Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind

Betreff: Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
15 Okt 2016 14:46
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hallo Hiltrud

Hope hatt uns zuletzt besucht am 25.09.
Marcus am 03.10

Ich mach mir auch Sorgen um die Beiden , man kann nur positiv Hoffen

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
16 Okt 2016 00:57
  • Lutzz
wo wir gerade u. a. auch dabei sind, uns sorgen um einige von uns zu machen (stichworte: hope und marcus). ich mache mir zudem derzeit große sorgen um bernard. das myelom ist bei ihm ja seit seiner allo tx ruhig. seit herbst 2015 kam bei ihm aber ein gliobastom hinzu. im august hörte ich von ihm, er hätte wohl diesbezüglich ein rezidiv. eine 6. hirnoperation wäre wohl zu riskant, weshalb er auf eine herkömmliche chemo setzen würde. das letzte mal meldete er sich bei mir am 17.09. - dann brach der kontakt ab. er ist leider nicht mehr erreichbar. vielleicht hat jemand von euch aktuelle infos von ihm?
Letzte Änderung: 16 Okt 2016 01:00 von Lutzz.

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Antwort auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
16 Okt 2016 10:26
  • Hope2
  • 4 Beiträge seit
    04. Jul 2016
Hallo,
ich weiß nicht, welche Hope ihr meint, aber uns geht es jedenfalls sehr schlecht.
Mein Mann hat keinerlei Blutbildung mehr, sie ist laut Knochenmarkpunktion durch die Chemos zerstört und wird auch nie wieder. Die Antikörper haben ihm nun den Rest gegeben, vorher hat es noch etwas funktioniert.
Die Ärzte sagen, es kann jederzeit etwas Schlimmes passieren und sie werden dann keine lebensrettenden Maßnahmen ergreifen, weil sie auch Menschen sind.
Die Nierenwerte werden von Tag zu Tag schlechter. Er hat einen Pilz in der Lunge, der bleiben wird.
Die Bluttransfusionen wird der Körper irgendwann nicht mehr annehmen, heißt es.

Jetzt überlegen sie, eine weitere Allo (hatte er vor einem Jahr schon) zu machen! Eventuell von einem neuen Spender. Ich finde das Wahnsinn. Mein Mann klammert sich an diesen Strohhalm, das respektiere ich.
Morgen kommt unser Sohn und die Schwiegertochter aus Australien. Geplant war der Besuch an Weihnachten, aber die Ärzte sagten mir, sie sollen möglichst bald kommen.
Demnächst soll ein PET-Ct gemacht werden. Falls das Myelom sich sehr ausgebreitet hat, kommt eine Allo sowieso nicht in Frage, sagen sie. Dann kommt gar nichts mehr in Frage.

Man weiß ja, dass dieser Tag irgendwann kommen wird, aber wenn er naht ... Es ist unbeschreiblich. Ich funktioniere nur. Er ist erst 52 und so tapfer.
Was unheimlich ist: Es geht ihm gar nicht so schlecht! Er geht spazieren, isst, liest und schaut fern. Und sieht gar nicht krank aus im Gesicht!
Ich habe Angst.

Viele Grüße

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Antwort auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
16 Okt 2016 11:53
  • Margret
Lieber Lutzz,

dieser Thread "gehört" Hiltrud und ihrer aktuell schwierigen Geschichte.

Wenn nach vermissten Patienten gesucht wird, fände ich es besser, dafür einen neuen Thread aufzumachen. (Generell denke ich, ist das Medium der PN dafür besser geeignet.)

Ich habe die Admins gebeten, diesen Teil vom Ursprungsthread abzutrennen, damit wir alle nicht den Überblick verlieren.

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Antwort auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
17 Okt 2016 14:19
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Liebe Mit-Patienten und Angehörige

Ich habe dies Tread aufgemacht , auf der Suche nach Patienten, die sich länger nicht mehr gemeldet haben

Einige Postings werden hier hinein verlegt

Joseph

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Letzte Änderung: 17 Okt 2016 14:23 von joseph.

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Antwort auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
17 Okt 2016 14:40
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Liebe Hope

Es gibt doch nur eine Hope , oder

Wars nicht so, dass "Hope" Probleme hatte bei der Anmeldung und sich ab da " Hope 2 " nannte ?

Wenn ich falsch liege , bitte verbessere mich.

Wir MM-Patienten sehen eigentlich nie krank aus im Gesicht, ausserhalb Therapiephasen, aber im Innern, da brodelt es ..........

Gut, dass die Kinder aus Australien früher kommen, dann hast du eine kleine Stütze in der schweren Zeit

Joseph

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