienstfähigkeit, Kostenübernahme) amtsärztlich begutachtet werden müssen auch gerecht werden kann. Und bisher gibt es bei einer Recherche auf den seriösen Portalen nur sehr wenig. Ich könnte mich natürlich auch in der Post-Vac-Selbsthilfegruppe kundig machen, aber dort steht zu erwarten, dass dort alles nur in eine Richtung interpretiert wird, was meinem Anliegen natürlich auch nicht nützlich ist.
Eigentlich hatte ich gehofft, in einer derartig gut informierten Community erste Antworten erhalten zu können, die mir helfen würden, Einiges besser einordnen zu können.
Offensichtlich ist das nicht möglich, was ich schade finde.
Ulrike

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Antwort auf (therapierefraktäres) Rezidiv nach COVID-Impfung?
13 Jun 2022 14:21
  • Butzl
  • Butzls Avatar
  • 390 Beiträge seit
    03. Jan 2015
Moin,

Könnte ich bitte zumindest eine Antwort auf meine Frage haben?
Handelte es sich letztendlich um ein behandlungsbedürftiges Rezidiv bei der Dame mit dem Ovarialkarzinom? CA125 ist ein unspezifischer Tumormarker, war dieser erhöht?
Ovarialkarzinome neigen ja leider zu Rezidiven, ebenso wir das MM
Und wurde der Verdacht an die zuständigen Stellen gemeldet? Wie wurde reagiert?
Ich frage wie gesagt aus persönlichem Interesse, da familiär betroffen! Und genau das ist das Problem solcher Posts, sie fördern Unbehagen und Angst.

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

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